MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Kävely

Aloitin reilu vuosi sitten päivittäisen kävelyn. Aluksi kävelyt olivat lyhyitä, mutta pituutta matkoihin on tullut hiljalleen lisää, mistä olen kertonutkin aiemmin blogimerkinnöissä.

Tavoitteenani on tänä vuonna 2010 kävellä 2010 kilometriä.

Kesäkuun lopulla laskin kävelemäni kilometrit vuoden alusta, ja niitä oli silloin kertynyt jo noin tuhat. Mikäli pysyn tarpeeksi hyvässä kunnossa tämän syksyn, pitäisi kävelytahdin pysyä samanlaisena kuin alkuvuonna ja tavoitematkan rikkoutua. Kerron tulokset sitten vuodenvaihteen tienoilla.

Musiikki

Viime kuukausina olen harjoitellut pianolla pääasiassa Mozartin C-mollifantasiaa. Olin soittanut sitä jo nuorena, mutta silloin erityisesti nopean Piu Allegro -osan harjoittelu jäi kesken. Nyt puutuneilla käsillä vihdoin harjoittelin sen sujuvaksi, mikä tuntuu hienolta saavutukselta. Äänitin kappaleesta myös videon YouTubeen. Muutama pakollinen kompurointi sinne jäi, mutta olen silti videoonkin tyytyväinen.

Kannabislääkitykseni

Olen päättänyt hakea virallista Bedrocan-reseptiä. Kannabis poistaa minulla osan MS-taudin aiheuttamista oireista kokonaan ja helpottaa suurta osaa. Voin mm. kuntoilla, voin nauttia kesän helteistä ja voin saunoa, eli lämmönsietokyky normalisoituu, voin virtsata melko normaalisti, voin olla melko kivuton, voin soittaa pianoa. Huonoja puolia tässä lääkityksessä on ollut pääosin kaksi. Lääkkeiden kasvattaminen on vienyt liikaa kortilla olevia resurssejani ja jaksamista. Lisäksi epävirallisen lääkkeen kanssa pitää varoa ja piilotella, ettei jää kiinni. Nämä haittapuolet voivat ratketa virallisella reseptillä.

Sitten, jos/kun viralliset lääkkeet saan, rahani eivät tule riittämään koko päivän annokseen (2–3 grammaa). Bedrocan maksaa Turun linnan apteekista 13 euroa/gramma, ja muista apteekeista Tamron maahantuomana 21 euroa/gramma. Eläkkeeni on noin tuhat euroa. Toistaiseksi Kela ei ole tietääkseni suostunut korvaamaan Bedrocan-lääkitystä, mutta toivottavasti tämä asia vielä muuttuu. Muuten edessä on kivuliaita ja vaikeita aikoja.

Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kerta­matka­ennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausi­kävely­matkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.

Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräily­kilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.

Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.

Entä ilman lääkettä?

Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmön­sieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaali­kuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.

Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?

Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.

Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinni­jäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.

Olen tässä blogissa keskittynyt esittelemään lääkekannabiksen käyttöäni sairastamani sekundaarisesti progressiivisen MS-taudin hoidossa. Noin puolentoista vuoden aikana, mitä blogia olen pitänyt, olen saanut jalkojeni toimintaa paremmaksi, maksimi kävelymatka on noussut parista kilometristä kuuteen. Myös käsien toiminta on parantunut, nyt voin mm. taas syödä veitsellä ja haarukalla sekä soittaa pianoa. Valitettavasti myös joitain oireita on ilmaantunut ja pahentunut, mikä on edelleen hankaloittanut arjessa selviämistä.

Tänä vuonna on tullut uutta mielenkiintoista tutkimustietoa MS-tautiin liittyen, tästä kirjoitin jo aiemmin Onko MS pohjimmiltaan verenkiertosairaus? -merkinnässä. On vahvaa näyttöä siitä, että MS-tautiin liittyy kroonista keskus­hermosto­laskimoiden vajaa­toimintaa, englanniksi Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI. Asiaa on tutkinut mm. italialaislääkäri professori Paolo Zamboni.

