Viestit, joissa avainsanana ’resepti’
2010: tavoite 2010
perjantai 8. lokakuuta 2010Kävely
Aloitin reilu vuosi sitten päivittäisen kävelyn. Aluksi kävelyt olivat lyhyitä, mutta pituutta matkoihin on tullut hiljalleen lisää, mistä olen kertonutkin aiemmin blogimerkinnöissä.
Tavoitteenani on tänä vuonna 2010 kävellä 2010 kilometriä.
Kesäkuun lopulla laskin kävelemäni kilometrit vuoden alusta, ja niitä oli silloin kertynyt jo noin tuhat. Mikäli pysyn tarpeeksi hyvässä kunnossa tämän syksyn, pitäisi kävelytahdin pysyä samanlaisena kuin alkuvuonna ja tavoitematkan rikkoutua. Kerron tulokset sitten vuodenvaihteen tienoilla.
Musiikki
Viime kuukausina olen harjoitellut pianolla pääasiassa Mozartin C-mollifantasiaa. Olin soittanut sitä jo nuorena, mutta silloin erityisesti nopean Piu Allegro -osan harjoittelu jäi kesken. Nyt puutuneilla käsillä vihdoin harjoittelin sen sujuvaksi, mikä tuntuu hienolta saavutukselta. Äänitin kappaleesta myös videon YouTubeen. Muutama pakollinen kompurointi sinne jäi, mutta olen silti videoonkin tyytyväinen.
Kannabislääkitykseni
Olen päättänyt hakea virallista Bedrocan-reseptiä. Kannabis poistaa minulla osan MS-taudin aiheuttamista oireista kokonaan ja helpottaa suurta osaa. Voin mm. kuntoilla, voin nauttia kesän helteistä ja voin saunoa, eli lämmönsietokyky normalisoituu, voin virtsata melko normaalisti, voin olla melko kivuton, voin soittaa pianoa. Huonoja puolia tässä lääkityksessä on ollut pääosin kaksi. Lääkkeiden kasvattaminen on vienyt liikaa kortilla olevia resurssejani ja jaksamista. Lisäksi epävirallisen lääkkeen kanssa pitää varoa ja piilotella, ettei jää kiinni. Nämä haittapuolet voivat ratketa virallisella reseptillä.
Sitten, jos/kun viralliset lääkkeet saan, rahani eivät tule riittämään koko päivän annokseen (2–3 grammaa). Bedrocan maksaa Turun linnan apteekista 13 euroa/gramma, ja muista apteekeista Tamron maahantuomana 21 euroa/gramma. Eläkkeeni on noin tuhat euroa. Toistaiseksi Kela ei ole tietääkseni suostunut korvaamaan Bedrocan-lääkitystä, mutta toivottavasti tämä asia vielä muuttuu. Muuten edessä on kivuliaita ja vaikeita aikoja.
Kevään kuntopäivitys
maanantai 17. toukokuuta 2010Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.
Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kertamatkaennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausikävelymatkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.
Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräilykilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.
Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.
Entä ilman lääkettä?
Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmönsieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaalikuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.
Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?
Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.
Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinnijäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.
Syksyn kuulumisia
torstai 19. marraskuuta 2009Alamäkeä
Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.
Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeliskleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.
Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.
Nostamalla annostusta saan/saisin kyllä oireita helpotettua, mutta en parannettua. Ja annostuksen noustessa lääkevarastot hupenevat huimaa tahtia ja tämä lisää kasvatuspaineita. Kasvatuksista suoriutuminen on ollut aina vain vaikeampaa oireiden lisääntyessä. Kasvatuspanostusten lisääminen söisi paljon jo nyt kortilla olevaa aikaa, ja mihin väliin sitä mielekästä elämänsisältöä taas sitten enää saisi mahdutettua.
Omien lääkkeiden tuottaminen rupeaa siis olemaan aina vain vaikeampaa tässä kokonaisuudessa. Huonoina päivinä unohtuu, ei jaksa, tulee virheitä, suunnittelu takkuaa yms., mikä kaikki vaikuttaa tuleviin lääkemääriin, ja huonoja päiviä on viime aikoina riittänyt. Sairauteni eteneminen ei näytä pysähtyvän ainakaan niillä tuotanto- ja annosmäärillä, joita olen (sairaana melko suurin ponnistuksin) pystynyt tuottamaan.
Kannabislääkitykselläni on siis pääosin oireita helpottavia ja mahdollisesti etenemistä hidastavia vaikutuksia. Kuitenkin sairaus etenee, ja jo nyt haastavaksi käynyt ”kilo vuodessa”-kasvatustavoitteeni, millä ei silti vielä kovin suureen päiväannokseen pääse, tuntuu työläältä saavuttaa. Entä esimerkiksi vuoden päästä?
