MS-potilas

Olen suomalainen MS-tautia sairastava henkilö ja hoidan itseäni kannabiksella. Tervetuloa seuraamaan uutta blogia, jossa kerron omakohtaisia kokemuksia sairaudestani ja sen hoidosta.

MS-tauti on hyvin omapäisesti etenevä sairaus. Oman sairauteni alkoi äkäisellä optikusneuriitilla (näköhermon tulehduksella) jo 1990-luvun puolella, aikana, jolloin MS-tautiin ei vielä ollut nykyisiä immuno­modulatiivisia lääkityksiä. Näkö palautui, minkä jälkeen sairaus oli melko rauhallinen useita vuosia.

Uusi vuosituhat, uudet kujeet. Monenlaista ongelmaa alkoi ilmaantua. Joskus aamulla herätessä saattoi olla puolet kasvoista ja toinen korva puutunut, mikä kesti joskus parikin päivää. Välillä esiintyi fatiikkia eli MS-tautiin liittyvää voimakasta väsymystä. Jaloissa tuntui toisinaan outoja sähköisiä tuntemuksia ja jaloissa ja selässä alkoi olla spastisuutta ja neuropaattisia kipuja. Lopulta tuli tuntohäiriöt käsiin ja jalkoihin.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkettä. Lääkeyhtiöiden pääosin pistos­muodossa annettavat immuunijärjestelmää moduloivat lääkkeet on tarkoitettu aaltomaiseen taudin muotoon (relapsoiva-remittoiva) vähentämään relapseja eli pahenemisvaiheita. Tulehduksen etenemistä keskus­hermostossa ne eivät pysäytä. Usein aaltomainen tautimuoto muuttuu jossain vaiheessa yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen sekundaarisesti progressiiviseen muotoon. Sekundaaris-progressiiviseen sairauden muotoon ei ole tarjolla kuin oireenmukaista lääkitystä.

Parin viime vuoden aikainen sairauteni kehitys on ruvennut näyttämään siltä, että selkeitä pahenemisjaksoja ja välin parempia jaksoja ei enää ole. Tauti on siis saattanut siirtyä ns. sekundaarisesti progressiiviseen vaiheeseen, jossa sairaus, keskushermoston tulehdusmuutokset ja niiden aiheuttamat oireet etenevät ja lisääntyvät tasaisesti, ilman ns. remissiovaiheita.

Tässä tilanteessa minä olen ottanut oman terveyteni omiin käsiini. Kasvatan kannabista ja lääkitsen itseäni itsekasvatetulla kannabiksella. Tieteelliset tutkimukset osoittavat hampun sisältämien kannabinoidien kiistattomat edut hermoston suojauksessa ja omat käytännön kokemukseni todistavat tämän lääkkeen toimivan omalla kohdallani.

Kiitos!

Kiitos läheisilleni, jotka ymmärtävät ja hyväksyvät tämän ratkaisuni hoitaa itseäni kannabiksella ja tukevat minua siinä. Erityinen kiitos puolisolleni <3 ja vanhemmilleni.

Kiitos hamppu.net:in ylläpidolle turvallisen bloginpitopaikan tarjoa­misesta.

Kiitos teille arvoisat lukijat, linkittäjät ja merkintöjeni kommentoijat. Asiallinen palaute, toiveet, risut ja ruusut ovat tervetulleita ja auttavat minua kertomaan paremmin niistä asioista, jotka lukijoita kiinnostavat.

Kiitos.

Käytän kannabista lääkkeenäni, koska se auttaa minulla loistavasti:

• neuropaattisten kipujen vähentämisessä ja poistamisessa
• laukaisemaan lihasjännitystiloja, poistamaan jalkojen yöllisiä kramppeja ja vähentämään yleistä spastisuutta
• virtsarakon toiminnan parantamisessa (parantaa hermosignaalien kulkua selkäytimen vauriokohdissa ja luultavasti vähentää rakonkin sulkija- ym. lihasten spastisuutta)
• pistelyn ym. puutumisiin ja tuntohäiriöihin liittyvien oireiden vähentämisessä
• aivosumun (brain fog, mental clouding) poistamisessa
• parantamaan keskittymiskykyä.

Edellä on lueteltu vain tärkeimpiä. Lainatakseni Susanne Erikssonin sanoja, ”kaikki toimii paljon paremmin”.

