MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Heinä-elokuun aikana käytin noin 370 grammaa hyvälaatuista kannabiksen kukintoa syömällä ja noin 130 grammaa höyrystämällä. Tämän ”kannabispulssin” tarkoituksena on oireiden lievityksen lisäksi ollut hakea pidempi­aikaisia parannuksia MS:n vaurioittamiin keskus­hermoston osiin.

Sunnuntaina oli vielä normaali ”pulssipäivä”: syömällä (kaakaon muodossa) aamulla 2 grammaa, päivällä 2 grammaa ja illalla 2 grammaa, yhteensä syömällä 6 grammaa. Lisäksi meni normaaliin tapaan höyrystämällä muutama gramma. Kokonaiskulutus noin 8 grammaa.

Maanantaina syyskuun 1. päivänä aloitin päiväannokseni laskun aiemmin suunnitellun mukaisesti. Jätin aamukaakaon pois, ilta­päivä­annos oli gramman ja ilta-annos 2 grammaa juuri ennen nukkumaan­menoa. Syöty määrä oli siis yhteensä 3 grammaa ja päivän kokonais­kulutus vaporisoinnin kera noin 5 grammaa.

Tiistaina jätin syötävän aamu- ja iltapäiväannoksen kokonaan pois, ja illalla söin 1,5 grammaa juuri ennen nukkumaanmenoa. Päivän kokonais­kulutus oli noin 4 grammaa.

Tänään keskiviikkona ja tästä eteenpäin on tarkoitus jatkaa tiistain mukaisesti, eli yöksi 1,5 grammaa syömällä. Kokonaisuudessaan päiväannokseni on siis nyt suurin piirtein puolittunut ja syömällä nautittava määrä vain 1/4 aikaisemmasta.

Kylmä kalkkuna?

Kannabiksen käytön vähentäminen ei aiheuta vieroitusoireita. Jotkin hermovaurioiden aiheuttamat oireet valitettavasti tuntuvat enemmän nyt annoksen laskun jälkeen, esimerkiksi puutuneemman puoleni käsi tuntuu kylmemmältä ja kihelmöi enemmän kuin pulssin aikana. Ei siis kylmää kalkkunaa, mutta hieman kylmemmän tuntuinen käsi. Toimintakyky tuntuisi onneksi olevan huonomman puolen kädessä ja jalassa silti yhtä hyvä. *koputtaa puuta*

Pahoinvointi, joka on itsellä yhtenä MS:n oireena, on hieman lisääntynyt annoksen laskun jälkeen. Höyrystäminen ja tuoreesta inkivääristä tehty juoma auttavat siihen onneksi niin, että ruoka on kuitenkin maistunut.

Eilen tiistaina iski pitkästä aikaa melkoinen fatiikkikohtaus ja nukuin aamupäivästä pitkälle iltapäivään. Toivottavasti tuo eilinen uupuminen ei tarkoittanut mitään sen kummempaa, ja oli seurausta vain yleisestä stressaamisesta ja hermoilusta MS:n oireiden jälleen korostuttua pulssin aikaan verrattuna.

Mutta katsellaan, miten voinnit tästä kehittyvät…

Olen suomalainen MS-tautia sairastava henkilö ja hoidan itseäni kannabiksella. Tervetuloa seuraamaan uutta blogia, jossa kerron omakohtaisia kokemuksia sairaudestani ja sen hoidosta.

MS-tauti on hyvin omapäisesti etenevä sairaus. Oman sairauteni alkoi äkäisellä optikusneuriitilla (näköhermon tulehduksella) jo 1990-luvun puolella, aikana, jolloin MS-tautiin ei vielä ollut nykyisiä immuno­modulatiivisia lääkityksiä. Näkö palautui, minkä jälkeen sairaus oli melko rauhallinen useita vuosia.

Uusi vuosituhat, uudet kujeet. Monenlaista ongelmaa alkoi ilmaantua. Joskus aamulla herätessä saattoi olla puolet kasvoista ja toinen korva puutunut, mikä kesti joskus parikin päivää. Välillä esiintyi fatiikkia eli MS-tautiin liittyvää voimakasta väsymystä. Jaloissa tuntui toisinaan outoja sähköisiä tuntemuksia ja jaloissa ja selässä alkoi olla spastisuutta ja neuropaattisia kipuja. Lopulta tuli tuntohäiriöt käsiin ja jalkoihin.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkettä. Lääkeyhtiöiden pääosin pistos­muodossa annettavat immuunijärjestelmää moduloivat lääkkeet on tarkoitettu aaltomaiseen taudin muotoon (relapsoiva-remittoiva) vähentämään relapseja eli pahenemisvaiheita. Tulehduksen etenemistä keskus­hermostossa ne eivät pysäytä. Usein aaltomainen tautimuoto muuttuu jossain vaiheessa yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen sekundaarisesti progressiiviseen muotoon. Sekundaaris-progressiiviseen sairauden muotoon ei ole tarjolla kuin oireenmukaista lääkitystä.

Parin viime vuoden aikainen sairauteni kehitys on ruvennut näyttämään siltä, että selkeitä pahenemisjaksoja ja välin parempia jaksoja ei enää ole. Tauti on siis saattanut siirtyä ns. sekundaarisesti progressiiviseen vaiheeseen, jossa sairaus, keskushermoston tulehdusmuutokset ja niiden aiheuttamat oireet etenevät ja lisääntyvät tasaisesti, ilman ns. remissiovaiheita.

Tässä tilanteessa minä olen ottanut oman terveyteni omiin käsiini. Kasvatan kannabista ja lääkitsen itseäni itsekasvatetulla kannabiksella. Tieteelliset tutkimukset osoittavat hampun sisältämien kannabinoidien kiistattomat edut hermoston suojauksessa ja omat käytännön kokemukseni todistavat tämän lääkkeen toimivan omalla kohdallani.

Kiitos!

Kiitos läheisilleni, jotka ymmärtävät ja hyväksyvät tämän ratkaisuni hoitaa itseäni kannabiksella ja tukevat minua siinä. Erityinen kiitos puolisolleni <3 ja vanhemmilleni.

Kiitos hamppu.net:in ylläpidolle turvallisen bloginpitopaikan tarjoa­misesta.

Kiitos teille arvoisat lukijat, linkittäjät ja merkintöjeni kommentoijat. Asiallinen palaute, toiveet, risut ja ruusut ovat tervetulleita ja auttavat minua kertomaan paremmin niistä asioista, jotka lukijoita kiinnostavat.

Kiitos.