Kasvatus on jo pitkään ollut enemmän pakkotyötä kuin se mukava harrastus, joka se aikoinaan oli. Ei ole hyvä tällainen tilanne, että sairaana joutuu tuottamaan lääkkeet, joita ilman vointi on niin huono, ettei se lääkkeiden tuottaminen enää onnistuisikaan.
Rämpimistä
Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perusannostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuorokaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.
Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…
Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.
Siis kannabista reseptillä?
Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.
Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.
Musiikki
Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairaseläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.
Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.
Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.
Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).
Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.
ain’t nothin’ to it
classical music
gangsta rap made me do it
Lääkekannabiksen käyttö yhä harvinaista
maanantai 27. heinäkuuta 2009Sanomalehti Keskisuomalainen uutisoi 20.7.2009 Lääkekannabiksen käyttö yhä harvinaista:
Lääkekannabiksen käyttö on yhä harvinaista Suomessa, eikä vuosi sitten muuttunut lainsäädäntö tuonut Lääkelaitokseen erityislupien hakemustulvaa.
Miksi se on niin harvinaista? Maaliskuussa TV1:llä esitetty MOT: Syntinen lääke kertoi osaltaan syitä tähän. Lue ohjelman käsikirjoitus.
Tällä hetkellä tilanne on se, että reseptiä Bedrocan-lääkekannabikseen ei Suomessa saa mistään. MS Crossroadsin keskusteluketjusta lainattua:
28.6.2009 eki:
Mistähän sen repsun nyt sitten sais?
----------
29.6.2009 Mika54:
En osaa neuvoa lääkäriä joka kirjoittais repsun, kiukuttaa.
On monia MS-tautia sairastavia, jotka haluaisivat kokeilla lääkekannabista, mutta heidän lääkärinsä eivät reseptiä kirjoita. Ei tule hakemustulvaa tällä tavalla. Mistä sen kannabisreseptin saisi, kun sellaista tarvitsisi? Siinä kysymys, johon moni toivoisi vastausta. Minäkin.
Jo reseptin saaneillakin on omat vaikeutensa, sairauden haasteiden lisäksi. Mm. MOT-ohjelmassakin esiintynyt MS:ää sairastava Mika Lahtinen kirjoittaa MS Crossroadsissa:
26.7.2009 Mika54:
Jälleen viranomaiset jarruttelee lääkkeen saantia, lähetys on kyllä tulossa mutta armottoman myöhässä n. kuukauden! Olemme todella väsyneitä tähän viivyttely taktiikkaan. Rikkovat lakia tietoisesti.Jos haluatte vastauksia niin kysykää Sosiaali- ja Terveysministeriöstä tarkemmin Liisa Hyssälältä, hänellä on valtikka kaikkeen kannabikseen liittyvää. ”lissu tule kaapista ulos”!
Vetädymme Annen kans nuoleen haavoja, parempi näin.
Lääkekannabiksen käyttö, yhä vaikeaa ja harvinaista.
Lue myös aiemmat blogimerkinnät:
Tilannetiedotuksia
tiistai 18. marraskuuta 2008Bedrocaniin on kirjoitettu jo ainakin kahdeksan lääkemääräystä. Tämän johdosta Suomen Bedrocan-lääkkeen (melko pieneksi alun perin anottu) maakiintiö tuli täyteen ja ilmeisesti Lääkelaitoksen valvontaosaston laiminlyönnin vuoksi asiaa ei hoidettu eli maahantuonnin mahdollistavaa kiintiötä ei kasvatettu ajoissa. Aikaisemmin blogiin haastattelemani Mika54:n vointi on kohentunut huomattavasti lääkityksen alettua, mutta tällä hetkellä lääkitys on katkennut, koska Bedrocania ei saada apteekkiin. Lääkitykseen saattaa tulla jopa useamman viikon tauko. Toivottavasti ei tule kovasti takapakkia. (Keskustelua MS Crossroads -parlamentissa)
Blogimerkinnässä ”Sairaat rikolliset, osa 135” kerroin kannabiksen kasvatuksesta kiinni jääneestä suomalaisesta MS-potilaasta. Nyttemmin Bedrocan-reseptin saanut ja lääkityksen aloitusta odottava MS:ää sairastava henkilö kasvatti yhtä kannabiskasvia lääkkeeksi tämän kurjan sairauden oireiden lievitykseen, mutta jäi kiinni. Tästä itselääkinnän yrityksestä Espoon käräjäoikeus tuomitsi sairaan ihmisen 180 euron sakkorangaistukseen huumausainerikoksesta. Tuomiosta aiotaan valittaa korkeampiin oikeusasteisiin.