Päiväannokseni on tällä hetkellä 4–6 grammaa kannabiksen kukintoa syötynä, jaettuna kolmeen annokseen, ja sen lisäksi 1–2 grammaa vaporisoituna Volcano-vaporisaattorilla.

Maaliskuussa katsoin internetistä Run from the cure – The Rick Simpson story -dokumenttielokuvan. Linkin takaa löytyy elokuvasta juuri ilmestynyt suomeksi tekstitetty versio. Kanadalainen Rick Simpson on hoitanut itse oman vakavan päävammansa oireita itsekasvattamallaan kannabiksella, on parantanut itseltään ihosyövän (tyvisolusyöpä) kannabisöljyllä ja on antanut öljyä ilmaiseksi vakavasti sairaille, jotka ovat hyötyneet lääkkeestä huomattavasti.

Tästä elokuvasta sain ajatuksen lääkekannabikseni nauttimisesta syömällä. Nyt olen löytänyt sopivat nautintatavat ja annostuksen, jolla saan ajatukset kirkkaammiksi kellon ympäri ja muutkin lääkkeeni hyödyt tasaisemmin. Muisti toimii paremmin ja henkinen suorituskykyni, kognitio, on kaiken kaikkiaan talven tilannetta parempi ja tuntuu paranevan jatkuvasti. Olen tutustunut tutkimustietoon kannabiksesta ja sen vaikuttavista aineista, kannabinoideista ja siihen, mitä hyötyä kannabiksesta voi MS-taudissa olla.

Kannabislääkityksen vaikutukset kognitioon ovat huolestuttaneet ymmärrettävästi potilaita ja ”huolestuttaneet” niitä tahoja, jotka haluavat pitää kannabiksen käytön mahdollisimman marginaalisena ja pelottavana ilmiönä. Vielä maaliskuussa en olisi pystynyt tätä blogia perustamaan. Tämä blogi toimii, ainakin itselleni, myös empiirisenä todistuksena suurten kannabismäärien nauttimisen vaikutuksesta kognitiooni.

Lisälukemistoa:

• Hamppuforumin lääkealueen viestiketju MS-tauti eli multippeliskleroosi (löytyy mm. tutkimusviitteitä aiheesta MS ja kannabis; lue vastuuvapauslauseke tarkkaan, jotta pääset sisään foorumille)
• Ruotsalaisen MS-tautia sairastavan Susanne Erikssonin tapaus
• Hamppu.netin artikkeli Rick Simpson ja syövän parantaminen hampulla
• Hamppublogin merkinnät Syöpään on lääke ja Se on totta: syöpään on lääke
• MS Crossroadsin viestiketju Kannabista reseptillä?

Heinä-elokuun aikana käytin noin 370 grammaa hyvälaatuista kannabiksen kukintoa syömällä ja noin 130 grammaa höyrystämällä. Tämän ”kannabispulssin” tarkoituksena on oireiden lievityksen lisäksi ollut hakea pidempi­aikaisia parannuksia MS:n vaurioittamiin keskus­hermoston osiin.

Sunnuntaina oli vielä normaali ”pulssipäivä”: syömällä (kaakaon muodossa) aamulla 2 grammaa, päivällä 2 grammaa ja illalla 2 grammaa, yhteensä syömällä 6 grammaa. Lisäksi meni normaaliin tapaan höyrystämällä muutama gramma. Kokonaiskulutus noin 8 grammaa.

Maanantaina syyskuun 1. päivänä aloitin päiväannokseni laskun aiemmin suunnitellun mukaisesti. Jätin aamukaakaon pois, ilta­päivä­annos oli gramman ja ilta-annos 2 grammaa juuri ennen nukkumaan­menoa. Syöty määrä oli siis yhteensä 3 grammaa ja päivän kokonais­kulutus vaporisoinnin kera noin 5 grammaa.

Tiistaina jätin syötävän aamu- ja iltapäiväannoksen kokonaan pois, ja illalla söin 1,5 grammaa juuri ennen nukkumaanmenoa. Päivän kokonais­kulutus oli noin 4 grammaa.

Tänään keskiviikkona ja tästä eteenpäin on tarkoitus jatkaa tiistain mukaisesti, eli yöksi 1,5 grammaa syömällä. Kokonaisuudessaan päiväannokseni on siis nyt suurin piirtein puolittunut ja syömällä nautittava määrä vain 1/4 aikaisemmasta.

Kylmä kalkkuna?