CCSVI pähkinänkuoressa:

• keskushermostolaskimoissa mekaanisia ongelmia (”vääntyneitä” suonia, ahtaumia, ym.) ja rakenteellisia ongelmia (mm. enemmän suonia supistavia sileitä lihaksia kuin terveillä; eroja laskimoiden endoteelissa)
• veri ei pääse normaalisti poistumaan aivoista, syntyy takaisinvirtausta
• aivojen ravinteiden ja hapensaanti sekä ”huuhtelu” huononee, lämpötila nousee, veri-aivoeste rupeaa vuotamaan, syntyy rautakeräytymiä, tulehdusreaktio -> MS-plakit.

Muutamia CCSVI-linkkejä:

• This is MS -keskustelupalstan CCSVI-osio
• Kansainvälinen Facebook-ryhmä
• MS-MRI-sivusto
• MS Crossroadsin ”CCSVI-keskusteluketju”
• ”Erekin” CCSVI-sivut
• Terveysuutiset: Mullistava teoria MS-taudin syystä
• Kanadan TV:n lähettämä ohjelma CCSVI:stä: The Liberation Treatment: A whole new approach to MS, kannattaa katsoa!

Professori Zamboni

Oli tämä CCSVI sitten MS:ään kuuluvien keskus­hermoston tulehdus­reaktioiden syy, seuraus tai muuten vaan kumppani, näitä laskimo-ongelmia MS-tautisilla on. Jos ei ”puukkoon kosketa” (esim. pallo­laajennus tai laskimo­suntin asennus), ja vaikka koskettaisiinkin, hermosto­vaurioiden hoitamisen lisäksi mielestäni on tärkeää mm. ravinnon avulla hoitaa myös veren­kierron ja veren­kierto­elimistön ongelmia. Näin saadaan mahdollisesti ennalta­ehkäistyä uusien vaurioiden syntymistä. Esimerkiksi sepel­valtimo­taudissa elämän­tapa­muutokset mm. ruoka­valion ja liikunnan suhteen ovat olennainen osa onnistunutta hoitoa.

Verenkierto-ongelmiin mahdollisesti liittyy tutkitusti todettu huono hapenottokyky MS-sairailla (suomalainen tutkimus; pubmed-linkki, keskustelua).

CCSVI-kuvantamisia saatikka -leikkauksia tuskin aivan lähi­aikoina tehdään Suomessa, ja kaikissa leikkauksissa on toki aina riskinsä, Terry Walshia lainaten. Lisäksi uusi paradigma on (lääke­kannabiksen tavoin) uhka MS-taudin lääkehoidoilla runsaasti rahaa tekeville lääke­yhtiöille, minkä vuoksi ”taistelu” tullee olemaan kovaa.

Oma hoitoni

Omat työkaluni MS-taudin hallintaan ovat muodostuneet ja hioutuneet tässä hiljalleen ajan mittaan, mm. perinteisten MS:n hermosto­vaikutusten, ravinnon tärkeyttä korostavien tutkijoiden ja uuden CCSVI-teoriankin pohjalta. Esitän seuraavassa nämä tällä hetkellä käytössäni olevat ”eväät” MS-taudin kanssa elämiseen. Tästä tulee jossain määrin luettelomainen esitys, jotta selkeys säilyisi. Toivottavasti joku saa näistä ajatuksia esimerkiksi oman sairautensa hoitoon, vaikka terveellinen ruoka ja elämäntavat kyllä ovat ihan suositeltavia terveillekin.

Ravinnon, liikunnan ym. luetellun lisäksi nostin viime viikolla sängyn päätyä 10 cm, jotta veren poistuminen aivoista todennäköisesti ahtautuneiden laskimoiden kautta voisi helpottua nukkuessa.

Ravinto, lisäravinteet yms.

