MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kerta­matka­ennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausi­kävely­matkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.

Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräily­kilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.

Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.

Entä ilman lääkettä?

Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmön­sieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaali­kuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.

Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?

Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.

Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinni­jäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

Olen voinut huonosti, minkä vuoksi en ole saanut kirjoitettua blogiin pitkään aikaan ennen tätä viikkoa. Useasti olen aloittanut, mutta kesken on jäänyt. Pää on ollut aivan sumussa ja lukuun ottamatta pakollisia lääkäri- ja laboratorio­käyntejä olen ollut käytännössä vankina neljän seinän ja sairaan kehoni sisällä. Kovin työlästä on ollut kaikki arjesta selviäminen – itsensä hoitaminen, kasvien hoitaminen, kasvatus­järjestelmien huolto, sadon käsittely, syötävien lääkeannosten valmistus yms. Pari viikkoa sitten nostin oraalisen annokseni 4 grammaan vuoro­kaudessa (joinain päivinä on mennyt 5 g), hitaasti on olo ruvennut paranemaan ja pikku hiljaa olen alkanut päästä jälleen tehtävien tasalle. Onneksi sairaus vielä reagoi lääkkeeseen ja annoksen nostoon.

Pahimmillaan, kun yhtäkkiä saattoi mennä kolmekin päivää sängyssä ennen kuin pääsi toteuttamaan juuri suunnittelemiaan asioita, elämän­­hallinnan vaikeus toi mieleeni erään sarjakuvan (napsauta kuvaa hiirellä):

Toivotaan (Penallekin) vakaampia aikoja.

Hyvät uutiset

Asiat ovat edenneet Sairaat rikolliset -blogimerkinnän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada Bedrocan-reseptiä blogimerkinnässä selostettujen tapahtumien jälkeen toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta Pharmakonin/Tamron tai lääkelaitoksen kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.

Ja ne huonot

Oma vointini on mennyt alamäkeä ja on ollut viime päivät jo melko huono. Huonoina päivinä olen pääosin nukkunut. Arjen rutiineista selviäminen on vaikeaa, asioiden kasautuminen ahdistaa, mutta se vain pahentaa pohjattomalta tuntuvaa fatiikkia ja on pakko levätä ja nukkua lisää. Ja asiat kasaantuvat enemmän. Kierre.

Olen ollut nyt reilun kuukauden pienemmällä annoksella (~4 g/pv). Tämä pienempikin annos maksaisi apteekista haettuna yli 1400 euroa kuukaudessa. Annosta pitäisi ehkä nostaa, mutta asian miettiminen ja ratkaisujen tekeminen tuntuu nyt lähes mahdottomalta. Annoksen nostaminen lisäisi jälleen kasvatus­stressiä. Vaikea tilanne.

Toivon, että tämä on vielä jotain ohimenevää.

Tämä blogi on toteutettu WordPress-ohjelmistoa käyttäen. Olen tehnyt ohjelmistoon, lisäosiin ja ulkoasuun (teemaan) tiettyjä mukautuksia, joista voi olla hyötyä muillekin WordPressin käyttäjille.
Lue koko merkintä »

Käytän kannabista lääkkeenäni, koska se auttaa minulla loistavasti:

• neuropaattisten kipujen vähentämisessä ja poistamisessa
• laukaisemaan lihasjännitystiloja, poistamaan jalkojen yöllisiä kramppeja ja vähentämään yleistä spastisuutta
• virtsarakon toiminnan parantamisessa (parantaa hermosignaalien kulkua selkäytimen vauriokohdissa ja luultavasti vähentää rakonkin sulkija- ym. lihasten spastisuutta)
• pistelyn ym. puutumisiin ja tuntohäiriöihin liittyvien oireiden vähentämisessä
• aivosumun (brain fog, mental clouding) poistamisessa
• parantamaan keskittymiskykyä.

Edellä on lueteltu vain tärkeimpiä. Lainatakseni Susanne Erikssonin sanoja, ”kaikki toimii paljon paremmin”.

Päiväannokseni on tällä hetkellä 4–6 grammaa kannabiksen kukintoa syötynä, jaettuna kolmeen annokseen, ja sen lisäksi 1–2 grammaa vaporisoituna Volcano-vaporisaattorilla.

Maaliskuussa katsoin internetistä Run from the cure – The Rick Simpson story -dokumenttielokuvan. Linkin takaa löytyy elokuvasta juuri ilmestynyt suomeksi tekstitetty versio. Kanadalainen Rick Simpson on hoitanut itse oman vakavan päävammansa oireita itsekasvattamallaan kannabiksella, on parantanut itseltään ihosyövän (tyvisolusyöpä) kannabisöljyllä ja on antanut öljyä ilmaiseksi vakavasti sairaille, jotka ovat hyötyneet lääkkeestä huomattavasti.

Tästä elokuvasta sain ajatuksen lääkekannabikseni nauttimisesta syömällä. Nyt olen löytänyt sopivat nautintatavat ja annostuksen, jolla saan ajatukset kirkkaammiksi kellon ympäri ja muutkin lääkkeeni hyödyt tasaisemmin. Muisti toimii paremmin ja henkinen suorituskykyni, kognitio, on kaiken kaikkiaan talven tilannetta parempi ja tuntuu paranevan jatkuvasti. Olen tutustunut tutkimustietoon kannabiksesta ja sen vaikuttavista aineista, kannabinoideista ja siihen, mitä hyötyä kannabiksesta voi MS-taudissa olla.

Kannabislääkityksen vaikutukset kognitioon ovat huolestuttaneet ymmärrettävästi potilaita ja ”huolestuttaneet” niitä tahoja, jotka haluavat pitää kannabiksen käytön mahdollisimman marginaalisena ja pelottavana ilmiönä. Vielä maaliskuussa en olisi pystynyt tätä blogia perustamaan. Tämä blogi toimii, ainakin itselleni, myös empiirisenä todistuksena suurten kannabismäärien nauttimisen vaikutuksesta kognitiooni.

Lisälukemistoa:

• Hamppuforumin lääkealueen viestiketju MS-tauti eli multippeliskleroosi (löytyy mm. tutkimusviitteitä aiheesta MS ja kannabis; lue vastuuvapauslauseke tarkkaan, jotta pääset sisään foorumille)
• Ruotsalaisen MS-tautia sairastavan Susanne Erikssonin tapaus
• Hamppu.netin artikkeli Rick Simpson ja syövän parantaminen hampulla
• Hamppublogin merkinnät Syöpään on lääke ja Se on totta: syöpään on lääke
• MS Crossroadsin viestiketju Kannabista reseptillä?