Kannabiksen käytön vähentäminen ei aiheuta vieroitusoireita. Jotkin hermovaurioiden aiheuttamat oireet valitettavasti tuntuvat enemmän nyt annoksen laskun jälkeen, esimerkiksi puutuneemman puoleni käsi tuntuu kylmemmältä ja kihelmöi enemmän kuin pulssin aikana. Ei siis kylmää kalkkunaa, mutta hieman kylmemmän tuntuinen käsi. Toimintakyky tuntuisi onneksi olevan huonomman puolen kädessä ja jalassa silti yhtä hyvä. *koputtaa puuta*

Pahoinvointi, joka on itsellä yhtenä MS:n oireena, on hieman lisääntynyt annoksen laskun jälkeen. Höyrystäminen ja tuoreesta inkivääristä tehty juoma auttavat siihen onneksi niin, että ruoka on kuitenkin maistunut.

Eilen tiistaina iski pitkästä aikaa melkoinen fatiikkikohtaus ja nukuin aamupäivästä pitkälle iltapäivään. Toivottavasti tuo eilinen uupuminen ei tarkoittanut mitään sen kummempaa, ja oli seurausta vain yleisestä stressaamisesta ja hermoilusta MS:n oireiden jälleen korostuttua pulssin aikaan verrattuna.

Mutta katsellaan, miten voinnit tästä kehittyvät…

Hyvät uutiset

Asiat ovat edenneet Sairaat rikolliset -blogimerkinnän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada Bedrocan-reseptiä blogimerkinnässä selostettujen tapahtumien jälkeen toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta Pharmakonin/Tamron tai lääkelaitoksen kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.

Ja ne huonot

Oma vointini on mennyt alamäkeä ja on ollut viime päivät jo melko huono. Huonoina päivinä olen pääosin nukkunut. Arjen rutiineista selviäminen on vaikeaa, asioiden kasautuminen ahdistaa, mutta se vain pahentaa pohjattomalta tuntuvaa fatiikkia ja on pakko levätä ja nukkua lisää. Ja asiat kasaantuvat enemmän. Kierre.

Olen ollut nyt reilun kuukauden pienemmällä annoksella (~4 g/pv). Tämä pienempikin annos maksaisi apteekista haettuna yli 1400 euroa kuukaudessa. Annosta pitäisi ehkä nostaa, mutta asian miettiminen ja ratkaisujen tekeminen tuntuu nyt lähes mahdottomalta. Annoksen nostaminen lisäisi jälleen kasvatus­stressiä. Vaikea tilanne.

Toivon, että tämä on vielä jotain ohimenevää.

Olen voinut huonosti, minkä vuoksi en ole saanut kirjoitettua blogiin pitkään aikaan ennen tätä viikkoa. Useasti olen aloittanut, mutta kesken on jäänyt. Pää on ollut aivan sumussa ja lukuun ottamatta pakollisia lääkäri- ja laboratorio­käyntejä olen ollut käytännössä vankina neljän seinän ja sairaan kehoni sisällä. Kovin työlästä on ollut kaikki arjesta selviäminen – itsensä hoitaminen, kasvien hoitaminen, kasvatus­järjestelmien huolto, sadon käsittely, syötävien lääkeannosten valmistus yms. Pari viikkoa sitten nostin oraalisen annokseni 4 grammaan vuoro­kaudessa (joinain päivinä on mennyt 5 g), hitaasti on olo ruvennut paranemaan ja pikku hiljaa olen alkanut päästä jälleen tehtävien tasalle. Onneksi sairaus vielä reagoi lääkkeeseen ja annoksen nostoon.

Pahimmillaan, kun yhtäkkiä saattoi mennä kolmekin päivää sängyssä ennen kuin pääsi toteuttamaan juuri suunnittelemiaan asioita, elämän­­hallinnan vaikeus toi mieleeni erään sarjakuvan (napsauta kuvaa hiirellä):

Toivotaan (Penallekin) vakaampia aikoja.

- Lhermitten oire parani
- puutuneemman käden tuntoaisti ja toimintakyky parani
- virtsaamiseen liittyvät ongelmat paranivat
- kohollaan olleet paastoverensokeriarvot normalisoituivat
- säännöllinen silmän takainen kipu helpotti
- kannabispulssin aikana vointini ja toimintakykyni oli erittäin hyvä

Lhermitten oire on sähköiskumainen tunne, joka kulkee selkärankaa pitkin jalkoihin ja/tai käsivarsiin. Tunne kestää muutaman sekunnin, ja sen laukaisee pään taivuttaminen eteen­päin. Oire on yleinen MS-tautia sairastavilla. Kannabis­pulssin myötä Lhermitten oire parani minulta kokonaan. Tämä parantaa liikkuvuutta, erityisesti kasvienhoidossa niskaa joutuu usein taivuttelemaan.

