Syksyn kuulumisia
Alamäkeä
Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.
Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeliskleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.
Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.
Nostamalla annostusta saan/saisin kyllä oireita helpotettua, mutta en parannettua. Ja annostuksen noustessa lääkevarastot hupenevat huimaa tahtia ja tämä lisää kasvatuspaineita. Kasvatuksista suoriutuminen on ollut aina vain vaikeampaa oireiden lisääntyessä. Kasvatuspanostusten lisääminen söisi paljon jo nyt kortilla olevaa aikaa, ja mihin väliin sitä mielekästä elämänsisältöä taas sitten enää saisi mahdutettua.
Omien lääkkeiden tuottaminen rupeaa siis olemaan aina vain vaikeampaa tässä kokonaisuudessa. Huonoina päivinä unohtuu, ei jaksa, tulee virheitä, suunnittelu takkuaa yms., mikä kaikki vaikuttaa tuleviin lääkemääriin, ja huonoja päiviä on viime aikoina riittänyt. Sairauteni eteneminen ei näytä pysähtyvän ainakaan niillä tuotanto- ja annosmäärillä, joita olen (sairaana melko suurin ponnistuksin) pystynyt tuottamaan.
Kannabislääkitykselläni on siis pääosin oireita helpottavia ja mahdollisesti etenemistä hidastavia vaikutuksia. Kuitenkin sairaus etenee, ja jo nyt haastavaksi käynyt ”kilo vuodessa”-kasvatustavoitteeni, millä ei silti vielä kovin suureen päiväannokseen pääse, tuntuu työläältä saavuttaa. Entä esimerkiksi vuoden päästä?
Kasvatus on jo pitkään ollut enemmän pakkotyötä kuin se mukava harrastus, joka se aikoinaan oli. Ei ole hyvä tällainen tilanne, että sairaana joutuu tuottamaan lääkkeet, joita ilman vointi on niin huono, ettei se lääkkeiden tuottaminen enää onnistuisikaan.
Rämpimistä
Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perusannostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuorokaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.
Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…
Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.
Siis kannabista reseptillä?
Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.
Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.
Musiikki
Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairaseläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.
Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.
Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.
Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).
Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.
ain’t nothin’ to it
classical music
gangsta rap made me do it
Avainsanat: annostus, bedrocan, fatiikki, hoitoväsymys, klassinen, kognitio, lääkekannabis, lihaskramppi, masennus, musiikki, neuropaattinen kipu, oireet, oma ms, pistely, resepti, tuntohäiriöt, virtsaumpi, youtube
20. marraskuuta 2009 kello 13:27
Kun lääkereseptin hankkiminen on edessä ennemmin tai myöhemmin, niin ehkä tämän asian eteen kannattaisi käyttää niitä ”hyviä” päiviä. Vaikka lääkevarastoja olisikin omasta takaa, parempi pelata tässä asiassa niin varman päälle kuin mahdollista.
Tsemppiä ja jaksamista sinne! Syksy on meille terveillekin pimeää ja masentavaa aikaa, ja on ehdottoman hienoa että jaksat sairaudestasi huolimatta pitää yllä blogia ajatuksistasi. On raivostuttavaa, että Suomessa joutuu taistelemaan tuulimyllyjä vastaan vähän asiassa kuin asiassa, mutta uskon että tämän blogin kautta useammankin lukijan silmät avautuvat huomaamaan muutakin kuin sen ”virallisen totuuden”.
21. marraskuuta 2009 kello 9:54
Kiitos blogista. Olen jo pidempään lukenut sitä ja oppinut ja elänyt sen kautta paljon. Paljon jaksamista ja voimaa pimeän syksyn keskelle…
23. marraskuuta 2009 kello 17:48
Voimia kanssa täältä! Itse tiedän kuinka tuskallista on. Sairastan myös MS:ää ja reseptiäkin olen jo yrittänyt saada neljältä neurologilta. Tulos = lämmintä kättä ja hymyilyä. Ei ole helppoa tämän sairauden kanssa.
Mutta kyllä me selvitään, eiks je!?
Voimia ja hyvät loppuvuodet!
29. marraskuuta 2009 kello 9:35
Tiedän että olen etuoikeutetussa asemassa kun saan hakea reseptillä Bedrocania apteekista. Kunnioitan sitä mitä teet, hiljaiseksi vetää.
Toivotaan hartaasti että Suomi tekee ryhtiliikkeen sairaiden hyväksi.
Classinen taipuu myös täällä,mut kuunnellen.
