MS-potilas

Jälleen on vuosi kulunut, ja MS-potilas-blogi täyttää kaksi vuotta. Vuosi sitten kirjoittamani yksivuotismerkinnän jälkeen olen saanut kuntoani huimasti ylöspäin. Kannabislääkitys mahdollistaa kuntoilun, ja tämä yhdistelmä toimii minulla hyvin.

Blogiin olen kirjoittanut kuluneen vuoden aikana 16 uutta merkintää. Olen kertonut mm. musiikkiharrastuksestani, kannabiskapseleiden valmistamisesta ja laskeskelin Timo Haaran tuhotun kannabispellon lääkepotentiaalia. 100 000 vierailua blogissa tuli täyteen noin kuukausi sitten.

Katsotaan, mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Blogi avattiin kesäkuussa 2008 ja tähän mennessä vilkkain päivä 579 vierailulla on ollut maanantai 30.3.2009. Tuona päivänä TV1 esitti ohjelman MOT: Syntinen lääke, joka käsitteli lääkekannabista Suomessa.

Internetin hakukoneilla (kuten Google ja Yahoo) MS-potilas-blogi on löydetty useimmiten seuraavia hakusanoja käyttäen. Linkitin haku­sanat blogin hakuun, joten voit helposti katsoa, mitä blogista kullakin hakusanalla löytyy.

	hakusana	käyntien määrä
1.	bedrocan	1719
2.	jack herer	923
3.	timo haara	918
4.	kannabis	756
5.	kannabis kaakao	591
6.	kannabiskaakao	457
7.	lihaskramppi	393
8.	hamppu	391
9.	fatiikki	363
10.	lääkekannabis	357

Osa lukijoista on tullut blogiin muilla sivustoilla sijaitsevien linkkien kautta. Kannabis­uutisten kautta blogiin on tultu 1706 kertaa, Hamppu­forumin pääsivun kautta 574 kertaa ja Hamppublogin kautta 229 kertaa.

30 000 vierailua tuli täyteen tammikuussa 2009 ja eilen illalla noin kello 22 rikkoontui 100 000 vierailun raja. Kiitos siitä jälleen teille arvoisat lukijani.

Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kerta­matka­ennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausi­kävely­matkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.

Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräily­kilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.

Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.

Entä ilman lääkettä?

Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmön­sieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaali­kuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.

Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?

Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.

Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinni­jäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.

Fyysinen kuntoni on noin vuoden ajan aluksi hiljalleen ja nyttemmin jo hyvää vauhtia kohentunut. Erityisesti viime kesänä pyöräillessäni huomasin kannabiksen tuomat edut liikuntasuorituksiin, kroppa toimii paremmin ja pidempään esimerkiksi höyryjen tai syödyn annoksen jälkeen. Ja pidempi ja tehokkaampi harjoitus tarkoittaa parempia tuloksia.

Joulukuussa meni 10 kilometriä rikki, ja viime perjantaina aamu­päivällä lähdin kokeilemaan uutta kävelymatkaennätystä. Kävelin ja mietiskelin mm. musiikkia ja Johann Sebastian Bachia, joka aikanaan käveli satojen kilometrien matkoja. Uusi ennätys syntyikin, puolet matkaa piinaavasta pissa­hädästä huolimatta: 12,5 kilometriä. Aikaa kului kaksi ja puoli tuntia.

Viime viikon yhteenlaskettu kävelymatka oli myös uusi oma ennätys. Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Samaan aikaan…

… MS-tautia sairastava Mika54 saa päätöksen Kelalta: lääke­kannabis Bedrocania ei korvata! Luin hänen viestinsä MS Crossroads -keskustelupalstalta muutama tunti kävely­urakkani jälkeen. Myös Mika on saanut pidettyä kuntoaan hyvänä lääke­kannabiksen avulla, ongelmana on ollut vain sen kova hinta, ja Kela ei siis suostu sitä vieläkään korvaamaan. Kyllä osasi tuoda mielialaa alas. Voimia Mika taisteluun!

MS-taudin käypä hoito

”Käypä hoito on Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin kansallisia, näyttöön perustuvia hoitosuosituksia tekevä yksikkö. Hoito­suositukset tehdään terveydenhuollon päätöksenteon tueksi ja potilaan parhaaksi.”

Uusin käypä hoito -suositus MS-tautiin: MS-taudin diagnoosi, lääkehoito ja kuntoutus. Kannabista on ehdotettu myös Käypä hoito -työryhmälle ennen viime vuoden päivitystä. No ei sitä lisätty.