Huonompikuntoisen käden sormien toiminta parantui, ja tunto­aistimukset monipuolistuivat ja palautuivat osittain. Jos aiemmin käteni tunto vastasi sitä, että terveesen käteen olisi vedetty viisi kumihanskaa päällekkäin, niin nyt niitä hanskoja on enää vain yksi tai kaksi.

Virtsaamispakko-oire eli urge-oire (yllättävä/äkillinen ”pakko päästä vessaan nyt”-tunne) on vähentynyt, käytännössä poistunut kokonaan. Lisäksi virtsaamiskertojen määrä on vähentynyt puoleen, takaisin normaalille tasolle 5-7 kertaan vuorokaudessa, eli tiheä­virtsaisuus­oiretta (pollakisuria) ei enää esiinny.

Edelliset parannukset osoittavat, että pulssin aikana kaula­rangassani olevalle selkäytimen vauriolle eli MS-plakille tapahtui jotakin. Erityisesti Lhermitten oireen helpottaminen on selkeä indikaatio tästä – selkäytimen venyminen niskaa taivutettaessa ei enää saa aikaan sähköiskulta tuntuvaa häiriösignaalia.

MRI-kuva kaularangastani, selkäytimen vaurio näkyy vaaleampana

Paastoverensokeriarvot normalisoituivat. Jokunen vuosi sitten havaittiin, että paastoverensokerini oli koholla, minkä jälkeen siirryin vähähiilihydraattiselle ruokavaliolle. Paastosokerit ovat olleet tämän jälkeen välillä 5,5–6,1 aina kannabispulssiin saakka. Pulssin loppupuolella yllätyksekseni huomasin arvojen laskevan viiden pintaan. Pulssin jälkeen paastoverensokerini on ollut välillä 4,6–5,1, laskua on siis kokonainen yksikkö. Tämä muutos/parannus oli itselleni täysin odottamaton, eikä suoranaisesti MS:ään liittyvä, mutta yleistä kuntoa ja vointia parantavana otan senkin tyytyväisenä vastaan

Nyt pulssista on yli kolme kuukautta. Välillä yleisvointi on erinäisistä syistä päässyt laskemaan huonommaksi, mutta edellä luetellut kannabispulssin tuomat parannukset eivät ole ”haihtuneet” pois. Säännöllisiksi muuttuneet silmän takaiset kivut (silmänpohjan lihasten kramppeja) hävisivät myös yli kahdeksi kuukaudeksi ja ajattelin niidenkin olevan jo kokonaan historiaa. Valitettavasti joitain kertoja on jälleen silmän takana vihlonut huonoina päivinä. Yhtä paljon oire ei kuitenkaan ole enää vaivannut, vaikkei kokonaan kadonnutkaan.

Maksimi kävelymatkani on ollut viime kesästä ja koko talven parin kilometrin luokkaa. Mutta viime viikolla tein pitkästä aikaa henkilö­kohtaisen ennätyksen kävelymatkoissa. Kävelin yhdellä rupeamalla 3,8 kilometrin matkan. Eikä siinä vielä kaikki. Kävelin toisenakin päivänä tämän saman matkan, kolmantena päivänä 2,2 kilo­metriä ja vielä eilen 900 metrin matkan. Yhteensä reilu 10 kilo­metriä viime viikon aikana!

Kirjoitin 26. helmikuuta merkinnän ”MS-potilas-blogissa 30 000 vierailua” kommentissa:

– – kasvattamisessa on ollut omat vaikeutensa ja sadot eivät ole päätä huimanneet. Tämän vuoksi olen säätänyt syötävää osuutta alemmas/pois ja käyttänyt enemmän vaporisointia. Kohtuullisesti niinkin onneksi on pärjännyt oireiden kanssa. Suunnitteilla on jälleen yhtämittainen jakso kannabiksen nauttimista syömällä, mutta sitä ennen täytyy koittaa kerätä hieman lääkevarastoa ja yrittää tehdä erinäisiä järjestelyjä, jotta yleistä stressiä saisi vähemmäksi.

