Hamppu.net
 Etusivu > MS-potilas > fatiikki  

Viestit, joissa avainsanana ’fatiikki’

Oireet 2011

lauantai 15. tammikuuta 2011

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu kipuihin: hyvä.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Lääkekannabiksen tuoma apu jäykkyyteen: erinomainen.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu näköhäiriöihin: ei apua.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Lääkekannabiksen tuoma apu puutuneisuuteen: kohtalainen.

Lääkekannabiksen tuoma apu allodyniaan: erinomainen.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Lääkekannabiksen tuoma apu kömpelyyteen: kohtalainen.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Lääkekannabiksen tuoma apu virtsaamisongelmiin: hyvä.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lääkekannabiksen tuoma apu pahoinvointiin: erinomainen.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Lääkekannabiksen tuoma apu lämmönsietokyvyn huononemiseen: erinomainen.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Lääkekannabiksen tuoma apu fatiikkiin: kohtalainen.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Lääkekannabiksen tuoma apu masennukseen: kohtalainen.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Kevään kuntopäivitys

maanantai 17. toukokuuta 2010

Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kerta­matka­ennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausi­kävely­matkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.

Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräily­kilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.

Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.

Entä ilman lääkettä?

Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmön­sieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaali­kuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.

Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?

Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.

Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinni­jäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.

Syksyn kuulumisia

torstai 19. marraskuuta 2009

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Nostamalla annostusta saan/saisin kyllä oireita helpotettua, mutta en parannettua. Ja annostuksen noustessa lääkevarastot hupenevat huimaa tahtia ja tämä lisää kasvatuspaineita. Kasvatuksista suoriutuminen on ollut aina vain vaikeampaa oireiden lisääntyessä. Kasvatuspanostusten lisääminen söisi paljon jo nyt kortilla olevaa aikaa, ja mihin väliin sitä mielekästä elämänsisältöä taas sitten enää saisi mahdutettua.

Omien lääkkeiden tuottaminen rupeaa siis olemaan aina vain vaikeampaa tässä kokonaisuudessa. Huonoina päivinä unohtuu, ei jaksa, tulee virheitä, suunnittelu takkuaa yms., mikä kaikki vaikuttaa tuleviin lääkemääriin, ja huonoja päiviä on viime aikoina riittänyt. Sairauteni eteneminen ei näytä pysähtyvän ainakaan niillä tuotanto- ja annosmäärillä, joita olen (sairaana melko suurin ponnistuksin) pystynyt tuottamaan.

Kannabislääkitykselläni on siis pääosin oireita helpottavia ja mahdollisesti etenemistä hidastavia vaikutuksia. Kuitenkin sairaus etenee, ja jo nyt haastavaksi käynyt ”kilo vuodessa”-kasvatus­tavoitteeni, millä ei silti vielä kovin suureen päivä­annokseen pääse, tuntuu työläältä saavuttaa. Entä esimerkiksi vuoden päästä?

Kasvatus on jo pitkään ollut enemmän pakkotyötä kuin se mukava harrastus, joka se aikoinaan oli. Ei ole hyvä tällainen tilanne, että sairaana joutuu tuottamaan lääkkeet, joita ilman vointi on niin huono, ettei se lääkkeiden tuottaminen enää onnistuisikaan.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Bedrocan

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

MS-potilas @ YouTube

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

ASA eli asetyylisalisyylihappo

torstai 9. heinäkuuta 2009

Lainaan MS Crossroads -parlamentin erekki-nimimerkin postia ketjussa ”Fatiikkiin lääkitys”:

Mayo-klinikan tutkijat tekivät 2005 pienimuotoisen fatiikkilääke tutkimuksen. Tuo tutkittava lääke osoittautui yllättäen tehokkaaksi fatiikin suhteen. 30:lle tutkittavalle, (joista puolet sai plaseboa) tehtiin kyselyjä lääkkeen vaikuksista. Jännää tässä on se, että tuo lääke oli vanha tuttu; aspiriini. Tutkimuksessa käytetty päiväannos oli 1300 mg.

Terveyskirjaston Aivoverenkiertohäiriöt-artikkelissa kirjoitetaan:

Kaula- tai aivovaltimoiden ateroskleroosi

– – Lumehoitoon verrattuna ASA:n tiedetään pienentävän aivoverenkiertohäiriön riskiä 9–14 %. Tutkimuksissa, joissa käytetyt ASA-annokset olivat 50–1 500 mg vuoro­kaudessa, suuret annokset eivät olleet pieniä tehokkaampia mutta lisäsivät haittavaikutuksia.