MS-taudin hoitosuositus keskittyy lääkkeiden osalta lähinnä aaltomaisen vaiheen interferonilääkityksiin. Kuitenkin tavallisesti noin 10–15 vuotta ensioireista sairaus muuttuu sekundaarisesti progressiiviseksi. Tähän ei sitten olekaan enää tarjolla juuri muuta kuin kirjavaa (vähän niin ja näin toimivaa) oirelääkitystä.

Lääkkeiden osalta parhaisiin tuloksiin pääsee mielestäni lääke­kannabiksella, jos se muuten vain potilaalle sopii. Lääkekannabis voi palauttaa huomattavastikin elimistön toimintakykyä. Tämä mahdollistaa tehokkaamman harjoittelun, mikä vuorostaan antaa pysyviäkin tuloksia. Nyt ainakin joiltain osin tämä alamäki on kohdallani vaihteeksi jopa kääntynyt toiseen suuntaan. Kävely­matkani on vuoden aikana lähes kymmenkertaistunut!

Sidonnaisuudet

Kun luin käypä hoito -suosituksen loppuun asti, en enää ihmetellyt, miksi lääkekannabis ei ole mukana. Sieltä löytyi kohta sidonnaisuudet, jossa oli lueteltu suosituksen laatijoiden ”kytkökset” lääkeyhtiöihin.

---

Atula: Ulkomaan kongressimatka lääkealan yritysten rahoittamana (Bayer, Merck-Serono). Toiminut lääkealan yrityksen asiantuntijana (Sanofi-Aventis).

Elovaara: Osallistunut kongresseihin lääkealan yritysten kustantamana (Bayer, Biogen Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono). Toiminut kouluttajana lääkealan yritysten järjestämissä koulutustilaisuuksissa (Bayer, Biogen Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono).

Erälinna: Osallistunut ulkomaiseen kongressiin lääkealan yritysten kustantamana (Biogen Idec, Bayer-Schering, Merck Serono, Sanofi-Aventis). Osallistunut lääkealan yritysten järjestämiin koulutustilaisuuksiin kutsuttuna luennoitsijana (Biogen Idec, Bayer-Schering, Merck-Serono, Sanofi-Aventis). Tehnyt lääketutkimusta korvausta vastaan (Biogen Idec, BioMS, Bayer-Schering, GSK, Janssen Cilag, Lilly, Merck Serono, MSD, Novartis, Roche, Sanofi-Aventis, Solvay). Toiminut lääkealan yrityksen asiantuntijana (Bayer-Schering, Biogen Idec, Merck-Serono).

Färkkilä: Luennoitsijana ja asiantuntijana lääkealan yritysten tukemissa koulutustilaisuuksissa (Biogen-Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono, MSD, Bayer, GSK). Osallistunut ulkomaisiin kongresseihin lääkealan yritysten kustantamana (GSK, Bayer). Tehnyt kliinistä lääketutkimusta (Sanofi-Aventis, Novartis, Biogen Idec, Bayer, Merck Serono, Colusid).

Pirttilä: Osallistunut ulkomaiseen kongressiin lääkealan yritysten kustantamana (Biogen, Janssen-Cilaq). Osallistunut lääkealan yritysten järjestämiin koulutustilaisuuksiin kutsuttuna luennoitsijana (Bayer-Schering, Biogen). Tehnyt lääketutkimusta korvausta vastaan (Biogen, Merck-Serono, Bayer-Schering, Sanofi-Aventis).

Remes: Osallistunut lääkealan yrityksen koulutuksen suunnitteluun ja toiminut luennoitsijana (MerckSerono). Toiminut lääkealan yritysten asiantuntijana (Lundbeck, Biogen Idec) Ulkomaan kongressimatka lääkealan yritysten kustantamana (Novartis, Biogen Idec).

Ruutiainen: Toistuvia luentoja lääkealan yrityksien koulutuksissa (Bayer Schering Pharma, Biogen Idec Finland oy, Sanofi-Aventis oy). Ulkomaan kongressimatkoja lääkealan yrityksien rahoittamana (Bayer Schering Pharma, Biogen Idec Finland oy, Merck oy). Toiminut lääkealan yrityksen asiantuntijana (Bayer Schering Pharma).

Varis (Käypä hoito -toimittaja): Omistaa Sabora Pharma Oy:n osakkeita.

