Hamppu.net
 Etusivu > MS-potilas > spms  

Viestit, joissa avainsanana ’spms’

Tervetuloa MS-potilas-blogiin!

sunnuntai 29. kesäkuuta 2008

Olen suomalainen MS-tautia sairastava henkilö ja hoidan itseäni kannabiksella. Tervetuloa seuraamaan uutta blogia, jossa kerron omakohtaisia kokemuksia sairaudestani ja sen hoidosta.

MS-tauti on hyvin omapäisesti etenevä sairaus. Oman sairauteni alkoi äkäisellä optikusneuriitilla (näköhermon tulehduksella) jo 1990-luvun puolella, aikana, jolloin MS-tautiin ei vielä ollut nykyisiä immuno­modulatiivisia lääkityksiä. Näkö palautui, minkä jälkeen sairaus oli melko rauhallinen useita vuosia.

Uusi vuosituhat, uudet kujeet. Monenlaista ongelmaa alkoi ilmaantua. Joskus aamulla herätessä saattoi olla puolet kasvoista ja toinen korva puutunut, mikä kesti joskus parikin päivää. Välillä esiintyi fatiikkia eli MS-tautiin liittyvää voimakasta väsymystä. Jaloissa tuntui toisinaan outoja sähköisiä tuntemuksia ja jaloissa ja selässä alkoi olla spastisuutta ja neuropaattisia kipuja. Lopulta tuli tuntohäiriöt käsiin ja jalkoihin.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkettä. Lääkeyhtiöiden pääosin pistos­muodossa annettavat immuunijärjestelmää moduloivat lääkkeet on tarkoitettu aaltomaiseen taudin muotoon (relapsoiva-remittoiva) vähentämään relapseja eli pahenemisvaiheita. Tulehduksen etenemistä keskus­hermostossa ne eivät pysäytä. Usein aaltomainen tautimuoto muuttuu jossain vaiheessa yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen sekundaarisesti progressiiviseen muotoon. Sekundaaris-progressiiviseen sairauden muotoon ei ole tarjolla kuin oireenmukaista lääkitystä.

Parin viime vuoden aikainen sairauteni kehitys on ruvennut näyttämään siltä, että selkeitä pahenemisjaksoja ja välin parempia jaksoja ei enää ole. Tauti on siis saattanut siirtyä ns. sekundaarisesti progressiiviseen vaiheeseen, jossa sairaus, keskushermoston tulehdusmuutokset ja niiden aiheuttamat oireet etenevät ja lisääntyvät tasaisesti, ilman ns. remissiovaiheita.

Tässä tilanteessa minä olen ottanut oman terveyteni omiin käsiini. Kasvatan kannabista ja lääkitsen itseäni itsekasvatetulla kannabiksella. Tieteelliset tutkimukset osoittavat hampun sisältämien kannabinoidien kiistattomat edut hermoston suojauksessa ja omat käytännön kokemukseni todistavat tämän lääkkeen toimivan omalla kohdallani.

Kiitos!

Kiitos läheisilleni, jotka ymmärtävät ja hyväksyvät tämän ratkaisuni hoitaa itseäni kannabiksella ja tukevat minua siinä. Erityinen kiitos puolisolleni <3 ja vanhemmilleni.

Kiitos hamppu.net:in ylläpidolle turvallisen bloginpitopaikan tarjoa­misesta.

Kiitos teille arvoisat lukijat, linkittäjät ja merkintöjeni kommentoijat. Asiallinen palaute, toiveet, risut ja ruusut ovat tervetulleita ja auttavat minua kertomaan paremmin niistä asioista, jotka lukijoita kiinnostavat.

Kiitos. :)

Taistelumuonaa

keskiviikko 9. joulukuuta 2009

Olen tässä blogissa keskittynyt esittelemään lääkekannabiksen käyttöäni sairastamani sekundaarisesti progressiivisen MS-taudin hoidossa. Noin puolentoista vuoden aikana, mitä blogia olen pitänyt, olen saanut jalkojeni toimintaa paremmaksi, maksimi kävelymatka on noussut parista kilometristä kuuteen. Myös käsien toiminta on parantunut, nyt voin mm. taas syödä veitsellä ja haarukalla sekä soittaa pianoa. Valitettavasti myös joitain oireita on ilmaantunut ja pahentunut, mikä on edelleen hankaloittanut arjessa selviämistä.

Tänä vuonna on tullut uutta mielenkiintoista tutkimustietoa MS-tautiin liittyen, tästä kirjoitin jo aiemmin Onko MS pohjimmiltaan verenkiertosairaus? -merkinnässä. On vahvaa näyttöä siitä, että MS-tautiin liittyy kroonista keskus­hermosto­laskimoiden vajaa­toimintaa, englanniksi Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI. Asiaa on tutkinut mm. italialaislääkäri professori Paolo Zamboni.