Voimia molemmille!
(Sairaan) hyviä ja huonoja uutisia
torstai 9. lokakuuta 2008
Hyvät uutiset
Asiat ovat edenneet Sairaat rikolliset -blogimerkinnän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada Bedrocan-reseptiä blogimerkinnässä selostettujen tapahtumien jälkeen toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta Pharmakonin/Tamron tai lääkelaitoksen kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.
Ja ne huonot
Oma vointini on mennyt alamäkeä ja on ollut viime päivät jo melko huono. Huonoina päivinä olen pääosin nukkunut. Arjen rutiineista selviäminen on vaikeaa, asioiden kasautuminen ahdistaa, mutta se vain pahentaa pohjattomalta tuntuvaa fatiikkia ja on pakko levätä ja nukkua lisää. Ja asiat kasaantuvat enemmän. Kierre.
Olen ollut nyt reilun kuukauden pienemmällä annoksella (~4 g/pv). Tämä pienempikin annos maksaisi apteekista haettuna yli 1400 euroa kuukaudessa. Annosta pitäisi ehkä nostaa, mutta asian miettiminen ja ratkaisujen tekeminen tuntuu nyt lähes mahdottomalta. Annoksen nostaminen lisäisi jälleen kasvatusstressiä. Vaikea tilanne.
Toivon, että tämä on vielä jotain ohimenevää.
Sairaat rikolliset, osa 135: tositarina Suomesta
lauantai 27. syyskuuta 2008Tieto siitä, että kannabis auttaa MS-taudissa, ei ole mikään tämän vuosituhannen uutinen. Tieteellistä tutkimustakin aiheesta löytyy jo yli kahdelta vuosikymmeneltä. Vasta tänä vuonna Suomessa muutettiin asetuksia lääkkeiden määräämisestä niin, että kannabiksen määrääminen tuli mahdolliseksi, mikäli lääkäri sen parhaaksi katsoo.
Olen tässä blogissa kertonut kahdesta laillisen kannabisreseptin saaneesta suomalaisesta henkilöstä. Aina kaikki ei kuitenkaan mene yhtä hyvin. Eräs MS-tautia sairastava suomalainen lähestyi minua ja kertoi tarinansa yhä käynnissä olevasta taistelustaan lääkekannabiksen saamiseksi.
Ennen lääkeasetusten muuttumista tämä kyseinen MS-tautia sairastava suomalainen kasvatti kannabista kotonaan lääkkeeksi lievittääkseen sairautensa aiheuttamia hankalia oireita, joihin ns. perinteiset lääkitykset auttavat kovin huonosti.
Sairaus pysyi hallinnassa ja kaikki meni suhteellisen hyvin siihen asti, kunnes hän jäi kiinni. Poliisi vei kasvatetut lääkkeet ja kasvatusvehkeet. Sairaus jäi, nyt ilman lääkkeitä.
Alkoi taistelu laillisen kannabislääkevaihtoehdon saamiseksi. Kuukausien odotuksen jälkeen potilas pääsi vihdoin tänä vuonna kokeilemaan Nabilonea, joka on synteettinen kannabinoidivalmiste. Vaste oli kohtuullinen, mutta huonompi kuin ”aidolla kannabiksella”, minkä vuoksi tarvittava annos oli kovin suuri ja lääke tuli kalliiksi.
Nabilonesta vaihdettiin Sativexiin, joka sisältää sekä THC:tä että CBD:tä. Sativex antoi paremman hoitovasteen kuin Nabilone, mutta alun perin määrätty annos osoittautui liian pieneksi. Tarkoitus oli Sativexin annoksen noston jälkeen lopulta siirtyä Bedrocan-valmisteeseen, joka tulisi edullisemmaksi kuin Sativex.
Lainaus lääkärinlausunnosta:
Kannabis-tuotteeseen kyseeseen tulisi lähinnä Bedrocan, tehdään potilaalle jatkossa erityislupa-anomus sekä reseptikaavake tältä osin kunhan tiedot Yliopiston apteekin kautta asian tiimoilta varmistuvat.