Aloitin syötävän annostuksen jälleen viime viikon alussa, lisänä höyrystelyä. Annoksen olen ottanut kerran päivässä aamupalan jälkeen, 3–3,5 grammaa kukkaa kaakaoon valmistettuna. Fyysinen vointi on tämän ansiosta ollut hyvä. Ehkäpä nuo kilometritkin jotain siitä todistavat.

Jalat olivat kyllä eilen illalla aika ”muussina”, mutta nyt jo paremmat. Tällä viikolla olisi tarkoitus pistää taas tossua toisen eteen ja katsoa, miten sujuu. Ja jatkaa kasvien kasvatusta ja kannabis­kaakaoiden juomista.

”Onko blogissa taas hiljaista?”

Jos näyttää, ettei blogiin ole tullut uusia merkintöjä, kannattaa kuitenkin katsoa kohta ”Viimeisimmät kommentit” blogin oikeassa reunassa. Sen alla näkyy linkit viiteen viimeisimpään blogiin kirjoitettuun kommenttiin (kirjoittajan nimimerkki ja merkintä, johon kommentti on lähetetty). Kun hiirtä lepuuttaa kommentti­linkin päällä, tulee näkyviin päivämäärä ja kellonaika, jolloin kommentti on lähetetty.

Lainaan MS Crossroads -parlamentin erekki-nimimerkin postia ketjussa ”Fatiikkiin lääkitys”:

Mayo-klinikan tutkijat tekivät 2005 pienimuotoisen fatiikkilääke tutkimuksen. Tuo tutkittava lääke osoittautui yllättäen tehokkaaksi fatiikin suhteen. 30:lle tutkittavalle, (joista puolet sai plaseboa) tehtiin kyselyjä lääkkeen vaikuksista. Jännää tässä on se, että tuo lääke oli vanha tuttu; aspiriini. Tutkimuksessa käytetty päiväannos oli 1300 mg.

Terveyskirjaston Aivoverenkiertohäiriöt-artikkelissa kirjoitetaan:

Kaula- tai aivovaltimoiden ateroskleroosi

– – Lumehoitoon verrattuna ASA:n tiedetään pienentävän aivoverenkiertohäiriön riskiä 9–14 %. Tutkimuksissa, joissa käytetyt ASA-annokset olivat 50–1 500 mg vuoro­kaudessa, suuret annokset eivät olleet pieniä tehokkaampia mutta lisäsivät haittavaikutuksia.

(Artikkelissa puhutaan toki erilaisista keskushermoston verenkiertohäiriöistä kuin MS-taudissa, mutta olennainen seikka on se, että positiivisia vaikutuksia verenkierrossa on siis havaittu toisen aiheen tutkimuksissa, ja hyödyt on saatu jo pienilläkin annoksilla.)

Asetyylisalisyylihappo on luonnon salisylaattien, joita on mm. pajun kuoressa ja mesi­angervossa, johdannainen. Pajun kuorta on hyödynnetty lääke­tieteessä jo tuhansia vuosia. Suurten asetyyli­salisyyli­happo­annoksien etenkin pitkä­aikainen käyttäminen voi ärsyttää ruoan­sulatus­kanavaa ja voi vaikuttaa myös veren hyytymiseen haitallisesti. Yli­annostus voi olla hengen­vaarallinen. Pienten annosten käytöstä taasen on paljon positiivisia tutkimus­tuloksia, mm. erilaisten infarktien ennalta­ehkäisyssä.

Oma kokeilu

En ole vuosiin syönyt särkylääkkeitä, joten en myöskään aspiriinia. Kesäkuussa huomio kiinnittyi verenkiertopuoleen italialaistutkijoiden löydöksien vuoksi. Vähän tämän jälkeen vanhempani antoivat minulle paketillisen 50 mg asetyyli­salisyyli­happo­tabletteja ja kehottivat kokeilemaan yhtä päivässä, josko sillä olisi jotain vaikutusta.

Nyt olen syönyt tuon 50 mg ASA:a joka aamu parin viikon ajan. Mielestäni heti alusta lähtien pää on pysynyt hieman selkeämpänä hieman suuremman osan päivästä. Varsinaisesti fyysinen jaksavuus ei ole parantunut, mutta kun ”jaksaa ajatella” paremmin, saa jo senkin ansiosta tehtyä enemmän asioita. Helteistäkin selvisin ihan hyvin.

