MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Kävely

Aloitin reilu vuosi sitten päivittäisen kävelyn. Aluksi kävelyt olivat lyhyitä, mutta pituutta matkoihin on tullut hiljalleen lisää, mistä olen kertonutkin aiemmin blogimerkinnöissä.

Tavoitteenani on tänä vuonna 2010 kävellä 2010 kilometriä.

Kesäkuun lopulla laskin kävelemäni kilometrit vuoden alusta, ja niitä oli silloin kertynyt jo noin tuhat. Mikäli pysyn tarpeeksi hyvässä kunnossa tämän syksyn, pitäisi kävelytahdin pysyä samanlaisena kuin alkuvuonna ja tavoitematkan rikkoutua. Kerron tulokset sitten vuodenvaihteen tienoilla.

Musiikki

Viime kuukausina olen harjoitellut pianolla pääasiassa Mozartin C-mollifantasiaa. Olin soittanut sitä jo nuorena, mutta silloin erityisesti nopean Piu Allegro -osan harjoittelu jäi kesken. Nyt puutuneilla käsillä vihdoin harjoittelin sen sujuvaksi, mikä tuntuu hienolta saavutukselta. Äänitin kappaleesta myös videon YouTubeen. Muutama pakollinen kompurointi sinne jäi, mutta olen silti videoonkin tyytyväinen.

Kannabislääkitykseni

Olen päättänyt hakea virallista Bedrocan-reseptiä. Kannabis poistaa minulla osan MS-taudin aiheuttamista oireista kokonaan ja helpottaa suurta osaa. Voin mm. kuntoilla, voin nauttia kesän helteistä ja voin saunoa, eli lämmönsietokyky normalisoituu, voin virtsata melko normaalisti, voin olla melko kivuton, voin soittaa pianoa. Huonoja puolia tässä lääkityksessä on ollut pääosin kaksi. Lääkkeiden kasvattaminen on vienyt liikaa kortilla olevia resurssejani ja jaksamista. Lisäksi epävirallisen lääkkeen kanssa pitää varoa ja piilotella, ettei jää kiinni. Nämä haittapuolet voivat ratketa virallisella reseptillä.

Sitten, jos/kun viralliset lääkkeet saan, rahani eivät tule riittämään koko päivän annokseen (2–3 grammaa). Bedrocan maksaa Turun linnan apteekista 13 euroa/gramma, ja muista apteekeista Tamron maahantuomana 21 euroa/gramma. Eläkkeeni on noin tuhat euroa. Toistaiseksi Kela ei ole tietääkseni suostunut korvaamaan Bedrocan-lääkitystä, mutta toivottavasti tämä asia vielä muuttuu. Muuten edessä on kivuliaita ja vaikeita aikoja.