Asiat näyttivät etenevän hyvin. Mutta sitten postiluukusta tipahti kutsu käräjille marraskuussa. Myöhemmästä lääkärinlausunnosta:
Sativex-annoskorjauksen osalta ollaan yhteydessä jatkossa Pharmakon-yritykseen, josko erityislupa-anomus ja reseptimääräys pitäisi muuttaa 13.8. merkintöjä vastaavaksi (tarve 6-8 sumutusta/pv). Asiaa mutkistaa se, että potilas on aiemmin viljellyt kannabista kotioloissa ja tästä nyt joutumassa käräjille marraskuussa, kyse on joko H-rikoksesta tai lääkeainerikkomuksesta, tällä saattaa olla vaikutuksia jatkossa potilaan mahdollisuuteen käyttää kannabinoideja lääkkeellisessä tarkoituksessa.
Syyttäjä vaatii huumausainerangaistusta, vaikka syyttäjälle oli ilmoitettu lääkekäytöstä ja että potilaalla oli nyt lääkemääräys Sativexiin. Lääkäri otti yhteyttä lääketukku Pharmakoniin ja Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen (TEO) asianajajiin.
Viimeisimmässä lääkärinlausunnossa:
Yhteydenotto Pharmakonille ja edelleen TEO:oon asian tiimoilta. TEO:N juristin ohjeistus on, että lisäresepteistä tulee pidättäytyä ja tätä siis noudatan. Käräjäkäsittelyn jälkeen asiaa voitaneen arvioida uudelleen, mutta ehkä ensisijaisesti siten, että potilaan oma lakimies on yhteydessä TEO:on ja saa tätä kautta ohjeistusta kannabiksen reseptikäytön mahdollisuudesta. Allekirjoittanut ei siis voi tällä erää enempää auttaa, uusia kannabinoideja sisältäviä lääkemääräyksiä en voi kirjoittaa, ohjeistan myös Pharmakonia asiasta.
TEO:lla oltiin sitä mieltä, että lääkäri vaarantaisi uransa. Sativex-reseptiä ei uusittu, Bedrocan-reseptiä ei kirjoiteta. Lääketukulle (Pharmakon) on informoitu tilanteesta eli potilaan ”huumausainetaustasta”, joten reseptiä Bedrocaniin voi olla vaikea saada keneltäkään muultakaan lääkäriltä.
Oikeudenkäynti on marraskuussa. Sen jälkeen asiaa voidaan ehkä arvioida uudelleen.
MS on etenevä sairaus. Sairaus etenee koko ajan, käräjiä odotellessa, käräjillä ja asiaa uudelleenarvioitaessa.
Näin sairaista tehdään rikollisia.
Sairaita rikollisia.
9.10.2008 päivitystä tilanteeseen:
Asiat ovat edenneet tämän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada edellä selostettujen tapahtumien jälkeen Bedrocan-reseptiä toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta lääkelaitoksen tai Pharmakonin/Tamron kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.
Haastattelussa Bedrocan-käyttäjä ”Mika54”
tiistai 2. syyskuuta 2008Ensimmäiset kaksi virallista Bedrocan-lääkekannabisreseptiä MS-taudin hoitoon Suomessa on kirjoitettu! Toinen reseptin saaneista henkilöistä, nimimerkki ”Mika54″, antoi haastattelun MS-potilas-blogiin. Mika54 on kirjoittanut aiheesta myös MS Crossroads -parlamenttiin. Hän pääsi aloittamaan Bedrocan-lääkityksensä heinäkuussa 2008.
Haastattelu
Haastattelija:
MS-potilas eli allekirjoittanut
Haastateltava:
Mika54 – MS-tautia sairastava Bedrocan-reseptin saanut suomalainen mies
Ensinnä, onnittelut kannabislääkkeen saamisesta sairautesi hoitoon! On hienoa, että olet sairaudestasi ja byrokraattisista koukeroista huolimatta jaksanut ”pioneerina” virallisen reseptin hankkia.
Kertoisitko hieman taustatietoja itsestäsi ja MS-taudistasi?
Yli 50-vuotias mies. Diagnoosi etenevästä MS-taudista vuonna 2006. Ensimmäiset oireet alkoivat jo 19-vuotiaana.
Oliko kannabis tuttu sinulle ennen lääkkeenä kokeilua, esimerkiksi nuoruusvuosilta?
Kokeilin nuorena tovin.
Mistä kuulit ensimmäisen kerran, että kannabista voi käyttää lääkkeenä ja erityisesti lääkkeenä MS-taudissa?
Vuonna 1984 kuulin Hollannissa sitä käytettävän kipuun MS:n hoidossa. Luin asiasta myös Home grow -lehdestä sen jälkeen kun seilori toi lehden mulle.
Niin ja Peter Tosh: Legalize it.
Yritit ensin saada reseptiä Bedrocaniin julkiselta puolelta?
