MS-potilas

Heipä hei uskolliset lukijani. Lopetettuani kasvattamisen ja saatuani virallisen lääkekannabisreseptin alkoi mielessä kypsyä ajatus vähemmän ”leimaavan” osoitteen alle siirtymisestä. Uusi blogi onkin nyt perustettu ja se löytyy osoitteesta:

http://mspotilas.wordpress.com/
(muutin wordpress.com:ista blogspot.com:iin 9/2011)

http://mspotilas.blogspot.com/

 
Tervetuloa seuraamaan ja kommentoimaan uutta blogiani.

Tämä vanhakaan blogi ei katoa mihinkään, merkintöjä voi edelleen lukea ja jakaa, ja minuun voi ottaa yhteyttä niiden tiimoilta.

Käytän lääkekannabikseni pääosin höyrystämällä Volcano-vapo­risaatto­rilla. Olen kokeillut myös muita höyrystimiä, mm. kuumailmapistooleista rakennettuja, liekillä lämmitettäviä lasisia, ioliteä ja Vapolutionia (vanhempaa 1.0-versiota). Volcano on kyllä kiistatta ”vapo­risaattorien mersu”, ja sen ainoa suurempi ongelma on verkkovirran (tai akun ja invertterin) tarve.

Tyydyttävää matkahöyrystinvaihtoehtoa ei ollut oikein löytynyt, joten kiinnostuin heti, kun kuulin uudesta akuilla toimivasta suomalaisesta Venus-vaporisaattorista. Toiveissani oli, että tämä Venus-vaporisaattori voisi ratkaista myös joitain muita toisten laitteiden huonoja puolia, kuten:

• Vapolution ja iolite: pienehkö pesä
• iolite: turhan viileä (noin 190 astetta, ei säädettävissä), minkä vuoksi ei käytännössä vaporisoi kaikkea
• Vapolution 1.0 ja kokeilemani liekillä lämmitettävät: lämpötilansäätö herkkä/vaikea, materiaalin saa savuamaan

Nähtyäni pari videota Venus-vaporisaattorin toiminnasta, tilasin laitteen itselleni. Ja sitten kokeilemaan.

MS-potilas testaa: Venus-vaporisaattori

Kerta-annokseni Volcanolla on noin 0,2 grammaa kannabista vapori­soituna, joten sama määrä meni testiin myös Venuksella. Laitteen mukana tuli ns. proto-pesä, ja valmistaja on luvannut lähettää varsinaisen pesän jälkikäteen postissa, kun ne valmistuvat koneistamolta. Pesä on pätkä metalliputkea, johon laitetaan pohjalle metalliverkko, verkon päälle hienonnettu kasvimateriaali, ja putki ”suljetaan” vielä toisella metalli­verkolla. Pesä asetetaan laitteen lämmitys­elementin päälle, lasi­kupu kiinni ja laite lämpiämään.

Venus-vaporisaattorin kotelo on valmistettu mm. alumiinista ja puusta. Materiaalit eivät sinänsä vaikuta toimivuuteen, mutta ainakin omaa silmääni miellyttää puun käyttö ja puun syiden ja käden jäljen näkyminen.

Laitteessa on virta/boost-nappi ja tehonsäätönappi. Lämmitys­elementti on halogeenipolttimo, jonka tehoa voi säätää 0–100 %. Laitteessa on automaattinen 2 minuutin esilämmitys täydellä teholla, jonka jälkeen käytetään tehonsäätimen asetusta. Höyryä imettäessä voi painaa boost-nappia, jolloin pesää lämmitetään täydellä teholla ja höyryä irtoaa hyvin. Lasikuvun läpi näkee, milloin ja kuinka kauan pesästä irtoaa höyryä.