CCSVI pähkinänkuoressa:

  • keskushermostolaskimoissa mekaanisia ongelmia (”vääntyneitä” suonia, ahtaumia, ym.) ja rakenteellisia ongelmia (mm. enemmän suonia supistavia sileitä lihaksia kuin terveillä; eroja laskimoiden endoteelissa)
  • veri ei pääse normaalisti poistumaan aivoista, syntyy takaisinvirtausta
  • aivojen ravinteiden ja hapensaanti sekä ”huuhtelu” huononee, lämpötila nousee, veri-aivoeste rupeaa vuotamaan, syntyy rautakeräytymiä, tulehdusreaktio -> MS-plakit.

Muutamia CCSVI-linkkejä:

Professori Zamboni

Professori Zamboni

Oli tämä CCSVI sitten MS:ään kuuluvien keskus­hermoston tulehdus­reaktioiden syy, seuraus tai muuten vaan kumppani, näitä laskimo-ongelmia MS-tautisilla on. Jos ei ”puukkoon kosketa” (esim. pallo­laajennus tai laskimo­suntin asennus), ja vaikka koskettaisiinkin, hermosto­vaurioiden hoitamisen lisäksi mielestäni on tärkeää mm. ravinnon avulla hoitaa myös veren­kierron ja veren­kierto­elimistön ongelmia. Näin saadaan mahdollisesti ennalta­ehkäistyä uusien vaurioiden syntymistä. Esimerkiksi sepel­valtimo­taudissa elämän­tapa­muutokset mm. ruoka­valion ja liikunnan suhteen ovat olennainen osa onnistunutta hoitoa.

Verenkierto-ongelmiin mahdollisesti liittyy tutkitusti todettu huono hapenottokyky MS-sairailla (suomalainen tutkimus; pubmed-linkki, keskustelua).

CCSVI-kuvantamisia saatikka -leikkauksia tuskin aivan lähi­aikoina tehdään Suomessa, ja kaikissa leikkauksissa on toki aina riskinsä, Terry Walshia lainaten. Lisäksi uusi paradigma on (lääke­kannabiksen tavoin) uhka MS-taudin lääkehoidoilla runsaasti rahaa tekeville lääke­yhtiöille, minkä vuoksi ”taistelu” tullee olemaan kovaa.

Oma hoitoni

Omat työkaluni MS-taudin hallintaan ovat muodostuneet ja hioutuneet tässä hiljalleen ajan mittaan, mm. perinteisten MS:n hermosto­vaikutusten, ravinnon tärkeyttä korostavien tutkijoiden ja uuden CCSVI-teoriankin pohjalta. Esitän seuraavassa nämä tällä hetkellä käytössäni olevat ”eväät” MS-taudin kanssa elämiseen. Tästä tulee jossain määrin luettelomainen esitys, jotta selkeys säilyisi. Toivottavasti joku saa näistä ajatuksia esimerkiksi oman sairautensa hoitoon, vaikka terveellinen ruoka ja elämäntavat kyllä ovat ihan suositeltavia terveillekin. :)

Ravinnon, liikunnan ym. luetellun lisäksi nostin viime viikolla sängyn päätyä 10 cm, jotta veren poistuminen aivoista todennäköisesti ahtautuneiden laskimoiden kautta voisi helpottua nukkuessa.

Ravinto, lisäravinteet yms.

(annosmäärät per vuorokausi, jos ei muuta mainittu)

  • monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti (ruokailujen yhteydessä)
  • D-vitamiini 25–75(–100) µg (+muut lähteet, mm. monivitamiinitabletti) (annostus mm. vuodenajasta riippuen)
  • C-vitamiini 1–3 g
  • niasiini (B3-vitamiini) 2–3 x 100 mg (+muut lähteet, mm. monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti) ”avaa verisuonia”
  • 350–700 mg magnesium (pääosin illalla)
  • (1–3 x beeta-alaniini 2 g tai karnosiini 400 mg, käyttö hieman epäsäännöllistä)
  • (L-arginiini 1–3 x 2 g, oli kokeilussa, ei enää säännöllisessä käytössä)

  • E-EPA/DHA (kalaöljykapselit) 2 kpl päivässä (yht. 1000 mg)
  • pellavansiemenöljy 2 rkl (30 ml, shottilasista kerralla)