(annosmäärät per vuorokausi, jos ei muuta mainittu)

• monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti (ruokailujen yhteydessä)
• D-vitamiini 25–75(–100) µg (+muut lähteet, mm. monivitamiinitabletti) (annostus mm. vuodenajasta riippuen)
• C-vitamiini 1–3 g
• niasiini (B3-vitamiini) 2–3 x 100 mg (+muut lähteet, mm. monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti) ”avaa verisuonia”
• 350–700 mg magnesium (pääosin illalla)
• (1–3 x beeta-alaniini 2 g tai karnosiini 400 mg, käyttö hieman epäsäännöllistä)
• (L-arginiini 1–3 x 2 g, oli kokeilussa, ei enää säännöllisessä käytössä)
  
  
• E-EPA/DHA (kalaöljykapselit) 2 kpl päivässä (yht. 1000 mg)
• pellavansiemenöljy 2 rkl (30 ml, shottilasista kerralla)
  
  
• rypsiöljy 2–3 rkl ruoanlaittoon
• 100–200 g pähkinöitä päivässä (hassel-, cashew-, saksan-, pekaanipähkinä ja manteleita)
• 4–5 cl siemensekoitus (usein hampunsiemen, auringonkukansiemen ja seesaminsiemen) liotettuna (4–)12h
• aamulla aamupuuro (luomukaurahiutaleista), iltapalalla näkkileipää 2 viipaletta, ei muita viljatuotteita
• marjajauheita käytän puuron ja soijajogurtin seassa
• syön paljon kaalia, erityisesti keräkaaleja (säilyvyytensä vuoksi käteviä, kotimaisuus plussaa), ja sipulia
• hyvin usein ruoassa on nykyään myös varsiselleriä
• pääruoan proteiinilähteenä on tavallisesti jokin soijaproteiinituote
• valkosipulia 4–5 kynttä raakana päivässä (ruoan kera)
• porkkana tai pari (lähes) joka päivä
• kookosöljyä voi käyttää vapaasti (sen tyydyttyneet rasvahapot ovat keskipitkiä rasvahappoja ja lauriinihappoa, jotka toimivat lähinnä elimistön energianlähteenä)
• kookoshiutaleita menee ruokaan ja jogurttiin ja sellaisenaankin herkkuna
• oliiviöljyä voi käyttää (pääosin omega-9-rasvahappoja)
• mahdollisuuksien mukaan kotimaisia marjoja
• (mahdollisuuksien mukaan goji-marjat, kaakaopavut ym. ”superruoka”)
  
  
• hiilihydraatit rajoitettu, noin 80–150 g/vrk, ei ”nopeita”
• kovien, tyydyttyneiden ja kovetettujen rasvojen syöntiä on rajoitettu
• ei eineksiä, pikaruokia, keksejä, ym. kovetetun rasvan, hiilihydraattien ja lisäaineiden lähteitä
• ei lihaa, en syö myöskään kalaa (”vain öljyt”) (jo useampi vuosi ilman näitä)
• en syö enää maitotuotteita enkä kananmunia (lopetin kesällä, lähinnä mahdollisesti haitallisten rasvojen vuoksi)
  
  
• kramppailevaa ja moniongelmaista vatsaa hoitamaan Bioteekin Elinvoimakuitu ja/tai Lepicol, ja maitohappobakteerit (aamulla ja illalla), muutama (kuivattu) luumu aina ruoan jälkeen ja muutenkin vatsaystävällinen ruokavalio
  
  
• ASA 50 mg joka toinen päivä (joka päivä ei ole tarpeen; saatan lopettaa tämän syömisen, kun paketti tyhjenee)

Lääkekannabis

• päivän mittaan höyrystän yhteensä noin 2 g kannabiksen kukintoa
• höyrystäminen helpottaa monia MS:n oireita
• lääkekannabis helpottaa liikuntaa ja antaa parempia suorituksia liikkuessa, jos otan höyryt ennen esimerkiksi kävelylle tai pyöräilemään lähtöä, maitohapot polttavat lihaksissa vähemmän ja ”potkua” löytyy paremmin, myös hapenotto tuntuisi toimivan paremmin höyryjen (myös esim. kannabiskaakaon) jälkeen, lihakset eivät myöskään kramppaa niin helposti/nopeasti
• tarpeen mukaan (oireiden vaatiessa) kannabiskaakao kukasta, lehdistä tai varsista, tai kukan syöminen jollain muulla tavalla
• muiden vaikutustensa lisäksi kannabis myös laajentaa verisuonia (joillekin miehille kannabis voi toimia ”luonnon Viagrana”)
  (omaa pohdintaa: tämä voi olla yksi niistä mekanismeista, mitä kautta kannabis akuutisti helpottaa MS:n oireita)