Toki edelleen ongelmia ja fatiikkia esiintyy, paljonkin, mutta apu se on pienikin apu ja tuskin annoksen kasvattaminen tämän aineen osalta enää enempää auttaisi ainakaan ilman mahdollisia haittavaikutuksia. Hyvin luultavasti saman hyödyn voisin saada esimerkiksi mesiangervoteestä, mutta annostus olisi varmasti vaikeampaa ja melkoinen vaiva päivittäin toteutettuna (yhden yrtin kanssa pelaaminen taitaa olla jo tarpeeksi ). Toistaiseksi jatkan siis näillä 50 mg ASA-entero­tableteilla. Mitään haitta­vaikutuksia tällä pienellä annoksella en ole huomannut.

Kannabislääkitys jatkuu tässä ohella vanhaan malliin.

Mikäli sairastat MS-tautia ja et ole aspiriinille yli­herkkä, suosittelen kokeilemaan 50 (–100) mg asetyylisalisyylihappoa päivittäin, josko se auttaisi myös sinua jollain tapaa. Voi sitä toki kokeilla suurempiakin annoksia (kuten Mayo-klinikan tutkimuksessa), mutta silloin pidempiaikaisessa käytössä voi tulla ongelmia. Jos tuntuu auttavan, niin kirjoitapa vaikka kommenttia tähän merkintään.

Lisälukemista mm.:

• Wikipedia: Asetyylisalisyylihappo
• Terveyskirjaston artikkeli Aivoverenkiertohäiriöt
• Aspirin as Treatment for Fatigue in Multiple Sclerosis
• Wikipedia: History of aspirin
• Tutkimus vuodelta 2009: Low-dose aspirin – 100mg or more daily no better and possibly more harmful than lower doses

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

Olen tässä blogissa keskittynyt esittelemään lääkekannabiksen käyttöäni sairastamani sekundaarisesti progressiivisen MS-taudin hoidossa. Noin puolentoista vuoden aikana, mitä blogia olen pitänyt, olen saanut jalkojeni toimintaa paremmaksi, maksimi kävelymatka on noussut parista kilometristä kuuteen. Myös käsien toiminta on parantunut, nyt voin mm. taas syödä veitsellä ja haarukalla sekä soittaa pianoa. Valitettavasti myös joitain oireita on ilmaantunut ja pahentunut, mikä on edelleen hankaloittanut arjessa selviämistä.

Tänä vuonna on tullut uutta mielenkiintoista tutkimustietoa MS-tautiin liittyen, tästä kirjoitin jo aiemmin Onko MS pohjimmiltaan verenkiertosairaus? -merkinnässä. On vahvaa näyttöä siitä, että MS-tautiin liittyy kroonista keskus­hermosto­laskimoiden vajaa­toimintaa, englanniksi Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI. Asiaa on tutkinut mm. italialaislääkäri professori Paolo Zamboni.

CCSVI pähkinänkuoressa:

• keskushermostolaskimoissa mekaanisia ongelmia (”vääntyneitä” suonia, ahtaumia, ym.) ja rakenteellisia ongelmia (mm. enemmän suonia supistavia sileitä lihaksia kuin terveillä; eroja laskimoiden endoteelissa)
• veri ei pääse normaalisti poistumaan aivoista, syntyy takaisinvirtausta
• aivojen ravinteiden ja hapensaanti sekä ”huuhtelu” huononee, lämpötila nousee, veri-aivoeste rupeaa vuotamaan, syntyy rautakeräytymiä, tulehdusreaktio -> MS-plakit.

Muutamia CCSVI-linkkejä:

• This is MS -keskustelupalstan CCSVI-osio
• Kansainvälinen Facebook-ryhmä
• MS-MRI-sivusto
• MS Crossroadsin ”CCSVI-keskusteluketju”
• ”Erekin” CCSVI-sivut
• Terveysuutiset: Mullistava teoria MS-taudin syystä
• Kanadan TV:n lähettämä ohjelma CCSVI:stä: The Liberation Treatment: A whole new approach to MS, kannattaa katsoa!

Professori Zamboni

Oli tämä CCSVI sitten MS:ään kuuluvien keskus­hermoston tulehdus­reaktioiden syy, seuraus tai muuten vaan kumppani, näitä laskimo-ongelmia MS-tautisilla on. Jos ei ”puukkoon kosketa” (esim. pallo­laajennus tai laskimo­suntin asennus), ja vaikka koskettaisiinkin, hermosto­vaurioiden hoitamisen lisäksi mielestäni on tärkeää mm. ravinnon avulla hoitaa myös veren­kierron ja veren­kierto­elimistön ongelmia. Näin saadaan mahdollisesti ennalta­ehkäistyä uusien vaurioiden syntymistä. Esimerkiksi sepel­valtimo­taudissa elämän­tapa­muutokset mm. ruoka­valion ja liikunnan suhteen ovat olennainen osa onnistunutta hoitoa.