(Artikkelissa puhutaan toki erilaisista keskushermoston verenkiertohäiriöistä kuin MS-taudissa, mutta olennainen seikka on se, että positiivisia vaikutuksia verenkierrossa on siis havaittu toisen aiheen tutkimuksissa, ja hyödyt on saatu jo pienilläkin annoksilla.)

Asetyylisalisyylihappo on luonnon salisylaattien, joita on mm. pajun kuoressa ja mesi­angervossa, johdannainen. Pajun kuorta on hyödynnetty lääke­tieteessä jo tuhansia vuosia. Suurten asetyyli­salisyyli­happo­annoksien etenkin pitkä­aikainen käyttäminen voi ärsyttää ruoan­sulatus­kanavaa ja voi vaikuttaa myös veren hyytymiseen haitallisesti. Yli­annostus voi olla hengen­vaarallinen. Pienten annosten käytöstä taasen on paljon positiivisia tutkimus­tuloksia, mm. erilaisten infarktien ennalta­ehkäisyssä.

Oma kokeilu

En ole vuosiin syönyt särkylääkkeitä, joten en myöskään aspiriinia. Kesäkuussa huomio kiinnittyi verenkiertopuoleen italialaistutkijoiden löydöksien vuoksi. Vähän tämän jälkeen vanhempani antoivat minulle paketillisen 50 mg asetyyli­salisyyli­happo­tabletteja ja kehottivat kokeilemaan yhtä päivässä, josko sillä olisi jotain vaikutusta.

Nyt olen syönyt tuon 50 mg ASA:a joka aamu parin viikon ajan. Mielestäni heti alusta lähtien pää on pysynyt hieman selkeämpänä hieman suuremman osan päivästä. Varsinaisesti fyysinen jaksavuus ei ole parantunut, mutta kun ”jaksaa ajatella” paremmin, saa jo senkin ansiosta tehtyä enemmän asioita. Helteistäkin selvisin ihan hyvin.

Toki edelleen ongelmia ja fatiikkia esiintyy, paljonkin, mutta apu se on pienikin apu ja tuskin annoksen kasvattaminen tämän aineen osalta enää enempää auttaisi ainakaan ilman mahdollisia haittavaikutuksia. Hyvin luultavasti saman hyödyn voisin saada esimerkiksi mesiangervoteestä, mutta annostus olisi varmasti vaikeampaa ja melkoinen vaiva päivittäin toteutettuna (yhden yrtin kanssa pelaaminen taitaa olla jo tarpeeksi :) ). Toistaiseksi jatkan siis näillä 50 mg ASA-entero­tableteilla. Mitään haitta­vaikutuksia tällä pienellä annoksella en ole huomannut.

Kannabislääkitys jatkuu tässä ohella vanhaan malliin.

Mikäli sairastat MS-tautia ja et ole aspiriinille yli­herkkä, suosittelen kokeilemaan 50 (–100) mg asetyylisalisyylihappoa päivittäin, josko se auttaisi myös sinua jollain tapaa. Voi sitä toki kokeilla suurempiakin annoksia (kuten Mayo-klinikan tutkimuksessa), mutta silloin pidempiaikaisessa käytössä voi tulla ongelmia. Jos tuntuu auttavan, niin kirjoitapa vaikka kommenttia tähän merkintään.

Lisälukemista mm.:

Blogin päivityksen vaikeus

lauantai 8. marraskuuta 2008

Olen voinut huonosti, minkä vuoksi en ole saanut kirjoitettua blogiin pitkään aikaan ennen tätä viikkoa. Useasti olen aloittanut, mutta kesken on jäänyt. Pää on ollut aivan sumussa ja lukuun ottamatta pakollisia lääkäri- ja laboratorio­käyntejä olen ollut käytännössä vankina neljän seinän ja sairaan kehoni sisällä. Kovin työlästä on ollut kaikki arjesta selviäminen – itsensä hoitaminen, kasvien hoitaminen, kasvatus­järjestelmien huolto, sadon käsittely, syötävien lääkeannosten valmistus yms. Pari viikkoa sitten nostin oraalisen annokseni 4 grammaan vuoro­kaudessa (joinain päivinä on mennyt 5 g), hitaasti on olo ruvennut paranemaan ja pikku hiljaa olen alkanut päästä jälleen tehtävien tasalle. Onneksi sairaus vielä reagoi lääkkeeseen ja annoksen nostoon.