Yritin, terveyskeskuksesta ja sairaalan neurologiselta poliklinikalta. Kolmen vuoden vääntö julkisella, ei tulosta. Polilta ajoivat kohteliaasti pois. Sanoivat pitävänsä edesvastuuttomina niitä lääkäreitä, jotka reseptejä kirjoittavat.
Miten sait lopulta reseptin?
Laitoin huhun kiertämään ja puolisen vuotta meni, kun tieto reseptin mahdollisesti kirjoittavasta lääkäristä tuli. No vastaanotolle ja lääkärintarkastus. Koska oireet olivat kannabiksen käytön vuoksi hallinnassa, hän kirjoitti reseptin.
Mitä tämän jälkeen tapahtui, ennen kuin lääkkeen sai reseptillä apteekista?
Vein reseptin apteekkiin, josta lähetettiin erityislupahakemus lääkelaitokseen. Siellä se uinui 8 kuukautta. Puhelinsoitto pisti asioihin vauhtia, kun vihjasin, että pitääkö oikeuden kautta sitä hakea. Sen jälkeen maaahantuontilupahakemus, jonka jälkeen viimeinen vaihe eli lääkkeen tilaaminen Hollannista.
Kaiken tämän paperisodan hoitaa apteekki!
Paljonko kannabista käytät päivässä?
Päiväannos 2 grammaa, joka on pitänyt tähän asti. Mutta paras olisi, kun saisi valita 1–5 gramman asteikolla päivittäisen olon mukaisesti. Välillä tuntuu, että 2 g ei ole tarpeeksi. Olishan se mukavaa, kun alkaa ns. vääntään, niin vois ottaa noita pikku ”kotipulsseja”.
Millä tavalla nautit lääkkeesi?
Tällä hetkellä höyrystän, mutta tavoite kun on varaa niin syödä kokeilen. Vaporisaattorina on tällä hetkellä Digi vapor, tilauksessa Volcano.
Millaista apua olet saanut kannabiksesta?
Auttaa mm. hermokipuihin, jäykkyyteen, virtsaaminen nyt ok, janontunne palannut ja hikoilu vasempaan kainaloon. Sormiin vaikutti heti, notkistuivat. Seuraavana niskan rentoutus oli miellyttävä. Kipu käsissä ja jaloissa pehmeni kerta heitolla. Kipupiikit ovat mukavan pehmeitä ja osissa käsiä ja jalkoja poistumassa.
Lihasrentous paranee koko ajan. Kävely kulkee koko ajan jouhevammin. Ataksia on jo lähes poissa, enää vaan pää vähän vatkaa kurottaessa. Suolistokin asettumassa aloilleen, näyttää vaikuttavan siihenkin. Nukun hyvin.
Lääke tekee luonnollista rataa omaa työtään ja vointi pysyy koko ajan pienessä nosteessa. Keskittymiskyky paranee koko ajan… on jo nautinto lukea, kun pysyy aloillaan niin teksti kuin mies.
Mieliala on hyvä kaikista noista eteenpäin menneistä seikoista.
Huumaako Bedrocan? Voiko esimerkiksi ajaa autoa?
Huumaava vaikutus tasaantui jo kolmen päivän jälkeen. Bedrocan ei ole kolmiolääke, vielä ei ole kolmiota purkissa.
Bedrocan on siitä hyväprofiilinen lääke, että autolla ajo sujuu mallikkaasti, kun ei hyppää suoraan rattiin. Pidän itse 2 tunnin turvallisuusvälin, ennen kuin hyppään rattiin. Kyytiläiset ovat sanoneet, että rauhallisesti kulkee ja ennakoin hyvin.
Onko käytössäsi muuta lääkitystä? Onko Bedrocan korvannut aiempia lääkkeitä?
Käytössä ei ole muuta lääkettä. Bedrocan on korvannut kipu- ja epilepsialääkkeet.
Kerro lähipiirin suhtautumisesta kannabikseen lääkkeenä, onko esimerkiksi ollut pelkoja haittavaikutuksista?
Kannustaneet ovat!
Lopuksi, mitä haluaisit sanoa muille kannabisreseptiä haluaville ja MS-tautia sairastaville?
Vaatikaa ja vaatikaa. Muistakaa: lääkärit tekee ehdotuksia, te päätätte lopuksi mitä suuhunne pistätte. Seuratkaa aihetta MS Crossroadsista ja mitä hamppu.netin MS-potilas sanoo.
Kiitos luottamuksesta ja suuret kiitokset ajastasi. Voimia sairauden kanssa elämiseen.