  • rypsiöljy 2–3 rkl ruoanlaittoon
  • 100–200 g pähkinöitä päivässä (hassel-, cashew-, saksan-, pekaanipähkinä ja manteleita)
  • 4–5 cl siemensekoitus (usein hampunsiemen, auringonkukansiemen ja seesaminsiemen) liotettuna (4–)12h
  • aamulla aamupuuro (luomukaurahiutaleista), iltapalalla näkkileipää 2 viipaletta, ei muita viljatuotteita
  • marjajauheita käytän puuron ja soijajogurtin seassa
  • syön paljon kaalia, erityisesti keräkaaleja (säilyvyytensä vuoksi käteviä, kotimaisuus plussaa), ja sipulia
  • hyvin usein ruoassa on nykyään myös varsiselleriä
  • pääruoan proteiinilähteenä on tavallisesti jokin soijaproteiinituote
  • valkosipulia 4–5 kynttä raakana päivässä (ruoan kera)
  • porkkana tai pari (lähes) joka päivä
  • kookosöljyä voi käyttää vapaasti (sen tyydyttyneet rasvahapot ovat keskipitkiä rasvahappoja ja lauriinihappoa, jotka toimivat lähinnä elimistön energianlähteenä)
  • kookoshiutaleita menee ruokaan ja jogurttiin ja sellaisenaankin herkkuna
  • oliiviöljyä voi käyttää (pääosin omega-9-rasvahappoja)
  • mahdollisuuksien mukaan kotimaisia marjoja
  • (mahdollisuuksien mukaan goji-marjat, kaakaopavut ym. ”superruoka”)

  • hiilihydraatit rajoitettu, noin 80–150 g/vrk, ei ”nopeita”
  • kovien, tyydyttyneiden ja kovetettujen rasvojen syöntiä on rajoitettu
  • ei eineksiä, pikaruokia, keksejä, ym. kovetetun rasvan, hiilihydraattien ja lisäaineiden lähteitä
  • ei lihaa, en syö myöskään kalaa (”vain öljyt”) (jo useampi vuosi ilman näitä)
  • en syö enää maitotuotteita enkä kananmunia (lopetin kesällä, lähinnä mahdollisesti haitallisten rasvojen vuoksi)

  • kramppailevaa ja moniongelmaista vatsaa hoitamaan Bioteekin Elinvoimakuitu ja/tai Lepicol, ja maitohappobakteerit (aamulla ja illalla), muutama (kuivattu) luumu aina ruoan jälkeen ja muutenkin vatsaystävällinen ruokavalio

  • ASA 50 mg joka toinen päivä (joka päivä ei ole tarpeen; saatan lopettaa tämän syömisen, kun paketti tyhjenee)

Lääkekannabis

  • päivän mittaan höyrystän yhteensä noin 2 g kannabiksen kukintoa
  • höyrystäminen helpottaa monia MS:n oireita
  • lääkekannabis helpottaa liikuntaa ja antaa parempia suorituksia liikkuessa, jos otan höyryt ennen esimerkiksi kävelylle tai pyöräilemään lähtöä, maitohapot polttavat lihaksissa vähemmän ja ”potkua” löytyy paremmin, myös hapenotto tuntuisi toimivan paremmin höyryjen (myös esim. kannabiskaakaon) jälkeen, lihakset eivät myöskään kramppaa niin helposti/nopeasti
  • tarpeen mukaan (oireiden vaatiessa) kannabiskaakao kukasta, lehdistä tai varsista, tai kukan syöminen jollain muulla tavalla
  • muiden vaikutustensa lisäksi kannabis myös laajentaa verisuonia (joillekin miehille kannabis voi toimia ”luonnon Viagrana”)
    (omaa pohdintaa: tämä voi olla yksi niistä mekanismeista, mitä kautta kannabis akuutisti helpottaa MS:n oireita)

Liikunta

Maksimi kävelymatkani on tällä hetkellä noin 4–6 kilo­metria (kuuden kilo­metrin kokeilemisesta on kyllä jo kuukausi-pari aikaa). Olen pyrkinyt joka päivä käymään vähintään 2 kilometrin kävelyllä, satoi tai paistoi. Huonoina päivinä on voinut olla hidasta nilkuttamista (jaloissa kipuja) tai vähän laitamyötäisen näköistä menoa (tasapaino heittänyt). Muutama satunnainen päivä on täytynyt jättää kokonaan väliin. Kasvien kanssa on lisäksi monenlaista hyötyliikuntaa, mm. kasvatusastioiden ja vesiämpärien nostelua ja kanniskelua. Kesällä pyöräilin runsaasti kävelyn sijaan, toivottavasti vielä ensi kesänäkin.