Pahimmillaan, kun yhtäkkiä saattoi mennä kolmekin päivää sängyssä ennen kuin pääsi toteuttamaan juuri suunnittelemiaan asioita, elämän­­hallinnan vaikeus toi mieleeni erään sarjakuvan (napsauta kuvaa hiirellä):

Blackout-Pena

Toivotaan (Penallekin) vakaampia aikoja.

(Sairaan) hyviä ja huonoja uutisia

torstai 9. lokakuuta 2008


Mies meni lääkärilleen kuullakseen laboratoriotuloksensa.
”Minulla on teille sekä hyviä että huonoja uutisia”, sanoi lääkäri. ”Kummat haluatte kuulla ensin?”
”Kertokaa hyvät uutiset ensin”, potilas vastasi.
”Laboratoriotulosten mukaan teillä on ainoastaan 24 tuntia elinaikaa.”
”Mitä?” potilas vollotti, ”jos ne ovat hyvät uutiset, niin mitkä ovat sitten huonot uutiset?”
”Unohdin soittaa teille eilen.”

Hyvät uutiset

Asiat ovat edenneet Sairaat rikolliset -blogimerkinnän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada Bedrocan-reseptiä blogimerkinnässä selostettujen tapahtumien jälkeen toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta Pharmakonin/Tamron tai lääkelaitoksen kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.


Mies oli kovasti sairas ja hakeutui lääkärinhoitoon. Viikon kuluttua hän meni kuulemaan kokeiden tulokset.
Lääkäri sanoi: ”Minulla on teille sekä hyviä että huonoja uutisia. Kummat haluatte kuulla ensin?”
Mies halusi kuulla ensin huonot uutiset.
”Teillä on enää viikko elinaikaa”, lääkäri kertoi.
Toiveikkaana mies halusi kuitenkin tietää myös hyvät uutiset ja lääkäri kertoi: ”Näettekö tuon kauniin sairaanhoitajan tuolla? Minä olin hänen kanssaan vuoteessa viime yönä.”

Ja ne huonot

Oma vointini on mennyt alamäkeä ja on ollut viime päivät jo melko huono. Huonoina päivinä olen pääosin nukkunut. Arjen rutiineista selviäminen on vaikeaa, asioiden kasautuminen ahdistaa, mutta se vain pahentaa pohjattomalta tuntuvaa fatiikkia ja on pakko levätä ja nukkua lisää. Ja asiat kasaantuvat enemmän. Kierre.

Olen ollut nyt reilun kuukauden pienemmällä annoksella (~4 g/pv). Tämä pienempikin annos maksaisi apteekista haettuna yli 1400 euroa kuukaudessa. Annosta pitäisi ehkä nostaa, mutta asian miettiminen ja ratkaisujen tekeminen tuntuu nyt lähes mahdottomalta. Annoksen nostaminen lisäisi jälleen kasvatus­stressiä. Vaikea tilanne.

Toivon, että tämä on vielä jotain ohimenevää.


Lääkäri meni sairaalan sisätautiosastolla makaavan miehen sängyn viereen ja sanoi: ”Minulla on teille sekä hyviä että huonoja uutisia. Kummat haluatte kuulla ensin?”
”En halua kuulla lainkaan niitä huonoja uutisia, kertokaa minulle vain hyvät uutiset”, vastasi mies.
”Tehdään sitten niin”, sanoi lääkäri. ”Hyvä uutinen on se, että tämä sairaus tullaan todennäköisesti nimeämään teidän mukaanne.”

Päiväannokseni lasku kannabispulssin jälkeen

keskiviikko 3. syyskuuta 2008

Heinä-elokuun aikana käytin noin 370 grammaa hyvälaatuista kannabiksen kukintoa syömällä ja noin 130 grammaa höyrystämällä. Tämän ”kannabispulssin” tarkoituksena on oireiden lievityksen lisäksi ollut hakea pidempi­aikaisia parannuksia MS:n vaurioittamiin keskus­hermoston osiin.

Sunnuntaina oli vielä normaali ”pulssipäivä”: syömällä (kaakaon muodossa) aamulla 2 grammaa, päivällä 2 grammaa ja illalla 2 grammaa, yhteensä syömällä 6 grammaa. Lisäksi meni normaaliin tapaan höyrystämällä muutama gramma. Kokonaiskulutus noin 8 grammaa.