---

Bayer Schering Pharma
Biogen Idec
BioMS
Colusid
GSK
Janssen-Cilaq
Lilly
Lundbeck
Merck Serono
MSD
Novartis
Roche
Sabora Pharma
Sanofi-Aventis
Solvay

---

Mikäli oikein ymmärsin, mukana MS-taudin käypä hoito -suositusta laatimassa on ollut 1 (yksi) asiantuntija ilman sidonnaisuuksia: Mauri Reunanen LKT, neurologian ja kliinisen neuroimmunologian professori; neurologian klinikka, Oulun yliopisto.

Arvostan avoimuutta. Hyvässä hoidossa olemme. Olette. Minäkin jatkan omaani.

P.s. Tammikuussa tuli 20 vuotta ensimmäisistä oireistani.

Mahtipontisella suomenkielisellä nimellä varustetussa BBC:n tuottamassa dokumentissa (Prisma: Totuus kannabiksesta) päih­teisiin erikoistunut psykologi John Marsden esittelee kannabiksen eri puolia ainakin näennäisen neutraalisti. John Marsden on aikaisemmin juontanut TV-sarjaa nimeltä ”Body Hits”, ja hän on rauhallinen ja karismaattinen esiintymisessään kameran edessä. Katsojan on helppo uskoa, mitä John sanoo.

Viime maanantaina YLE TV1:llä esitetty dokumentti käsittelee sekä päihde- että lääkepuolta, ja mahdollisia kannabiksen hyötyjä ja haittoja. Valitettavasti sisältö loppupäätelmineen näytti olevan jälleen vain yksi uusi vastine Britanniassa käytävälle ”kannabis­käden­väännölle”. Siellä erityisesti niin kutsuttua kannabis­psykoosia ja skitsofreniaa käytetään poliittisena lyömäaseena.

Ohjelmassa ei sentään tultu loppupäätelmään, että kannabis aiheuttaa skitsofreniaa. Mutta ei sitä kumottukaan, ja skitsofrenia-aihe oli kovin paljon esillä ohjelmassa, sen sijaan lääkekäyttöä moninaisine mahdollisuuksineen oli esitelty vähemmän. Monelle katsojista jää ohjelmasta mieleen, sopivan leikkauksenkin ansiosta, lähinnä tämä ääniä kuuleva poikaraukka, ja että ”kannabis sen aiheutti”. Ja että kannabiksen takia heitetään monta elämää hukkaan, mistä Marsden varoitti. Istutaan vain ja pössytellään. Soo soo nuoret! *heristää sormea*

Kannabiksen käyttö on Isossa-Britanniassa, kuten useimmissa muissakin länsimaissa, Suomessakin, kasvanut jo pitkään. Jos kannabis aikuisten oikeasti aiheuttaisi skitsofreniaa, lisääntynyt käyttö näkyisi skitsofreniatilastoissa. Asiaa on tutkittu.

A recent systematic review concluded that cannabis use increases risk of psychotic outcomes independently of confounding and transient intoxication effects. Furthermore, a model of the association between cannabis use and schizophrenia indicated that the incidence and prevalence of schizophrenia would increase from 1990 onwards. – – Between 1996 and 2005 the incidence and prevalence of schizophrenia and psychoses were either stable or declining. Explanations other than a genuine stability or decline were considered, but appeared less plausible. In conclusion, this study did not find any evidence of increasing schizophrenia or psychoses in the general population from 1996 to 2005.

Teksti on tutkimuksesta Assessing the impact of cannabis use on trends in diagnosed schizophrenia in the United Kingdom from 1996 to 2005, joka on julkaistu Schizophrenia Research -lehdessä syyskuussa 2009.

Tätä tutkimusta, joka siis kumoaa paljon huomiota saaneen ”40 % tutkimuksen”, ei ole ollenkaan niin innolla esitelty mediassa. Miksiköhän…

Sama löytyy suomeksi Kannabisuutisista: Tutkimus kumoaa väitetyn yhteyden kannabiksen ja mielisairauksien väliltä.

Aiheeseen liittyy myös mm. uutiset:

• Uusi tutkimus kannabiksen yhteydestä psykoosiin ja skitsofreniaan
• THC voi parantaa skitsofrenian oireita
• Tutkimus selventää kannabiksen ja skitsofrenian yhteyttä ja
• Viisi asiaa, joita media ei halua sinun tietävän kannabiksesta.