Joka päivä tulisi liikkua aktiivisesti vähintään 30 minuuttia.

Stressi on myrkkyä

Stressi ja stressaavat tilanteet saavat aikaan stressihormonien erittymistä, ja näistä esimerkiksi adrenaliini supistaa laskimoiden sileitä lihaksia. Esimerkiksi suuttuminen ja vähempikin hermostuminen (vaikkapa jokin yllättävä, odottamaton tilanne) pistää minun pääni nykyään kovin sekaisin, ja raiteilleen palautuminen kestää pahimmillaan päiviä, joten sellaisia välttelen. ”Aiemmassa elämässäni” käytin hallittua stressiä työkaluna parempiin suorituksiin, minkä vuoksi stressitön lähestymistapa asioihin on vaatinut ja vaatii opettelua.

Minun EI-listani

  • stressi
  • einekset
  • sokeri (myös hiilihydraattien kokonaismäärä rajoitettu)
  • liha (ja -jalosteet), maitotuotteet, kananmuna (huonojen rasvojen vuoksi)
  • karkit, virvoitusjuomat
  • alkoholi (lopetin 2005)
  • (kofeiinia sisältävä) kahvi (lopetin 2006)
  • nikotiini (tupakointi) (lopetin 2007)
  • päivittäinen savun hengittäminen (lopetin 2008; nykyään poltan kannabista vain, jos vaporisointi ei ole mahdollista, ns. hätätilanteessa)
  • epäsäännölliset elämänrytmit (esim. ruoan ja levon suhteen)

Yhteenveto

  • verisuoniston ja muutenkin elimistön toimintaa tukeva dieetti
  • haitallisten nautinto- ja ravintoaineiden sekä stressin välttäminen
  • kannabis hermoston vaurioiden ja MS-oireiden hoitoon
  • liikuntaa joka päivä vähintään 30 minuuttia päivässä

Kävelymatka pitenee

keskiviikko 17. helmikuuta 2010

Fyysinen kuntoni on noin vuoden ajan aluksi hiljalleen ja nyttemmin jo hyvää vauhtia kohentunut. Erityisesti viime kesänä pyöräillessäni huomasin kannabiksen tuomat edut liikuntasuorituksiin, kroppa toimii paremmin ja pidempään esimerkiksi höyryjen tai syödyn annoksen jälkeen. Ja pidempi ja tehokkaampi harjoitus tarkoittaa parempia tuloksia.

Joulukuussa meni 10 kilometriä rikki, ja viime perjantaina aamu­päivällä lähdin kokeilemaan uutta kävelymatkaennätystä. Kävelin ja mietiskelin mm. musiikkia ja Johann Sebastian Bachia, joka aikanaan käveli satojen kilometrien matkoja. Uusi ennätys syntyikin, puolet matkaa piinaavasta pissa­hädästä huolimatta: 12,5 kilometriä. Aikaa kului kaksi ja puoli tuntia.

Viime viikon yhteenlaskettu kävelymatka oli myös uusi oma ennätys. Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Samaan aikaan…

… MS-tautia sairastava Mika54 saa päätöksen Kelalta: lääke­kannabis Bedrocania ei korvata! Luin hänen viestinsä MS Crossroads -keskustelupalstalta muutama tunti kävely­urakkani jälkeen. Myös Mika on saanut pidettyä kuntoaan hyvänä lääke­kannabiksen avulla, ongelmana on ollut vain sen kova hinta, ja Kela ei siis suostu sitä vieläkään korvaamaan. Kyllä osasi tuoda mielialaa alas. Voimia Mika taisteluun!

MS-taudin käypä hoito

”Käypä hoito on Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin kansallisia, näyttöön perustuvia hoitosuosituksia tekevä yksikkö. Hoito­suositukset tehdään terveydenhuollon päätöksenteon tueksi ja potilaan parhaaksi.”

Uusin käypä hoito -suositus MS-tautiin: MS-taudin diagnoosi, lääkehoito ja kuntoutus. Kannabista on ehdotettu myös Käypä hoito -työryhmälle ennen viime vuoden päivitystä. No ei sitä lisätty.

MS-taudin hoitosuositus keskittyy lääkkeiden osalta lähinnä aaltomaisen vaiheen interferonilääkityksiin. Kuitenkin tavallisesti noin 10–15 vuotta ensioireista sairaus muuttuu sekundaarisesti progressiiviseksi. Tähän ei sitten olekaan enää tarjolla juuri muuta kuin kirjavaa (vähän niin ja näin toimivaa) oirelääkitystä.

