Hamppu.net
 Etusivu > MS-potilas > musiikki  

Viestit, joissa avainsanana ’musiikki’

Syksyn kuulumisia

torstai 19. marraskuuta 2009

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Nostamalla annostusta saan/saisin kyllä oireita helpotettua, mutta en parannettua. Ja annostuksen noustessa lääkevarastot hupenevat huimaa tahtia ja tämä lisää kasvatuspaineita. Kasvatuksista suoriutuminen on ollut aina vain vaikeampaa oireiden lisääntyessä. Kasvatuspanostusten lisääminen söisi paljon jo nyt kortilla olevaa aikaa, ja mihin väliin sitä mielekästä elämänsisältöä taas sitten enää saisi mahdutettua.

Omien lääkkeiden tuottaminen rupeaa siis olemaan aina vain vaikeampaa tässä kokonaisuudessa. Huonoina päivinä unohtuu, ei jaksa, tulee virheitä, suunnittelu takkuaa yms., mikä kaikki vaikuttaa tuleviin lääkemääriin, ja huonoja päiviä on viime aikoina riittänyt. Sairauteni eteneminen ei näytä pysähtyvän ainakaan niillä tuotanto- ja annosmäärillä, joita olen (sairaana melko suurin ponnistuksin) pystynyt tuottamaan.

Kannabislääkitykselläni on siis pääosin oireita helpottavia ja mahdollisesti etenemistä hidastavia vaikutuksia. Kuitenkin sairaus etenee, ja jo nyt haastavaksi käynyt ”kilo vuodessa”-kasvatus­tavoitteeni, millä ei silti vielä kovin suureen päivä­annokseen pääse, tuntuu työläältä saavuttaa. Entä esimerkiksi vuoden päästä?

Kasvatus on jo pitkään ollut enemmän pakkotyötä kuin se mukava harrastus, joka se aikoinaan oli. Ei ole hyvä tällainen tilanne, että sairaana joutuu tuottamaan lääkkeet, joita ilman vointi on niin huono, ettei se lääkkeiden tuottaminen enää onnistuisikaan.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Bedrocan

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

MS-potilas @ YouTube

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

2010: tavoite 2010

perjantai 8. lokakuuta 2010

Kävely

Aloitin reilu vuosi sitten päivittäisen kävelyn. Aluksi kävelyt olivat lyhyitä, mutta pituutta matkoihin on tullut hiljalleen lisää, mistä olen kertonutkin aiemmin blogimerkinnöissä.

Tavoitteenani on tänä vuonna 2010 kävellä 2010 kilometriä.

Kesäkuun lopulla laskin kävelemäni kilometrit vuoden alusta, ja niitä oli silloin kertynyt jo noin tuhat. Mikäli pysyn tarpeeksi hyvässä kunnossa tämän syksyn, pitäisi kävelytahdin pysyä samanlaisena kuin alkuvuonna ja tavoitematkan rikkoutua. Kerron tulokset sitten vuodenvaihteen tienoilla.

Musiikki

Viime kuukausina olen harjoitellut pianolla pääasiassa Mozartin C-mollifantasiaa. Olin soittanut sitä jo nuorena, mutta silloin erityisesti nopean Piu Allegro -osan harjoittelu jäi kesken. Nyt puutuneilla käsillä vihdoin harjoittelin sen sujuvaksi, mikä tuntuu hienolta saavutukselta. Äänitin kappaleesta myös videon YouTubeen. Muutama pakollinen kompurointi sinne jäi, mutta olen silti videoonkin tyytyväinen.

Kannabislääkitykseni

Olen päättänyt hakea virallista Bedrocan-reseptiä. Kannabis poistaa minulla osan MS-taudin aiheuttamista oireista kokonaan ja helpottaa suurta osaa. Voin mm. kuntoilla, voin nauttia kesän helteistä ja voin saunoa, eli lämmönsietokyky normalisoituu, voin virtsata melko normaalisti, voin olla melko kivuton, voin soittaa pianoa. Huonoja puolia tässä lääkityksessä on ollut pääosin kaksi. Lääkkeiden kasvattaminen on vienyt liikaa kortilla olevia resurssejani ja jaksamista. Lisäksi epävirallisen lääkkeen kanssa pitää varoa ja piilotella, ettei jää kiinni. Nämä haittapuolet voivat ratketa virallisella reseptillä.

Sitten, jos/kun viralliset lääkkeet saan, rahani eivät tule riittämään koko päivän annokseen (2–3 grammaa). Bedrocan maksaa Turun linnan apteekista 13 euroa/gramma, ja muista apteekeista Tamron maahantuomana 21 euroa/gramma. Eläkkeeni on noin tuhat euroa. Toistaiseksi Kela ei ole tietääkseni suostunut korvaamaan Bedrocan-lääkitystä, mutta toivottavasti tämä asia vielä muuttuu. Muuten edessä on kivuliaita ja vaikeita aikoja.