Ei ”Totuus kannabiksesta” mielestäni huono ollut, mutta tässäkö se totuus oli? Varmasti kysymyksiä aiheeseen perehtymättömälle jäi yhä. Sanoisin, että jäätiin enintään puoli­totuuteen.

BBC:llä on dokumentista eri mittaisia versioita, ja Suomessa näytetty ohjelma oli noin 8 minuuttia lyhyempi kuin täysimittainen. Pois oli leikattu mm. ahdistukseen kannabista käyttävän potilaan osuus ja ”kannabisnarkomaani”. Onkohan tämäkin jotain kannabis­politiikkaa? Vai ohjelma­politiikkaa? Kannabis­ohjelma­politiikkaa?

Jos et huomannut katsoa ohjelmaa maanantaina tai uusintaa tiistaina, katso uusinta lauantaina 6.2.2010 TV1:ltä kello 11:10.

Ohjelma löytyy (ainakin jonkin aikaa) YouTubestakin:

• Prisma: Totuus kannabiksesta (päivitys 2012: ei toimi enää) ja
• ”leikkaamaton versio” Cannabis: The Evil Weed.

Kannabiskasvin naaraskukinnossa THC-pitoisuus on tyypillisesti muutamasta prosentista noin 20 %:iin. Muiden kannabinoidien pitoisuudet ovat yleensä alle yhden prosentin, paitsi joissain lääke­lajikkeissa, joiden CBD-pitoisuus voi olla muutamien prosenttien luokkaa (1–7 %).

Myös muut kannabiskasvin osat (lukuun ottamatta juuria) sisältävät kannabinoideja, kannabiksen lääkinnällisiä yhdisteitä, mutta pienempinä pitoisuuksina. Lehtien kannabinoidi­pitoisuudet voivat olla alle prosentista muutamaan prosenttiin, ja varsien hieman lehtiä alhaisempi.

Lehtiä voi jossain määrin syödä sellaisenaankin, tai jauhettuna ruokaan sekoitettuna, tai leivottuna. Kasvimateriaalia joutuisi kuitenkin syömään melkoiset määrät, ja luultavasti oma vatsani ei pidemmän päälle sellaista ruohon­syöntiä kestäisi. Millä muilla tavoin lehtiä ja kasvin varsia voisi sitten hyödyntää lääkinnällisesti? Esittelen tässä pari itse käyttämääni tapaa.

Lehtikaakao

Punnitse kattilaan 30–50 grammaa kannabiksen lehtiä. Kaada seuraksi 2 desiä (soija)maitoa ja 4 desiä vettä, yhteensä 6 dl nestettä. Maito on hyvä olla tällä tavoin vedellä ”lantrattua” (suhteella 1/3…1/4), koska tunnin keittelyn jälkeen siitä voi ruveta muuten erottumaan tofua tai juustoa. Lisää pari kolme ruoka­lusikallista ruokaöljyä tai kookosrasvaa, tätä ohjetta varten kokkaillessa käytin 1 rkl luomurypsiöljyä ja 1 rkl hampunsiemenöljyä.

Lehtikaakaon valmistus

Laita levy pienelle lämmölle, ettei keitos pala pohjaan tai kiehu yllättäen yli. Kun kiehuminen alkaa, laita levy pienimmälle lämmölle ja jatka hiljaista keittelyä kansi päällä ainakin tunnin verran.

Siivilöi lehdet ja neste erilleen. Puristele lehdet vielä siivilän päällä, heitä takaisin kattilaan ja lisää pari desiä kiehuvaa vettä lehtien huuhteluun. Siivilöi nämäkin nesteet edellisten sekaan, puristele jälleen lehdet mahdollisimman hyvin ja heitä sen jälkeen kompostiin.

  

Lehtikaakaon viimeistely

Nestettä jäi yhteensä vähän alle 6 desilitraa. Tähän lisäsin 3 teelusikallista kaakaojauhetta, 3 teelusikallista makeutus­jauhetta ja ripauksen chiliä.

Kaakao vastasi tällä lehtimäärällä noin 2–4 kukkagramman kaakaota. Maku ei hurmaa, mutta on siedettävä.

Varsikaakao

Lehtien sijaan käytetään noin 40–60 grammaa (hyvälaatuisia, kasvin yläosan) varsia ja nestettä 8 desiä (esim. 2 desiä maitoa ja 6 desiä vettä). Rasvaa lisätään 2–4 ruokalusikallista, itse käytin seuraavaa kuvaa ottaessani 30 grammaa kookosrasvaa ja ruoka­lusikallisen hampun­siemen­öljyä.