Voimia ja jaksamisia…iso halaus! Kyllä tämä tästä!
t mika
2. joulukuuta 2009 kello 19:52
Olet todella tärkeä ihminen, edelläkävijä, viisas ja paljon kokenut valistaja. Kertomuksesi avaavat silmiä. Jaksat kyllä, tällä on tarkoitus! Lukematon määrä lukijoita lähettää sinulle Voimaa.
Täydellistä tätä hetkeä! Valoa, valoa, valoa!
7. joulukuuta 2009 kello 10:20
Kiitokset kaikesta avusta ja tuesta, mitä olen saanut lähipiiriltäni. Kiitos myös blogin lukijoille ja kommentoijille henkisestä tuesta. Tilanne tuntuu taas rauhoittuneen ja syksyn alamäki on ehkä taittunut tasamaaksi, vaikka taas hieman matalammalla ollaankin kuin edellisillä tasanteilla.
Sekalaisia: – Kasvit ovat yhä hengissä, kuten allekirjoittanutkin. – Monelta on ehkä jäänyt tästä merkinnästä huomaamatta se seikka, minkä vuoksi avainsanoissa on ”youtube” (ehkä hyvä niin, en osaa sanoa…). – Joulun odotusta hamppu.net:issä: Joulukalenteri. – Olen suunnittelemassa uutta merkintää, missä tulen kertomaan tarkemmin ruokavaliostani ja muistakin hoidon osasista kuin kannabiksesta, ottaen huomioon uudet ccsvi-löydökset. – Jos sarjakuva ”Huumetsaarin jouluyö” on vielä lukematta, on sekin hyvää joulunalusluettavaa.
Päivitys 9.12.2009:
Kiitokset myös Antille alla olevasta hyvästä vinkistä, vähintään jokaisen MS-tautia sairastavan kannattaa tosiaan se D-vitamiinipurkki hommata, ainakin näin pimeään aikaan. Itselläni D-vitamiini lisäravinteena on ollut käytössä muutamia vuosia ja reilu vuoden olen syönyt hieman suurempia annoksia, jotka voi lukea uudesta merkinnästä Taistelumuonaa.
7. joulukuuta 2009 kello 13:32
Jaksamista vain täältäkin.
Tulipa sellaista mieleen, että D-vitamiini on noussut terveyslehdissä kovasti esille tämän syksyn ja alkutalven – jos sitä sellaiseksi voi kutsua – aikana. En nyt valitettavasti löytänyt enää sitä nimenomaista artikkelia, johon kiinnitin huomioni, mutta eräässäkin lehdessä kerrottiin suomalaisesta tutkimuksesta, jonka mukaan runsaasti d-vitamiinia saaneilla MS-potilailla yhdelläkään ei tullut taudin pahentumisvaihetta seuranta-aikana.
Tutkimuksessa oli kyse reilusti suuremmista määristä kuin mitä viralliset suositukset kehottavat ottamaan. Jatkotutkimuksessa käsittääkseni suunniteltiin 100 mikrogramman vuorokausiannoksen vaikutuksen seuraamista.
Jos kaapista ei siis vielä löydy D-vitamiinipurkkia, niin ehkä sellainen kannattaisi sinne hommata. Purkista napsittu aurinko saattaa vähentää masentuneisuuttakin.
24. syyskuuta 2010 kello 14:14
Ystäväni opastuksen perusteella kävin lukaisemassa näitä sivuja. Onpa selviytymistarinoita! Ja kovin samankaltaisia kuin täälläkin! Musiikki on tärkeä juttu: jo nuorena aloitettu, mutta vuosia syrjässä ollut ja uudelleen viritelty sähkökitaran soitto on parhain lääke ms-kipuihin, jotka pahinpana oireena mulla. Karseeta käyttää opioidilaastaria ja syödä kolmantena laastaripäivänä lisälääkkeeksi tablettimuotoista opioidia, ja olla kolmen päivän välein aivan huumeissa tuon opioidilisän takia. Näinhän ne lääkärit tukee meitä huumeidenkäyttäjiksi! Miksi siis edelleenkään Suomessa ei laillisteta kannabiksen myyntiä valvottuun lääkekäyttöön, kun opioidi on kuitenkin se pahempi näistä, ja aiheuttaa hurjasti enemmän sivuvaikutuksia vrt. kannabikseen? Mutta soittohan soi, kun opioidihumalassa lataa kitaralla! Toiveissa päästä kokeilemaan samaa vaihtoehtoisesti kannabiksella…