Liikunta

Maksimi kävelymatkani on tällä hetkellä noin 4–6 kilo­metria (kuuden kilo­metrin kokeilemisesta on kyllä jo kuukausi-pari aikaa). Olen pyrkinyt joka päivä käymään vähintään 2 kilometrin kävelyllä, satoi tai paistoi. Huonoina päivinä on voinut olla hidasta nilkuttamista (jaloissa kipuja) tai vähän laitamyötäisen näköistä menoa (tasapaino heittänyt). Muutama satunnainen päivä on täytynyt jättää kokonaan väliin. Kasvien kanssa on lisäksi monenlaista hyötyliikuntaa, mm. kasvatusastioiden ja vesiämpärien nostelua ja kanniskelua. Kesällä pyöräilin runsaasti kävelyn sijaan, toivottavasti vielä ensi kesänäkin.

Joka päivä tulisi liikkua aktiivisesti vähintään 30 minuuttia.

Stressi on myrkkyä

Stressi ja stressaavat tilanteet saavat aikaan stressihormonien erittymistä, ja näistä esimerkiksi adrenaliini supistaa laskimoiden sileitä lihaksia. Esimerkiksi suuttuminen ja vähempikin hermostuminen (vaikkapa jokin yllättävä, odottamaton tilanne) pistää minun pääni nykyään kovin sekaisin, ja raiteilleen palautuminen kestää pahimmillaan päiviä, joten sellaisia välttelen. ”Aiemmassa elämässäni” käytin hallittua stressiä työkaluna parempiin suorituksiin, minkä vuoksi stressitön lähestymistapa asioihin on vaatinut ja vaatii opettelua.

Minun EI-listani

Yhteenveto

• verisuoniston ja muutenkin elimistön toimintaa tukeva dieetti
• haitallisten nautinto- ja ravintoaineiden sekä stressin välttäminen
• kannabis hermoston vaurioiden ja MS-oireiden hoitoon
• liikuntaa joka päivä vähintään 30 minuuttia päivässä

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

- Lhermitten oire parani
- puutuneemman käden tuntoaisti ja toimintakyky parani
- virtsaamiseen liittyvät ongelmat paranivat
- kohollaan olleet paastoverensokeriarvot normalisoituivat
- säännöllinen silmän takainen kipu helpotti
- kannabispulssin aikana vointini ja toimintakykyni oli erittäin hyvä

Lhermitten oire on sähköiskumainen tunne, joka kulkee selkärankaa pitkin jalkoihin ja/tai käsivarsiin. Tunne kestää muutaman sekunnin, ja sen laukaisee pään taivuttaminen eteen­päin. Oire on yleinen MS-tautia sairastavilla. Kannabis­pulssin myötä Lhermitten oire parani minulta kokonaan. Tämä parantaa liikkuvuutta, erityisesti kasvienhoidossa niskaa joutuu usein taivuttelemaan.

Huonompikuntoisen käden sormien toiminta parantui, ja tunto­aistimukset monipuolistuivat ja palautuivat osittain. Jos aiemmin käteni tunto vastasi sitä, että terveesen käteen olisi vedetty viisi kumihanskaa päällekkäin, niin nyt niitä hanskoja on enää vain yksi tai kaksi.

Virtsaamispakko-oire eli urge-oire (yllättävä/äkillinen ”pakko päästä vessaan nyt”-tunne) on vähentynyt, käytännössä poistunut kokonaan. Lisäksi virtsaamiskertojen määrä on vähentynyt puoleen, takaisin normaalille tasolle 5-7 kertaan vuorokaudessa, eli tiheä­virtsaisuus­oiretta (pollakisuria) ei enää esiinny.