Ohjeet ovat muuten samanlaiset kuin lehtikaakaossa. Ohjeiden ainemäärät ovat suuntaa-antavia, kaikkea voi käyttää enemmän tai vähemmän. Mielestäni varsikaakao on paljon paremman makuista kuin lehtikaakao, mutta lehtiä voi onneksi hyödyntää myös muilla tavoin.

Bubblehasis

Kannabiskasvin pinnalla on pieniä hartsirauhasia, joiden kannabinoidi­pitoisuus on korkea. Hasis valmistetaan erottelemalla kasvimateriaalista jollain menetelmällä tätä hartsia.

Eräs menetelmä, vaikkei ehkä kaikista tuottoisin, valmistaa hasista ilman mitään erikoisvälineitä tai myrkyllisiä liuottimia on käyttää yhdistettyä vesierottelua ja hartsin siivilöintiä Bubblebag-pussien avulla. Bubblebageilla tehty ns. bubblehasis on hyvin puhdasta ja vahvaa. Bubblehasista valmistetaan yleisimmin kasvin lehdistä. Hyvin heikkotehoisetkin lehdet käyvät, sillä niistä erotellaan vain hartsi, lehdet siivilöidään pois ja kompostoidaan.

Perusidea on, että kasvimateriaalia sekoitetaan voimakkaasti vedessä jäiden kanssa, jolloin jäät irroittavat hartsin veden sekaan. Tämän jälkeen neste suodatetaan ensin kerran karkean sihdin läpi, joka päästää hartsirauhaset läpi, muttei muuta kasvimateriaalia. Sen jälkeen neste hartseineen suodatetaan yhden tai useamman hienomman sihdin läpi, joista hartsi ei pääse läpi, vaan kerätään talteen.

Sadasta grammasta sekalaista lehteä (niin huonoa, ettei sitä viitsi ”vapotella”) saa noin 2–3 grammaa bubble­hasista yhdellä siivilöinti­kerralla. Itse käytän valmistamani bubblehasiksen nykyään pääosin syömällä.

Lisätietoja mm. www.bubblebag.com

Höyrystäminen eli vaporisointi

Ainakin Volcano-vaporisaattorilla voi höyrystää myös lehtien ja jopa varsien sisältämiä kannabinoideja. Maku ei ole niin hyvä kuin kukinnon höyryssä, ja höyry on miedompaa, mutta keuhkot eivät kuitenkaan rasitu niin kuin käytettäessä lehtiä polttamalla. Kannabis­kasvin naaras­kukinnon yhteydessä on ”parempilaatuisia” lehtiä, joiden pinnalla on silmin nähtävää hartsia, nämä kerään valmiita kukintoja peratessani erikseen ja käytän höyrystämällä.

Blogin pitoa aloittaessani kävelymatkani oli parin kilometrin luokkaa, ja olen sitä saanut pikkuhiljaa hilattua ylöspäin, ja viime kesänä se oli jo 6 kilometriä.

Syksyllä oli voinnissa alamäkeä, minkä johdosta päivittäiset kävelyni ovat olleet melko pitkään 2–4 kilometrin luokkaa, kuutta kilometriä en ole joko jaksanut tai ei ole ollut aikaa kävellä. Viime sunnuntaina päätin kokeilla, vieläkö tämä matka menee.

Kunnon höyryt ennen liikkeellelähtöä oloa parantamaan, ja eiku matkaan.

3 km: oikea jalka kränää hieman, mutta rupeaa jälleen toimimaan
5 km: päätän yrittää kävellä 8 km; aivot ovat jo hieman ”lomalla”, mutta jalat toimivat
6 km: vatsassa kramppailua ja jaloissa jotain ongelmia, hetken tuntuu, että voimat loppuvat täysin; menee ohi
8 km: olen ylittänyt itseni, olo on ”väsynyt mutta onnellinen”; kotitielle kääntymisen sijaan valitsen vielä 2,2 km lisälenkin
10 km: kotona noin 2 tuntia liikkeellelähdön jälkeen; Volcano lämpiämään; loppupäivä pääosin lepäilyä ja toipumista
Seuraava päivä: mikään paikka ei hiertynyt, hajonnut tai kipeytynyt liikaa.

Tein siis uuden oman, itse asiassa koko MS-diagnoosini aikaisen, kävelyennätyksen. Kartasta (Google Maps) mitattuna matka oli 10,3 km! Tehkääpä perässä. Hyvää joulua kaikille.