Verenkierto-ongelmiin mahdollisesti liittyy tutkitusti todettu huono hapenottokyky MS-sairailla (suomalainen tutkimus; pubmed-linkki, keskustelua).

CCSVI-kuvantamisia saatikka -leikkauksia tuskin aivan lähi­aikoina tehdään Suomessa, ja kaikissa leikkauksissa on toki aina riskinsä, Terry Walshia lainaten. Lisäksi uusi paradigma on (lääke­kannabiksen tavoin) uhka MS-taudin lääkehoidoilla runsaasti rahaa tekeville lääke­yhtiöille, minkä vuoksi ”taistelu” tullee olemaan kovaa.

Oma hoitoni

Omat työkaluni MS-taudin hallintaan ovat muodostuneet ja hioutuneet tässä hiljalleen ajan mittaan, mm. perinteisten MS:n hermosto­vaikutusten, ravinnon tärkeyttä korostavien tutkijoiden ja uuden CCSVI-teoriankin pohjalta. Esitän seuraavassa nämä tällä hetkellä käytössäni olevat ”eväät” MS-taudin kanssa elämiseen. Tästä tulee jossain määrin luettelomainen esitys, jotta selkeys säilyisi. Toivottavasti joku saa näistä ajatuksia esimerkiksi oman sairautensa hoitoon, vaikka terveellinen ruoka ja elämäntavat kyllä ovat ihan suositeltavia terveillekin.

Ravinnon, liikunnan ym. luetellun lisäksi nostin viime viikolla sängyn päätyä 10 cm, jotta veren poistuminen aivoista todennäköisesti ahtautuneiden laskimoiden kautta voisi helpottua nukkuessa.

Ravinto, lisäravinteet yms.

(annosmäärät per vuorokausi, jos ei muuta mainittu)

• monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti (ruokailujen yhteydessä)
• D-vitamiini 25–75(–100) µg (+muut lähteet, mm. monivitamiinitabletti) (annostus mm. vuodenajasta riippuen)
• C-vitamiini 1–3 g
• niasiini (B3-vitamiini) 2–3 x 100 mg (+muut lähteet, mm. monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti) ”avaa verisuonia”
• 350–700 mg magnesium (pääosin illalla)
• (1–3 x beeta-alaniini 2 g tai karnosiini 400 mg, käyttö hieman epäsäännöllistä)
• (L-arginiini 1–3 x 2 g, oli kokeilussa, ei enää säännöllisessä käytössä)
  
  
• E-EPA/DHA (kalaöljykapselit) 2 kpl päivässä (yht. 1000 mg)
• pellavansiemenöljy 2 rkl (30 ml, shottilasista kerralla)
  
  
• rypsiöljy 2–3 rkl ruoanlaittoon
• 100–200 g pähkinöitä päivässä (hassel-, cashew-, saksan-, pekaanipähkinä ja manteleita)
• 4–5 cl siemensekoitus (usein hampunsiemen, auringonkukansiemen ja seesaminsiemen) liotettuna (4–)12h
• aamulla aamupuuro (luomukaurahiutaleista), iltapalalla näkkileipää 2 viipaletta, ei muita viljatuotteita
• marjajauheita käytän puuron ja soijajogurtin seassa
• syön paljon kaalia, erityisesti keräkaaleja (säilyvyytensä vuoksi käteviä, kotimaisuus plussaa), ja sipulia
• hyvin usein ruoassa on nykyään myös varsiselleriä
• pääruoan proteiinilähteenä on tavallisesti jokin soijaproteiinituote
• valkosipulia 4–5 kynttä raakana päivässä (ruoan kera)
• porkkana tai pari (lähes) joka päivä
• kookosöljyä voi käyttää vapaasti (sen tyydyttyneet rasvahapot ovat keskipitkiä rasvahappoja ja lauriinihappoa, jotka toimivat lähinnä elimistön energianlähteenä)
• kookoshiutaleita menee ruokaan ja jogurttiin ja sellaisenaankin herkkuna
• oliiviöljyä voi käyttää (pääosin omega-9-rasvahappoja)
• mahdollisuuksien mukaan kotimaisia marjoja
• (mahdollisuuksien mukaan goji-marjat, kaakaopavut ym. ”superruoka”)
  