Laite jopa yllätti toimivuudellaan. Boost-nappi on mielestäni todella hyvä ja toimiva keksintö lisäämään lämpötilaa höyryn imemisen ajaksi. Maksimi­lämpö­tila on riittävä (vs. iolite), ja silti edes 100 % tehoilla kasvimateriaali ei vielä savunnut (vs. Vapolution 1.0 ja liekitettävät vapot). Höyrystämisen jälkeen kasvimateriaali oli paahtunut tum­mem­maksi kuin Volcanolla höyrystäesssä, mutta savua ei siis vielä muodostunut, vaikka lämmitin lopuksi pesää pitkään 100 % tehoilla. Kokeilin vielä jälkikäteen Volcanolla irtoaako samoista puruista mitään, mutta ei, kaikki höyrystyvä oli jo höyrystynyt. Laitteen runko ei juurikaan kuumentunut käytön aikana ja puuta oli miellyttävä pitää kädessä, mm. iolite kuumenee ulkokuoreltaan enemmän.

Proto-pesän ritilöiden käsittely vaati sorminäppäryyttä, ja mikäli oikeakin käteni olisi yhtä huono kuin vasen, voisi käyttö olla jo vaikeaa. Mutta jos käsissä ei ole vikaa, onnistuu käyttö kyllä, ja onnistui minultakin. Muun muassa iolite ja Vapolution vaativat vähintään yhtä näppäriä sormia.

Plussat

+ kannettava, melko pieni ja kevyt
+ pesän koko riittävä (maksimi ehkä 0,3 grammaa)
+ sopiva lämpötila-alue, ei liian kylmä eikä liian kuuma
+ höyry näkyy lasikuvun läpi
+ äänetön

Miinukset

- pienen pesän ja ritilöiden käsittely voi olla hieman vaikeaa, jos käsien toiminnassa on vikaa

Yhteenveto

Muutaman käyttökerran perusteella erittäin toimiva vaporisaattori, ja vieläpä kotimainen; yhtä hyvää kannettavaa vaporisaattoria en ole tähän mennessä itse kokeillut.

Lisätietoja laitteista

• Venus-vaporisaattorin sivut, videoita Venus-vaporisaattorin toiminnasta
• ioliten arviointi
• Vapolution 1.0:n arviointi, Vapolution 2.0:n sivut
• Volcano-arviointi

Päivitys 3/2011

Sain valmistajalta lopullisen pesän ja tein arvostelusta englanninkielisen version uuteen blogiini → Venus vaporizer review.

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu kipuihin: hyvä.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Lääkekannabiksen tuoma apu jäykkyyteen: erinomainen.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu näköhäiriöihin: ei apua.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Lääkekannabiksen tuoma apu puutuneisuuteen: kohtalainen.

Lääkekannabiksen tuoma apu allodyniaan: erinomainen.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Lääkekannabiksen tuoma apu kömpelyyteen: kohtalainen.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu virtsaamisongelmiin: hyvä.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lääkekannabiksen tuoma apu pahoinvointiin: erinomainen.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Lääkekannabiksen tuoma apu lämmönsietokyvyn huononemiseen: erinomainen.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Lääkekannabiksen tuoma apu fatiikkiin: kohtalainen.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Lääkekannabiksen tuoma apu masennukseen: kohtalainen.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Blogimerkinnässä 2010: tavoite 2010 kerroin päätöksestäni yrittää kävellä 2010 kilometriä vuoden 2010 aikana. Vuosi on vaihtumassa, ja kävelyt on kävelty.

Pääsinkö tavoitteeseeni? Katso video, jonka tein kävelyurakastani:

Lue koko merkintä »

Sativex on kannabiskasvista valmistettu, suusuihkeena annosteltava lääke. Sativex sisältää kannabinoideja THC (tetrahydrokannabinoli) ja CBD (kannabidioli) suhteessa 1:1. CBD vähentää THC:n euforisoivaa vaikutusta. Sativexista ei siis tule pilveen ja esimerkiksi Britannian sisäministeriö on arvioinut Sativexin väärinkäyttöpotentiaalin olemattomaksi.