Edelliset parannukset osoittavat, että pulssin aikana kaula­rangassani olevalle selkäytimen vauriolle eli MS-plakille tapahtui jotakin. Erityisesti Lhermitten oireen helpottaminen on selkeä indikaatio tästä – selkäytimen venyminen niskaa taivutettaessa ei enää saa aikaan sähköiskulta tuntuvaa häiriösignaalia.

MRI-kuva kaularangastani, selkäytimen vaurio näkyy vaaleampana

Paastoverensokeriarvot normalisoituivat. Jokunen vuosi sitten havaittiin, että paastoverensokerini oli koholla, minkä jälkeen siirryin vähähiilihydraattiselle ruokavaliolle. Paastosokerit ovat olleet tämän jälkeen välillä 5,5–6,1 aina kannabispulssiin saakka. Pulssin loppupuolella yllätyksekseni huomasin arvojen laskevan viiden pintaan. Pulssin jälkeen paastoverensokerini on ollut välillä 4,6–5,1, laskua on siis kokonainen yksikkö. Tämä muutos/parannus oli itselleni täysin odottamaton, eikä suoranaisesti MS:ään liittyvä, mutta yleistä kuntoa ja vointia parantavana otan senkin tyytyväisenä vastaan

Nyt pulssista on yli kolme kuukautta. Välillä yleisvointi on erinäisistä syistä päässyt laskemaan huonommaksi, mutta edellä luetellut kannabispulssin tuomat parannukset eivät ole ”haihtuneet” pois. Säännöllisiksi muuttuneet silmän takaiset kivut (silmänpohjan lihasten kramppeja) hävisivät myös yli kahdeksi kuukaudeksi ja ajattelin niidenkin olevan jo kokonaan historiaa. Valitettavasti joitain kertoja on jälleen silmän takana vihlonut huonoina päivinä. Yhtä paljon oire ei kuitenkaan ole enää vaivannut, vaikkei kokonaan kadonnutkaan.

Hyvät uutiset

Asiat ovat edenneet Sairaat rikolliset -blogimerkinnän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada Bedrocan-reseptiä blogimerkinnässä selostettujen tapahtumien jälkeen toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta Pharmakonin/Tamron tai lääkelaitoksen kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.

Ja ne huonot

Oma vointini on mennyt alamäkeä ja on ollut viime päivät jo melko huono. Huonoina päivinä olen pääosin nukkunut. Arjen rutiineista selviäminen on vaikeaa, asioiden kasautuminen ahdistaa, mutta se vain pahentaa pohjattomalta tuntuvaa fatiikkia ja on pakko levätä ja nukkua lisää. Ja asiat kasaantuvat enemmän. Kierre.

Olen ollut nyt reilun kuukauden pienemmällä annoksella (~4 g/pv). Tämä pienempikin annos maksaisi apteekista haettuna yli 1400 euroa kuukaudessa. Annosta pitäisi ehkä nostaa, mutta asian miettiminen ja ratkaisujen tekeminen tuntuu nyt lähes mahdottomalta. Annoksen nostaminen lisäisi jälleen kasvatus­stressiä. Vaikea tilanne.

Toivon, että tämä on vielä jotain ohimenevää.

Vointini on ollut jossain määrin huonompi annoksen laskun jälkeen, mutta silti kannabispulssin tuomat parannukset tuntuvat säilyvän ja olen kokonaisuudessaan voinut paremmin kuin esimerkiksi keväällä. Joka tapauksessa saan nyt lääkettä varastoon eikä kulutus ole tuotantoa suurempi, mikä oli aiemmin henkisesti kovin stressaavaa. Varastoja kerryttämällä voin jossain vaiheessa jälleen säätää annosta suuremmaksi, mikäli tarpeen, tai ehkä pitää pientä hengähdys­taukoa kasvatuksissa.