Olen tässä blogissa keskittynyt esittelemään lääkekannabiksen käyttöäni sairastamani sekundaarisesti progressiivisen MS-taudin hoidossa. Noin puolentoista vuoden aikana, mitä blogia olen pitänyt, olen saanut jalkojeni toimintaa paremmaksi, maksimi kävelymatka on noussut parista kilometristä kuuteen. Myös käsien toiminta on parantunut, nyt voin mm. taas syödä veitsellä ja haarukalla sekä soittaa pianoa. Valitettavasti myös joitain oireita on ilmaantunut ja pahentunut, mikä on edelleen hankaloittanut arjessa selviämistä.

Tänä vuonna on tullut uutta mielenkiintoista tutkimustietoa MS-tautiin liittyen, tästä kirjoitin jo aiemmin Onko MS pohjimmiltaan verenkiertosairaus? -merkinnässä. On vahvaa näyttöä siitä, että MS-tautiin liittyy kroonista keskus­hermosto­laskimoiden vajaa­toimintaa, englanniksi Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI. Asiaa on tutkinut mm. italialaislääkäri professori Paolo Zamboni.

CCSVI pähkinänkuoressa:

• keskushermostolaskimoissa mekaanisia ongelmia (”vääntyneitä” suonia, ahtaumia, ym.) ja rakenteellisia ongelmia (mm. enemmän suonia supistavia sileitä lihaksia kuin terveillä; eroja laskimoiden endoteelissa)
• veri ei pääse normaalisti poistumaan aivoista, syntyy takaisinvirtausta
• aivojen ravinteiden ja hapensaanti sekä ”huuhtelu” huononee, lämpötila nousee, veri-aivoeste rupeaa vuotamaan, syntyy rautakeräytymiä, tulehdusreaktio -> MS-plakit.

Muutamia CCSVI-linkkejä:

• This is MS -keskustelupalstan CCSVI-osio
• Kansainvälinen Facebook-ryhmä
• MS-MRI-sivusto
• MS Crossroadsin ”CCSVI-keskusteluketju”
• ”Erekin” CCSVI-sivut
• Terveysuutiset: Mullistava teoria MS-taudin syystä
• Kanadan TV:n lähettämä ohjelma CCSVI:stä: The Liberation Treatment: A whole new approach to MS, kannattaa katsoa!

Oli tämä CCSVI sitten MS:ään kuuluvien keskus­hermoston tulehdus­reaktioiden syy, seuraus tai muuten vaan kumppani, näitä laskimo-ongelmia MS-tautisilla on. Jos ei ”puukkoon kosketa” (esim. pallo­laajennus tai laskimo­suntin asennus), ja vaikka koskettaisiinkin, hermosto­vaurioiden hoitamisen lisäksi mielestäni on tärkeää mm. ravinnon avulla hoitaa myös veren­kierron ja veren­kierto­elimistön ongelmia. Näin saadaan mahdollisesti ennalta­ehkäistyä uusien vaurioiden syntymistä. Esimerkiksi sepel­valtimo­taudissa elämän­tapa­muutokset mm. ruoka­valion ja liikunnan suhteen ovat olennainen osa onnistunutta hoitoa.

Verenkierto-ongelmiin mahdollisesti liittyy tutkitusti todettu huono hapenottokyky MS-sairailla (suomalainen tutkimus; pubmed-linkki, keskustelua).

CCSVI-kuvantamisia saatikka -leikkauksia tuskin aivan lähi­aikoina tehdään Suomessa, ja kaikissa leikkauksissa on toki aina riskinsä, Terry Walshia lainaten. Lisäksi uusi paradigma on (lääke­kannabiksen tavoin) uhka MS-taudin lääkehoidoilla runsaasti rahaa tekeville lääke­yhtiöille, minkä vuoksi ”taistelu” tullee olemaan kovaa.

Oma hoitoni

Omat työkaluni MS-taudin hallintaan ovat muodostuneet ja hioutuneet tässä hiljalleen ajan mittaan, mm. perinteisten MS:n hermosto­vaikutusten, ravinnon tärkeyttä korostavien tutkijoiden ja uuden CCSVI-teoriankin pohjalta. Esitän seuraavassa nämä tällä hetkellä käytössäni olevat ”eväät” MS-taudin kanssa elämiseen. Tästä tulee jossain määrin luettelomainen esitys, jotta selkeys säilyisi. Toivottavasti joku saa näistä ajatuksia esimerkiksi oman sairautensa hoitoon, vaikka terveellinen ruoka ja elämäntavat kyllä ovat ihan suositeltavia terveillekin.