  
• hiilihydraatit rajoitettu, noin 80–150 g/vrk, ei ”nopeita”
• kovien, tyydyttyneiden ja kovetettujen rasvojen syöntiä on rajoitettu
• ei eineksiä, pikaruokia, keksejä, ym. kovetetun rasvan, hiilihydraattien ja lisäaineiden lähteitä
• ei lihaa, en syö myöskään kalaa (”vain öljyt”) (jo useampi vuosi ilman näitä)
• en syö enää maitotuotteita enkä kananmunia (lopetin kesällä, lähinnä mahdollisesti haitallisten rasvojen vuoksi)
  
  
• kramppailevaa ja moniongelmaista vatsaa hoitamaan Bioteekin Elinvoimakuitu ja/tai Lepicol, ja maitohappobakteerit (aamulla ja illalla), muutama (kuivattu) luumu aina ruoan jälkeen ja muutenkin vatsaystävällinen ruokavalio
  
  
• ASA 50 mg joka toinen päivä (joka päivä ei ole tarpeen; saatan lopettaa tämän syömisen, kun paketti tyhjenee)

Lääkekannabis

• päivän mittaan höyrystän yhteensä noin 2 g kannabiksen kukintoa
• höyrystäminen helpottaa monia MS:n oireita
• lääkekannabis helpottaa liikuntaa ja antaa parempia suorituksia liikkuessa, jos otan höyryt ennen esimerkiksi kävelylle tai pyöräilemään lähtöä, maitohapot polttavat lihaksissa vähemmän ja ”potkua” löytyy paremmin, myös hapenotto tuntuisi toimivan paremmin höyryjen (myös esim. kannabiskaakaon) jälkeen, lihakset eivät myöskään kramppaa niin helposti/nopeasti
• tarpeen mukaan (oireiden vaatiessa) kannabiskaakao kukasta, lehdistä tai varsista, tai kukan syöminen jollain muulla tavalla
• muiden vaikutustensa lisäksi kannabis myös laajentaa verisuonia (joillekin miehille kannabis voi toimia ”luonnon Viagrana”)
  (omaa pohdintaa: tämä voi olla yksi niistä mekanismeista, mitä kautta kannabis akuutisti helpottaa MS:n oireita)

Liikunta

Maksimi kävelymatkani on tällä hetkellä noin 4–6 kilo­metria (kuuden kilo­metrin kokeilemisesta on kyllä jo kuukausi-pari aikaa). Olen pyrkinyt joka päivä käymään vähintään 2 kilometrin kävelyllä, satoi tai paistoi. Huonoina päivinä on voinut olla hidasta nilkuttamista (jaloissa kipuja) tai vähän laitamyötäisen näköistä menoa (tasapaino heittänyt). Muutama satunnainen päivä on täytynyt jättää kokonaan väliin. Kasvien kanssa on lisäksi monenlaista hyötyliikuntaa, mm. kasvatusastioiden ja vesiämpärien nostelua ja kanniskelua. Kesällä pyöräilin runsaasti kävelyn sijaan, toivottavasti vielä ensi kesänäkin.

Joka päivä tulisi liikkua aktiivisesti vähintään 30 minuuttia.

Stressi on myrkkyä

Stressi ja stressaavat tilanteet saavat aikaan stressihormonien erittymistä, ja näistä esimerkiksi adrenaliini supistaa laskimoiden sileitä lihaksia. Esimerkiksi suuttuminen ja vähempikin hermostuminen (vaikkapa jokin yllättävä, odottamaton tilanne) pistää minun pääni nykyään kovin sekaisin, ja raiteilleen palautuminen kestää pahimmillaan päiviä, joten sellaisia välttelen. ”Aiemmassa elämässäni” käytin hallittua stressiä työkaluna parempiin suorituksiin, minkä vuoksi stressitön lähestymistapa asioihin on vaatinut ja vaatii opettelua.

Minun EI-listani

Yhteenveto

• verisuoniston ja muutenkin elimistön toimintaa tukeva dieetti
• haitallisten nautinto- ja ravintoaineiden sekä stressin välttäminen
• kannabis hermoston vaurioiden ja MS-oireiden hoitoon
• liikuntaa joka päivä vähintään 30 minuuttia päivässä