Annoksen suureen laskuun nähden on mennyt kohtalaisesti, paitsi viime viikonloppuna kramppasi toinen jalka ikävästi. Muutenkin oli vähän sellainen yleissairas olo, ehkä jokin flunssa yritti iskeä. Lämpöä oli 37,6°C, mikä on paljon, sillä nykyään jo vähän yli 37 astetta voi saada pään tuntumaan kuin Haminan kaupungilta ja mm. pahentaa raajojen puutumisia. Lämpö, tulehdukset, flunssa ym. sairaudet pahentavat MS-taudin oireita. Sain lihas­krampit laukeamaan vasta syömällä ylimääräisen kannabis­annoksen. Jalka oli puoli viikkoa kipeä tuon kramppauksen jälkeen ja hieman jäykältä ja aralta se tuntuu edelleen.

In Pot We Trust — Hamppuun luotamme

Katsoin pari päivää sitten elokuvan ”In Pot We Trust” (2007), jota voin suositella muillekin. Elokuvassa eri osapuolet kertovat omaa tarinaansa kannabikseen ja kannabiksen kieltolakiin liittyen. Mukana on mm. Yhdysvaltain huumevalvontaviraston johtaja, huume­poliiseja ja lääkekäyttäjiä. Eräs mukana olevista lääke­käyttäjistä on MS-tautia sairastava nainen, joka saa reseptin lääkekannabikseen ja kokeilee sitä elokuvassa ensimmäistä kertaa.

Elokuva löytyy suomeksi tekstitettynä YouTubesta 10 osassa, kokonaispituus on 88 minuuttia. Katso elokuva klikkaamalla kuvaa:

Elokuva löytyy myös ilman tekstejä YouTubesta. Jos haluat parempaa kuvanlaatua, videotiedoston torrentin löydät Hamppu­blogin dokumenttipankista.

Ihmeitä tapahtuu?

Joskus, kun kaikki toivo on jo menetetty, voi jotain ihmeellistä tapahtua. Monelle kannabislääkityksen löytäminen on ollut tällainen uuden elämän antanut ihme. Sivusto marijuanamiracles.org kertoo tällaisten ihmisten tarinoita. Tarinoiden joukosta löytyy useampi MS-tautia sairastavan kertomus, kipupotilaita, useita syövästä selvinneitä ja paljon muita.

Uusi sivu blogissa

Eilen sain valmiiksi listan tieteellisistä tutkimuksista ja artikkeleista, jotka liittyvät MS-tautiin ja sen hoitamiseen kannabinoideilla, kannabiksen vaikuttavilla ainesosilla. Tämä lista löytyy blogista uudelta sivulta ”Tiede”.

Heinä-elokuun aikana käytin noin 370 grammaa hyvälaatuista kannabiksen kukintoa syömällä ja noin 130 grammaa höyrystämällä. Tämän ”kannabispulssin” tarkoituksena on oireiden lievityksen lisäksi ollut hakea pidempi­aikaisia parannuksia MS:n vaurioittamiin keskus­hermoston osiin.

Sunnuntaina oli vielä normaali ”pulssipäivä”: syömällä (kaakaon muodossa) aamulla 2 grammaa, päivällä 2 grammaa ja illalla 2 grammaa, yhteensä syömällä 6 grammaa. Lisäksi meni normaaliin tapaan höyrystämällä muutama gramma. Kokonaiskulutus noin 8 grammaa.

Maanantaina syyskuun 1. päivänä aloitin päiväannokseni laskun aiemmin suunnitellun mukaisesti. Jätin aamukaakaon pois, ilta­päivä­annos oli gramman ja ilta-annos 2 grammaa juuri ennen nukkumaan­menoa. Syöty määrä oli siis yhteensä 3 grammaa ja päivän kokonais­kulutus vaporisoinnin kera noin 5 grammaa.

Tiistaina jätin syötävän aamu- ja iltapäiväannoksen kokonaan pois, ja illalla söin 1,5 grammaa juuri ennen nukkumaanmenoa. Päivän kokonais­kulutus oli noin 4 grammaa.

Tänään keskiviikkona ja tästä eteenpäin on tarkoitus jatkaa tiistain mukaisesti, eli yöksi 1,5 grammaa syömällä. Kokonaisuudessaan päiväannokseni on siis nyt suurin piirtein puolittunut ja syömällä nautittava määrä vain 1/4 aikaisemmasta.