Ravinnon, liikunnan ym. luetellun lisäksi nostin viime viikolla sängyn päätyä 10 cm, jotta veren poistuminen aivoista todennäköisesti ahtautuneiden laskimoiden kautta voisi helpottua nukkuessa.

Ravinto, lisäravinteet yms.

(annosmäärät per vuorokausi, jos ei muuta mainittu)

• monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti (ruokailujen yhteydessä)
• D-vitamiini 25–75(–100) µg (+muut lähteet, mm. monivitamiinitabletti) (annostus mm. vuodenajasta riippuen)
• C-vitamiini 1–3 g
• niasiini (B3-vitamiini) 2–3 x 100 mg (+muut lähteet, mm. monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti) ”avaa verisuonia”
• 350–700 mg magnesium (pääosin illalla)
• (1–3 x beeta-alaniini 2 g tai karnosiini 400 mg, käyttö hieman epäsäännöllistä)
• (L-arginiini 1–3 x 2 g, oli kokeilussa, ei enää säännöllisessä käytössä)
  
  
• E-EPA/DHA (kalaöljykapselit) 2 kpl päivässä (yht. 1000 mg)
• pellavansiemenöljy 2 rkl (30 ml, shottilasista kerralla)
  
  
• rypsiöljy 2–3 rkl ruoanlaittoon
• 100–200 g pähkinöitä päivässä (hassel-, cashew-, saksan-, pekaanipähkinä ja manteleita)
• 4–5 cl siemensekoitus (usein hampunsiemen, auringonkukansiemen ja seesaminsiemen) liotettuna (4–)12h
• aamulla aamupuuro (luomukaurahiutaleista), iltapalalla näkkileipää 2 viipaletta, ei muita viljatuotteita
• marjajauheita käytän puuron ja soijajogurtin seassa
• syön paljon kaalia, erityisesti keräkaaleja (säilyvyytensä vuoksi käteviä, kotimaisuus plussaa), ja sipulia
• hyvin usein ruoassa on nykyään myös varsiselleriä
• pääruoan proteiinilähteenä on tavallisesti jokin soijaproteiinituote
• valkosipulia 4–5 kynttä raakana päivässä (ruoan kera)
• porkkana tai pari (lähes) joka päivä
• kookosöljyä voi käyttää vapaasti (sen tyydyttyneet rasvahapot ovat keskipitkiä rasvahappoja ja lauriinihappoa, jotka toimivat lähinnä elimistön energianlähteenä)
• kookoshiutaleita menee ruokaan ja jogurttiin ja sellaisenaankin herkkuna
• oliiviöljyä voi käyttää (pääosin omega-9-rasvahappoja)
• mahdollisuuksien mukaan kotimaisia marjoja
• (mahdollisuuksien mukaan goji-marjat, kaakaopavut ym. ”superruoka”)
  
  
• hiilihydraatit rajoitettu, noin 80–150 g/vrk, ei ”nopeita”
• kovien, tyydyttyneiden ja kovetettujen rasvojen syöntiä on rajoitettu
• ei eineksiä, pikaruokia, keksejä, ym. kovetetun rasvan, hiilihydraattien ja lisäaineiden lähteitä
• ei lihaa, en syö myöskään kalaa (”vain öljyt”) (jo useampi vuosi ilman näitä)
• en syö enää maitotuotteita enkä kananmunia (lopetin kesällä, lähinnä mahdollisesti haitallisten rasvojen vuoksi)
  
  
• kramppailevaa ja moniongelmaista vatsaa hoitamaan Bioteekin Elinvoimakuitu ja/tai Lepicol, ja maitohappobakteerit (aamulla ja illalla), muutama (kuivattu) luumu aina ruoan jälkeen ja muutenkin vatsaystävällinen ruokavalio
  
  
• ASA 50 mg joka toinen päivä (joka päivä ei ole tarpeen; saatan lopettaa tämän syömisen, kun paketti tyhjenee)

