MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu kipuihin: hyvä.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Lääkekannabiksen tuoma apu jäykkyyteen: erinomainen.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu näköhäiriöihin: ei apua.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Lääkekannabiksen tuoma apu puutuneisuuteen: kohtalainen.

Lääkekannabiksen tuoma apu allodyniaan: erinomainen.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Lääkekannabiksen tuoma apu kömpelyyteen: kohtalainen.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu virtsaamisongelmiin: hyvä.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lääkekannabiksen tuoma apu pahoinvointiin: erinomainen.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Lääkekannabiksen tuoma apu lämmönsietokyvyn huononemiseen: erinomainen.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Lääkekannabiksen tuoma apu fatiikkiin: kohtalainen.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Lääkekannabiksen tuoma apu masennukseen: kohtalainen.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Ensimmäiset kaksi virallista Bedrocan-lääkekannabisreseptiä MS-taudin hoitoon Suomessa on kirjoitettu! Toinen reseptin saaneista henkilöistä, nimimerkki ”Mika54″, antoi haastattelun MS-potilas-blogiin. Mika54 on kirjoittanut aiheesta myös MS Crossroads -parlamenttiin. Hän pääsi aloittamaan Bedrocan-lääkityksensä heinäkuussa 2008.

Haastattelu

Haastattelija:
MS-potilas eli allekirjoittanut

Haastateltava:
Mika54 – MS-tautia sairastava Bedrocan-reseptin saanut suomalainen mies

---

Ensinnä, onnittelut kannabislääkkeen saamisesta sairautesi hoitoon! On hienoa, että olet sairaudestasi ja byrokraattisista koukeroista huolimatta jaksanut ”pioneerina” virallisen reseptin hankkia.

Kertoisitko hieman taustatietoja itsestäsi ja MS-taudistasi?

Yli 50-vuotias mies. Diagnoosi etenevästä MS-taudista vuonna 2006. Ensimmäiset oireet alkoivat jo 19-vuotiaana.

Oliko kannabis tuttu sinulle ennen lääkkeenä kokeilua, esimerkiksi nuoruusvuosilta?

Kokeilin nuorena tovin.

Mistä kuulit ensimmäisen kerran, että kannabista voi käyttää lääkkeenä ja erityisesti lääkkeenä MS-taudissa?

Vuonna 1984 kuulin Hollannissa sitä käytettävän kipuun MS:n hoidossa. Luin asiasta myös Home grow -lehdestä sen jälkeen kun seilori toi lehden mulle.

Niin ja Peter Tosh: Legalize it.

 
Yritit ensin saada reseptiä Bedrocaniin julkiselta puolelta?

Yritin, terveyskeskuksesta ja sairaalan neurologiselta poliklinikalta. Kolmen vuoden vääntö julkisella, ei tulosta. Polilta ajoivat kohteliaasti pois. Sanoivat pitävänsä edesvastuuttomina niitä lääkäreitä, jotka reseptejä kirjoittavat.

Miten sait lopulta reseptin?

Laitoin huhun kiertämään ja puolisen vuotta meni, kun tieto reseptin mahdollisesti kirjoittavasta lääkäristä tuli. No vastaanotolle ja lääkärintarkastus. Koska oireet olivat kannabiksen käytön vuoksi hallinnassa, hän kirjoitti reseptin.

Mitä tämän jälkeen tapahtui, ennen kuin lääkkeen sai reseptillä apteekista?

Vein reseptin apteekkiin, josta lähetettiin erityislupahakemus lääke­laitokseen. Siellä se uinui 8 kuukautta. Puhelinsoitto pisti asioihin vauhtia, kun vihjasin, että pitääkö oikeuden kautta sitä hakea. Sen jälkeen maaahantuontilupahakemus, jonka jälkeen viimeinen vaihe eli lääkkeen tilaaminen Hollannista.

Kaiken tämän paperisodan hoitaa apteekki!

Paljonko kannabista käytät päivässä?

Päiväannos 2 grammaa, joka on pitänyt tähän asti. Mutta paras olisi, kun saisi valita 1–5 gramman asteikolla päivittäisen olon mukaisesti. Välillä tuntuu, että 2 g ei ole tarpeeksi. Olishan se mukavaa, kun alkaa ns. vääntään, niin vois ottaa noita pikku ”kotipulsseja”.

Millä tavalla nautit lääkkeesi?

Tällä hetkellä höyrystän, mutta tavoite kun on varaa niin syödä kokeilen. Vaporisaattorina on tällä hetkellä Digi vapor, tilauksessa Volcano.

Millaista apua olet saanut kannabiksesta?

Auttaa mm. hermokipuihin, jäykkyyteen, virtsaaminen nyt ok, janontunne palannut ja hikoilu vasempaan kainaloon. Sormiin vaikutti heti, notkistuivat. Seuraavana niskan rentoutus oli miellyttävä. Kipu käsissä ja jaloissa pehmeni kerta heitolla. Kipupiikit ovat mukavan pehmeitä ja osissa käsiä ja jalkoja poistumassa.

Lihasrentous paranee koko ajan. Kävely kulkee koko ajan jouhevammin. Ataksia on jo lähes poissa, enää vaan pää vähän vatkaa kurottaessa. Suolistokin asettumassa aloilleen, näyttää vaikuttavan siihenkin. Nukun hyvin.

Lääke tekee luonnollista rataa omaa työtään ja vointi pysyy koko ajan pienessä nosteessa. Keskittymiskyky paranee koko ajan… on jo nautinto lukea, kun pysyy aloillaan niin teksti kuin mies.

Mieliala on hyvä kaikista noista eteenpäin menneistä seikoista.

Huumaako Bedrocan? Voiko esimerkiksi ajaa autoa?

Huumaava vaikutus tasaantui jo kolmen päivän jälkeen. Bedrocan ei ole kolmiolääke, vielä ei ole kolmiota purkissa.

Bedrocan on siitä hyväprofiilinen lääke, että autolla ajo sujuu mallikkaasti, kun ei hyppää suoraan rattiin. Pidän itse 2 tunnin turvallisuusvälin, ennen kuin hyppään rattiin. Kyytiläiset ovat sanoneet, että rauhallisesti kulkee ja ennakoin hyvin.

Onko käytössäsi muuta lääkitystä? Onko Bedrocan korvannut aiempia lääkkeitä?

Käytössä ei ole muuta lääkettä. Bedrocan on korvannut kipu- ja epilepsialääkkeet.

Kerro lähipiirin suhtautumisesta kannabikseen lääkkeenä, onko esimerkiksi ollut pelkoja haittavaikutuksista?

Kannustaneet ovat!

Lopuksi, mitä haluaisit sanoa muille kannabisreseptiä haluaville ja MS-tautia sairastaville?

Vaatikaa ja vaatikaa. Muistakaa: lääkärit tekee ehdotuksia, te päätätte lopuksi mitä suuhunne pistätte. Seuratkaa aihetta MS Crossroadsista ja mitä hamppu.netin MS-potilas sanoo.

Kiitos luottamuksesta ja suuret kiitokset ajastasi. Voimia sairauden kanssa elämiseen.