MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kerta­matka­ennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausi­kävely­matkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.

Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräily­kilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.

Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.

Entä ilman lääkettä?

Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmön­sieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaali­kuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.

Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?

Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.

Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinni­jäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.

- Lhermitten oire parani
- puutuneemman käden tuntoaisti ja toimintakyky parani
- virtsaamiseen liittyvät ongelmat paranivat
- kohollaan olleet paastoverensokeriarvot normalisoituivat
- säännöllinen silmän takainen kipu helpotti
- kannabispulssin aikana vointini ja toimintakykyni oli erittäin hyvä

Lhermitten oire on sähköiskumainen tunne, joka kulkee selkärankaa pitkin jalkoihin ja/tai käsivarsiin. Tunne kestää muutaman sekunnin, ja sen laukaisee pään taivuttaminen eteen­päin. Oire on yleinen MS-tautia sairastavilla. Kannabis­pulssin myötä Lhermitten oire parani minulta kokonaan. Tämä parantaa liikkuvuutta, erityisesti kasvienhoidossa niskaa joutuu usein taivuttelemaan.

Huonompikuntoisen käden sormien toiminta parantui, ja tunto­aistimukset monipuolistuivat ja palautuivat osittain. Jos aiemmin käteni tunto vastasi sitä, että terveesen käteen olisi vedetty viisi kumihanskaa päällekkäin, niin nyt niitä hanskoja on enää vain yksi tai kaksi.

Virtsaamispakko-oire eli urge-oire (yllättävä/äkillinen ”pakko päästä vessaan nyt”-tunne) on vähentynyt, käytännössä poistunut kokonaan. Lisäksi virtsaamiskertojen määrä on vähentynyt puoleen, takaisin normaalille tasolle 5-7 kertaan vuorokaudessa, eli tiheä­virtsaisuus­oiretta (pollakisuria) ei enää esiinny.

Edelliset parannukset osoittavat, että pulssin aikana kaula­rangassani olevalle selkäytimen vauriolle eli MS-plakille tapahtui jotakin. Erityisesti Lhermitten oireen helpottaminen on selkeä indikaatio tästä – selkäytimen venyminen niskaa taivutettaessa ei enää saa aikaan sähköiskulta tuntuvaa häiriösignaalia.

MRI-kuva kaularangastani, selkäytimen vaurio näkyy vaaleampana

Paastoverensokeriarvot normalisoituivat. Jokunen vuosi sitten havaittiin, että paastoverensokerini oli koholla, minkä jälkeen siirryin vähähiilihydraattiselle ruokavaliolle. Paastosokerit ovat olleet tämän jälkeen välillä 5,5–6,1 aina kannabispulssiin saakka. Pulssin loppupuolella yllätyksekseni huomasin arvojen laskevan viiden pintaan. Pulssin jälkeen paastoverensokerini on ollut välillä 4,6–5,1, laskua on siis kokonainen yksikkö. Tämä muutos/parannus oli itselleni täysin odottamaton, eikä suoranaisesti MS:ään liittyvä, mutta yleistä kuntoa ja vointia parantavana otan senkin tyytyväisenä vastaan

Nyt pulssista on yli kolme kuukautta. Välillä yleisvointi on erinäisistä syistä päässyt laskemaan huonommaksi, mutta edellä luetellut kannabispulssin tuomat parannukset eivät ole ”haihtuneet” pois. Säännöllisiksi muuttuneet silmän takaiset kivut (silmänpohjan lihasten kramppeja) hävisivät myös yli kahdeksi kuukaudeksi ja ajattelin niidenkin olevan jo kokonaan historiaa. Valitettavasti joitain kertoja on jälleen silmän takana vihlonut huonoina päivinä. Yhtä paljon oire ei kuitenkaan ole enää vaivannut, vaikkei kokonaan kadonnutkaan.