Lääkkeiden osalta parhaisiin tuloksiin pääsee mielestäni lääke­kannabiksella, jos se muuten vain potilaalle sopii. Lääkekannabis voi palauttaa huomattavastikin elimistön toimintakykyä. Tämä mahdollistaa tehokkaamman harjoittelun, mikä vuorostaan antaa pysyviäkin tuloksia. Nyt ainakin joiltain osin tämä alamäki on kohdallani vaihteeksi jopa kääntynyt toiseen suuntaan. Kävely­matkani on vuoden aikana lähes kymmenkertaistunut!

Sidonnaisuudet

Kun luin käypä hoito -suosituksen loppuun asti, en enää ihmetellyt, miksi lääkekannabis ei ole mukana. Sieltä löytyi kohta sidonnaisuudet, jossa oli lueteltu suosituksen laatijoiden ”kytkökset” lääkeyhtiöihin.


Atula: Ulkomaan kongressimatka lääkealan yritysten rahoittamana (Bayer, Merck-Serono). Toiminut lääkealan yrityksen asiantuntijana (Sanofi-Aventis).

Elovaara: Osallistunut kongresseihin lääkealan yritysten kustantamana (Bayer, Biogen Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono). Toiminut kouluttajana lääkealan yritysten järjestämissä koulutustilaisuuksissa (Bayer, Biogen Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono).

Erälinna: Osallistunut ulkomaiseen kongressiin lääkealan yritysten kustantamana (Biogen Idec, Bayer-Schering, Merck Serono, Sanofi-Aventis). Osallistunut lääkealan yritysten järjestämiin koulutustilaisuuksiin kutsuttuna luennoitsijana (Biogen Idec, Bayer-Schering, Merck-Serono, Sanofi-Aventis). Tehnyt lääketutkimusta korvausta vastaan (Biogen Idec, BioMS, Bayer-Schering, GSK, Janssen Cilag, Lilly, Merck Serono, MSD, Novartis, Roche, Sanofi-Aventis, Solvay). Toiminut lääkealan yrityksen asiantuntijana (Bayer-Schering, Biogen Idec, Merck-Serono).

Färkkilä: Luennoitsijana ja asiantuntijana lääkealan yritysten tukemissa koulutustilaisuuksissa (Biogen-Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono, MSD, Bayer, GSK). Osallistunut ulkomaisiin kongresseihin lääkealan yritysten kustantamana (GSK, Bayer). Tehnyt kliinistä lääketutkimusta (Sanofi-Aventis, Novartis, Biogen Idec, Bayer, Merck Serono, Colusid).

Pirttilä: Osallistunut ulkomaiseen kongressiin lääkealan yritysten kustantamana (Biogen, Janssen-Cilaq). Osallistunut lääkealan yritysten järjestämiin koulutustilaisuuksiin kutsuttuna luennoitsijana (Bayer-Schering, Biogen). Tehnyt lääketutkimusta korvausta vastaan (Biogen, Merck-Serono, Bayer-Schering, Sanofi-Aventis).

Remes: Osallistunut lääkealan yrityksen koulutuksen suunnitteluun ja toiminut luennoitsijana (MerckSerono). Toiminut lääkealan yritysten asiantuntijana (Lundbeck, Biogen Idec) Ulkomaan kongressimatka lääkealan yritysten kustantamana (Novartis, Biogen Idec).

Ruutiainen: Toistuvia luentoja lääkealan yrityksien koulutuksissa (Bayer Schering Pharma, Biogen Idec Finland oy, Sanofi-Aventis oy). Ulkomaan kongressimatkoja lääkealan yrityksien rahoittamana (Bayer Schering Pharma, Biogen Idec Finland oy, Merck oy). Toiminut lääkealan yrityksen asiantuntijana (Bayer Schering Pharma).

Varis (Käypä hoito -toimittaja): Omistaa Sabora Pharma Oy:n osakkeita.


Bayer Schering Pharma
Biogen Idec
BioMS
Colusid
GSK
Janssen-Cilaq
Lilly
Lundbeck
Merck Serono
MSD
Novartis
Roche
Sabora Pharma
Sanofi-Aventis
Solvay


Mikäli oikein ymmärsin, mukana MS-taudin käypä hoito -suositusta laatimassa on ollut 1 (yksi) asiantuntija ilman sidonnaisuuksia: Mauri Reunanen LKT, neurologian ja kliinisen neuroimmunologian professori; neurologian klinikka, Oulun yliopisto.

Arvostan avoimuutta. Hyvässä hoidossa olemme. Olette. Minäkin jatkan omaani.

P.s. Tammikuussa tuli 20 vuotta ensimmäisistä oireistani.