Kylmä kalkkuna?

Kannabiksen käytön vähentäminen ei aiheuta vieroitusoireita. Jotkin hermovaurioiden aiheuttamat oireet valitettavasti tuntuvat enemmän nyt annoksen laskun jälkeen, esimerkiksi puutuneemman puoleni käsi tuntuu kylmemmältä ja kihelmöi enemmän kuin pulssin aikana. Ei siis kylmää kalkkunaa, mutta hieman kylmemmän tuntuinen käsi. Toimintakyky tuntuisi onneksi olevan huonomman puolen kädessä ja jalassa silti yhtä hyvä. *koputtaa puuta*

Pahoinvointi, joka on itsellä yhtenä MS:n oireena, on hieman lisääntynyt annoksen laskun jälkeen. Höyrystäminen ja tuoreesta inkivääristä tehty juoma auttavat siihen onneksi niin, että ruoka on kuitenkin maistunut.

Eilen tiistaina iski pitkästä aikaa melkoinen fatiikkikohtaus ja nukuin aamupäivästä pitkälle iltapäivään. Toivottavasti tuo eilinen uupuminen ei tarkoittanut mitään sen kummempaa, ja oli seurausta vain yleisestä stressaamisesta ja hermoilusta MS:n oireiden jälleen korostuttua pulssin aikaan verrattuna.

Mutta katsellaan, miten voinnit tästä kehittyvät…

Ensimmäiset kaksi virallista Bedrocan-lääkekannabisreseptiä MS-taudin hoitoon Suomessa on kirjoitettu! Toinen reseptin saaneista henkilöistä, nimimerkki ”Mika54″, antoi haastattelun MS-potilas-blogiin. Mika54 on kirjoittanut aiheesta myös MS Crossroads -parlamenttiin. Hän pääsi aloittamaan Bedrocan-lääkityksensä heinäkuussa 2008.

Haastattelu

Haastattelija:
MS-potilas eli allekirjoittanut

Haastateltava:
Mika54 – MS-tautia sairastava Bedrocan-reseptin saanut suomalainen mies

Ensinnä, onnittelut kannabislääkkeen saamisesta sairautesi hoitoon! On hienoa, että olet sairaudestasi ja byrokraattisista koukeroista huolimatta jaksanut ”pioneerina” virallisen reseptin hankkia.

Kertoisitko hieman taustatietoja itsestäsi ja MS-taudistasi?

Yli 50-vuotias mies. Diagnoosi etenevästä MS-taudista vuonna 2006. Ensimmäiset oireet alkoivat jo 19-vuotiaana.

Oliko kannabis tuttu sinulle ennen lääkkeenä kokeilua, esimerkiksi nuoruusvuosilta?

Kokeilin nuorena tovin.

Mistä kuulit ensimmäisen kerran, että kannabista voi käyttää lääkkeenä ja erityisesti lääkkeenä MS-taudissa?

Vuonna 1984 kuulin Hollannissa sitä käytettävän kipuun MS:n hoidossa. Luin asiasta myös Home grow -lehdestä sen jälkeen kun seilori toi lehden mulle.

Niin ja Peter Tosh: Legalize it.

It’s good for the flu, a good for asthma
Good for tuberculosis, even umara composis

Got to legalize it, don’t criticize it
Legalize it, yeah, yeah, I will advertise it

Kappaleesta "Legalize it" (Peter Tosh, 1976)

Yritin, terveyskeskuksesta ja sairaalan neurologiselta poliklinikalta. Kolmen vuoden vääntö julkisella, ei tulosta. Polilta ajoivat kohteliaasti pois. Sanoivat pitävänsä edesvastuuttomina niitä lääkäreitä, jotka reseptejä kirjoittavat.

Miten sait lopulta reseptin?