Sativex hyväksyttiin vuonna 2005 Kanadassa MS-taudin ja syöpäkipujen hoitoon. Britanniassa Sativex hyväksyttiin reseptilääkkeeksi tänä vuonna heinäkuussa. Pari kuukautta Britannian jälkeen Sativex tuli myös Espanjassa viralliseksi reseptilääkkeeksi. Monissa muissa maissa (myös Suomessa) lääkärien on mahdollista määrätä potilailleen Sativexia erityisluvalla, samaan tapaan kuin Bedrocaniakin.

Kannabis lääkkeenä, jopa virallinen Bedrocan, herättää yhä kovasti tunteita. On raskasta lukea mm. MS-keskustelupalstoilta, kun asiasta tietämättömät käyvät purkamassa luultavasti jotain aivan muuta pahaa oloaan ”narkkarihuuteluillaan” keskusteluissa, joissa puhutaan Bedrocanin käytöstä MS:n hoidossa. Tämä on pitänyt minut toistaiseksi erossa noista keskusteluista, vaikka itsekin jo virallista lääkettä käytän.

Independent-lehti 22.7.2010: Hope for MS sufferers as first cannabis-based drug is licensed.

Independentin jutussa esitellään MS-tautia sairastava Teresa Pointer, jonka kävelymatka kasvoi 25 metristä 800 metriin Sativexin ansiosta, ja hän on saanut myös muuta apua lääkkeestä. Sativex on valmistettu kannabiksesta ja saman vaikutuksen voi saada myös kannabiksella, siitä olen itse ”kävelevä todiste” – oma maksimi kertakävelymatkani on kasvanut kilometrista yli 15 kilometriin parissa vuodessa. Mutta kannabis on yhä valitettavan monelle vain huume. Sativex on sen sijaan lääke. Sen käyttöön ei liity mitään kasvinosien punnitsemisia, ”pössyttelyjä”, eikä muutakaan ”epämääräistä”. Mielestäni harkitsemisen arvoinen lääke MS-tautia sairastavalle.

Katso myös:

• Sativex multippeliskleroosin (MS) oireiden hoidossa (Eeva Mäkinen 14.2.2007)
• Sativexin valmistajan GW Pharmaceuticalsin sivut, paljon asiaa Sativexista ja mm. kannabinoidien toiminnasta (englanniksi).
• Tietoa Sativexista mm. terveydenhuollon ammattilaisille, toimittajille ja potilaille (englanniksi).

Nyt jo kasvattamisen lopettaneena kävin läpi valokuvia kasvatuksistani vuosien varrella ja valitsin joitain parhaita paloja jaettavaksi blogin lukijoiden kanssa. Haikeaa on jättää kasvattaminen, josta oli tullut jo harrastus, taakse sairauden takia. Mutta kaikkea ei jaksa, enää.

Kuvat alkavat sekalaisilla kesäisillä ulkokasvatuskuvilla. Ulkona olen kasvattanut mm. Ruderalis Indicaa, Lowryderiä, Pekin Pehkua, Stuporsonicia ja Big THC:ta. Ulkokasvatus jäi lopulta mm. liian suuren vaivan ja epävarman tuloksen vuoksi. Sisäkasvatuksessa sato on varmempi, ja rajallisten resurssieni kanssa siirryin lopulta yksinomaan siihen. Sisällä olen kasvattanut sekä mullassa että vesiviljelyllä.

Hyviä lääkelajikkeita, joita olen kasvattanut ja käyttänyt, ovat olleet mm. Shiva x Durga Mata -risteytys, Pacifica ja Turku G13, jotka ovat indicaisia lajikkeita. Itse en ole juurikaan lääkinnällistä eroa sativoiden ja indicoiden välillä havainnut, mutta usein indicat ovat olleet helpompia kasvattaa. Hyviä kasvattamiani sativoita (sativaisia hybridejä) ovat olleet mm. Jack Hererin lääkefeno, Himalayan Gold ja C99.

Kuvat, olkaa hyvä.

Vinkki: paina F11-painiketta ennen kuvien katselun aloittamista, jolloin selain menee kokoruudun tilaan ja näet kuvat isompina. Painamalla uudestaan F11 pääset takaisin ikkunoituun tilaan.