Lääkekannabis

• päivän mittaan höyrystän yhteensä noin 2 g kannabiksen kukintoa
• höyrystäminen helpottaa monia MS:n oireita
• lääkekannabis helpottaa liikuntaa ja antaa parempia suorituksia liikkuessa, jos otan höyryt ennen esimerkiksi kävelylle tai pyöräilemään lähtöä, maitohapot polttavat lihaksissa vähemmän ja ”potkua” löytyy paremmin, myös hapenotto tuntuisi toimivan paremmin höyryjen (myös esim. kannabiskaakaon) jälkeen, lihakset eivät myöskään kramppaa niin helposti/nopeasti
• tarpeen mukaan (oireiden vaatiessa) kannabiskaakao kukasta, lehdistä tai varsista, tai kukan syöminen jollain muulla tavalla
• muiden vaikutustensa lisäksi kannabis myös laajentaa verisuonia (joillekin miehille kannabis voi toimia ”luonnon Viagrana”)
  (omaa pohdintaa: tämä voi olla yksi niistä mekanismeista, mitä kautta kannabis akuutisti helpottaa MS:n oireita)

Liikunta

Maksimi kävelymatkani on tällä hetkellä noin 4–6 kilo­metria (kuuden kilo­metrin kokeilemisesta on kyllä jo kuukausi-pari aikaa). Olen pyrkinyt joka päivä käymään vähintään 2 kilometrin kävelyllä, satoi tai paistoi. Huonoina päivinä on voinut olla hidasta nilkuttamista (jaloissa kipuja) tai vähän laitamyötäisen näköistä menoa (tasapaino heittänyt). Muutama satunnainen päivä on täytynyt jättää kokonaan väliin. Kasvien kanssa on lisäksi monenlaista hyötyliikuntaa, mm. kasvatusastioiden ja vesiämpärien nostelua ja kanniskelua. Kesällä pyöräilin runsaasti kävelyn sijaan, toivottavasti vielä ensi kesänäkin.

Joka päivä tulisi liikkua aktiivisesti vähintään 30 minuuttia.

Stressi on myrkkyä

Stressi ja stressaavat tilanteet saavat aikaan stressihormonien erittymistä, ja näistä esimerkiksi adrenaliini supistaa laskimoiden sileitä lihaksia. Esimerkiksi suuttuminen ja vähempikin hermostuminen (vaikkapa jokin yllättävä, odottamaton tilanne) pistää minun pääni nykyään kovin sekaisin, ja raiteilleen palautuminen kestää pahimmillaan päiviä, joten sellaisia välttelen. ”Aiemmassa elämässäni” käytin hallittua stressiä työkaluna parempiin suorituksiin, minkä vuoksi stressitön lähestymistapa asioihin on vaatinut ja vaatii opettelua.

Minun EI-listani

Yhteenveto

• verisuoniston ja muutenkin elimistön toimintaa tukeva dieetti
• haitallisten nautinto- ja ravintoaineiden sekä stressin välttäminen
• kannabis hermoston vaurioiden ja MS-oireiden hoitoon
• liikuntaa joka päivä vähintään 30 minuuttia päivässä

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

Elokuva

Vastikään Hamppuforum-yhteisön toimesta suomennettu kanadalainen The Union: The Business Behind Getting High -elokuva käsittelee jälleen kannabiksen kieltolain syitä ja seurauksia eri kanteilta. Laittomana ”pilvi” on mm. erittäin kannattavaa vero­vapaata liike­toimintaa.

Elokuvassa esiintyvät jälleen blogissakin mainitut tohtorit Lester Grinspoon ja Tod Mikuriya, joiden lisäksi näemme mm. Pelkokerroin-ohjelman juontajan Joe Roganin, kanadalaisen ”pilven prinssin” Marc Emeryn, kannabiksen kasvattajia, tuomareita, lainvalvojia, poliitikkoja, lääkäreitä ja professoreita. Mukana on myös MS-tautia sairastava Greg Cooper, joka saa kannabiksesta silmin­nähden huomattavaa helpotusta mm. pahaan koko­vartalo­ataksiaansa.

Katso elokuva: The Union: Bisnes pilven takana (104 minuuttia, tekstitetty suomeksi).

HamppuTV

Elokuva löytyy Youtubeen perustetun HamppuTV:n alaisuudesta. Jos aikaa riittää, kannattaa katsella myös muita videoita ja elokuvia kyseiseltä kanavalta, siinä vierähtää mukavasti tovi jos toinenkin.

Päivitys 1.1.2010

Elokuva on poistettu Youtubesta tekijänoikeussyistä. Tekstitettynä elokuva löytyy yhä FIN-TV:stä ja ilman tekstitystä Google videos -palvelusta ja mikäli torrenttien käyttö sujuu, tekstien kanssa TPB:stä.