Laitoin huhun kiertämään ja puolisen vuotta meni, kun tieto reseptin mahdollisesti kirjoittavasta lääkäristä tuli. No vastaanotolle ja lääkärintarkastus. Koska oireet olivat kannabiksen käytön vuoksi hallinnassa, hän kirjoitti reseptin.

Mitä tämän jälkeen tapahtui, ennen kuin lääkkeen sai reseptillä apteekista?

Vein reseptin apteekkiin, josta lähetettiin erityislupahakemus lääke­laitokseen. Siellä se uinui 8 kuukautta. Puhelinsoitto pisti asioihin vauhtia, kun vihjasin, että pitääkö oikeuden kautta sitä hakea. Sen jälkeen maaahantuontilupahakemus, jonka jälkeen viimeinen vaihe eli lääkkeen tilaaminen Hollannista.

Kaiken tämän paperisodan hoitaa apteekki!

Paljonko kannabista käytät päivässä?

Päiväannos 2 grammaa, joka on pitänyt tähän asti. Mutta paras olisi, kun saisi valita 1–5 gramman asteikolla päivittäisen olon mukaisesti. Välillä tuntuu, että 2 g ei ole tarpeeksi. Olishan se mukavaa, kun alkaa ns. vääntään, niin vois ottaa noita pikku ”kotipulsseja”.

Millä tavalla nautit lääkkeesi?

Tällä hetkellä höyrystän, mutta tavoite kun on varaa niin syödä kokeilen. Vaporisaattorina on tällä hetkellä Digi vapor, tilauksessa Volcano.

Millaista apua olet saanut kannabiksesta?

Auttaa mm. hermokipuihin, jäykkyyteen, virtsaaminen nyt ok, janontunne palannut ja hikoilu vasempaan kainaloon. Sormiin vaikutti heti, notkistuivat. Seuraavana niskan rentoutus oli miellyttävä. Kipu käsissä ja jaloissa pehmeni kerta heitolla. Kipupiikit ovat mukavan pehmeitä ja osissa käsiä ja jalkoja poistumassa.

Lihasrentous paranee koko ajan. Kävely kulkee koko ajan jouhevammin. Ataksia on jo lähes poissa, enää vaan pää vähän vatkaa kurottaessa. Suolistokin asettumassa aloilleen, näyttää vaikuttavan siihenkin. Nukun hyvin.

Lääke tekee luonnollista rataa omaa työtään ja vointi pysyy koko ajan pienessä nosteessa. Keskittymiskyky paranee koko ajan… on jo nautinto lukea, kun pysyy aloillaan niin teksti kuin mies.

Mieliala on hyvä kaikista noista eteenpäin menneistä seikoista.

Huumaako Bedrocan? Voiko esimerkiksi ajaa autoa?

Huumaava vaikutus tasaantui jo kolmen päivän jälkeen. Bedrocan ei ole kolmiolääke, vielä ei ole kolmiota purkissa.

Bedrocan on siitä hyväprofiilinen lääke, että autolla ajo sujuu mallikkaasti, kun ei hyppää suoraan rattiin. Pidän itse 2 tunnin turvallisuusvälin, ennen kuin hyppään rattiin. Kyytiläiset ovat sanoneet, että rauhallisesti kulkee ja ennakoin hyvin.

Onko käytössäsi muuta lääkitystä? Onko Bedrocan korvannut aiempia lääkkeitä?

Käytössä ei ole muuta lääkettä. Bedrocan on korvannut kipu- ja epilepsialääkkeet.

Kerro lähipiirin suhtautumisesta kannabikseen lääkkeenä, onko esimerkiksi ollut pelkoja haittavaikutuksista?

Kannustaneet ovat!

Lopuksi, mitä haluaisit sanoa muille kannabisreseptiä haluaville ja MS-tautia sairastaville?

Vaatikaa ja vaatikaa. Muistakaa: lääkärit tekee ehdotuksia, te päätätte lopuksi mitä suuhunne pistätte. Seuratkaa aihetta MS Crossroadsista ja mitä hamppu.netin MS-potilas sanoo.

Kiitos luottamuksesta ja suuret kiitokset ajastasi. Voimia sairauden kanssa elämiseen.