Blogeissa uusin merkintä on yleensä ensimmäisenä sivun ylä­reunassa, vanhemmat merkinnät ovat sen alapuolella ja blogin ensimmäinen merkintä on viimeisenä. Tämä käänteinen aikajärjestys on joskus häirinnyt itseäni, kun olen halunnut lukea jonkin blogin tekstit alusta loppuun julkaisujärjestyksessä.

Muokkasin MS-potilas-blogia siten, että merkinnät on mahdollista näyttää julkaisujärjestyksessä, jolloin ensimmäisenä näkyy vanhin merkintä ja merkinnät etenevät normaalissa aikajärjestyksessä, uusin merkintä on viimeisenä. Lisäsin linkin tähän käänteiseen järjestykseen blogin oikeaan sivupalkkiin arkistojen jälkeen, linkki on tämän näköinen:

Klikkaa linkkiä, ja voit lukea koko tarinan alusta tähän päivään asti aikajärjestyksessä.

Kertamatka 15,5 km (aikaa kului 3 tuntia)
Päivämatka 27,4 km
Viikkomatka 108,6 km
Kuukausimatka 319 km (31 päivää)

Kävely

Aloitin reilu vuosi sitten päivittäisen kävelyn. Aluksi kävelyt olivat lyhyitä, mutta pituutta matkoihin on tullut hiljalleen lisää, mistä olen kertonutkin aiemmin blogimerkinnöissä.

Tavoitteenani on tänä vuonna 2010 kävellä 2010 kilometriä.

Kesäkuun lopulla laskin kävelemäni kilometrit vuoden alusta, ja niitä oli silloin kertynyt jo noin tuhat. Mikäli pysyn tarpeeksi hyvässä kunnossa tämän syksyn, pitäisi kävelytahdin pysyä samanlaisena kuin alkuvuonna ja tavoitematkan rikkoutua. Kerron tulokset sitten vuodenvaihteen tienoilla.

Musiikki

Viime kuukausina olen harjoitellut pianolla pääasiassa Mozartin C-mollifantasiaa. Olin soittanut sitä jo nuorena, mutta silloin erityisesti nopean Piu Allegro -osan harjoittelu jäi kesken. Nyt puutuneilla käsillä vihdoin harjoittelin sen sujuvaksi, mikä tuntuu hienolta saavutukselta. Äänitin kappaleesta myös videon YouTubeen. Muutama pakollinen kompurointi sinne jäi, mutta olen silti videoonkin tyytyväinen.

Kannabislääkitykseni

Olen päättänyt hakea virallista Bedrocan-reseptiä. Kannabis poistaa minulla osan MS-taudin aiheuttamista oireista kokonaan ja helpottaa suurta osaa. Voin mm. kuntoilla, voin nauttia kesän helteistä ja voin saunoa, eli lämmönsietokyky normalisoituu, voin virtsata melko normaalisti, voin olla melko kivuton, voin soittaa pianoa. Huonoja puolia tässä lääkityksessä on ollut pääosin kaksi. Lääkkeiden kasvattaminen on vienyt liikaa kortilla olevia resurssejani ja jaksamista. Lisäksi epävirallisen lääkkeen kanssa pitää varoa ja piilotella, ettei jää kiinni. Nämä haittapuolet voivat ratketa virallisella reseptillä.

Sitten, jos/kun viralliset lääkkeet saan, rahani eivät tule riittämään koko päivän annokseen (2–3 grammaa). Bedrocan maksaa Turun linnan apteekista 13 euroa/gramma, ja muista apteekeista Tamron maahantuomana 21 euroa/gramma. Eläkkeeni on noin tuhat euroa. Toistaiseksi Kela ei ole tietääkseni suostunut korvaamaan Bedrocan-lääkitystä, mutta toivottavasti tämä asia vielä muuttuu. Muuten edessä on kivuliaita ja vaikeita aikoja.