Maanantaina syyskuun 1. päivänä aloitin päiväannokseni laskun aiemmin suunnitellun mukaisesti. Jätin aamukaakaon pois, ilta­päivä­annos oli gramman ja ilta-annos 2 grammaa juuri ennen nukkumaan­menoa. Syöty määrä oli siis yhteensä 3 grammaa ja päivän kokonais­kulutus vaporisoinnin kera noin 5 grammaa.

Tiistaina jätin syötävän aamu- ja iltapäiväannoksen kokonaan pois, ja illalla söin 1,5 grammaa juuri ennen nukkumaanmenoa. Päivän kokonais­kulutus oli noin 4 grammaa.

Tänään keskiviikkona ja tästä eteenpäin on tarkoitus jatkaa tiistain mukaisesti, eli yöksi 1,5 grammaa syömällä. Kokonaisuudessaan päiväannokseni on siis nyt suurin piirtein puolittunut ja syömällä nautittava määrä vain 1/4 aikaisemmasta.

Kylmä kalkkuna? :)

Kannabiksen käytön vähentäminen ei aiheuta vieroitusoireita. Jotkin hermovaurioiden aiheuttamat oireet valitettavasti tuntuvat enemmän nyt annoksen laskun jälkeen, esimerkiksi puutuneemman puoleni käsi tuntuu kylmemmältä ja kihelmöi enemmän kuin pulssin aikana. Ei siis kylmää kalkkunaa, mutta hieman kylmemmän tuntuinen käsi. Toimintakyky tuntuisi onneksi olevan huonomman puolen kädessä ja jalassa silti yhtä hyvä. *koputtaa puuta*

Pahoinvointi, joka on itsellä yhtenä MS:n oireena, on hieman lisääntynyt annoksen laskun jälkeen. Höyrystäminen ja tuoreesta inkivääristä tehty juoma auttavat siihen onneksi niin, että ruoka on kuitenkin maistunut.

Eilen tiistaina iski pitkästä aikaa melkoinen fatiikkikohtaus ja nukuin aamupäivästä pitkälle iltapäivään. Toivottavasti tuo eilinen uupuminen ei tarkoittanut mitään sen kummempaa, ja oli seurausta vain yleisestä stressaamisesta ja hermoilusta MS:n oireiden jälleen korostuttua pulssin aikaan verrattuna.

Mutta katsellaan, miten voinnit tästä kehittyvät…

Tervetuloa MS-potilas-blogiin!

sunnuntai 29. kesäkuuta 2008

Olen suomalainen MS-tautia sairastava henkilö ja hoidan itseäni kannabiksella. Tervetuloa seuraamaan uutta blogia, jossa kerron omakohtaisia kokemuksia sairaudestani ja sen hoidosta.

MS-tauti on hyvin omapäisesti etenevä sairaus. Oman sairauteni alkoi äkäisellä optikusneuriitilla (näköhermon tulehduksella) jo 1990-luvun puolella, aikana, jolloin MS-tautiin ei vielä ollut nykyisiä immuno­modulatiivisia lääkityksiä. Näkö palautui, minkä jälkeen sairaus oli melko rauhallinen useita vuosia.

Uusi vuosituhat, uudet kujeet. Monenlaista ongelmaa alkoi ilmaantua. Joskus aamulla herätessä saattoi olla puolet kasvoista ja toinen korva puutunut, mikä kesti joskus parikin päivää. Välillä esiintyi fatiikkia eli MS-tautiin liittyvää voimakasta väsymystä. Jaloissa tuntui toisinaan outoja sähköisiä tuntemuksia ja jaloissa ja selässä alkoi olla spastisuutta ja neuropaattisia kipuja. Lopulta tuli tuntohäiriöt käsiin ja jalkoihin.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkettä. Lääkeyhtiöiden pääosin pistos­muodossa annettavat immuunijärjestelmää moduloivat lääkkeet on tarkoitettu aaltomaiseen taudin muotoon (relapsoiva-remittoiva) vähentämään relapseja eli pahenemisvaiheita. Tulehduksen etenemistä keskus­hermostossa ne eivät pysäytä. Usein aaltomainen tautimuoto muuttuu jossain vaiheessa yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen sekundaarisesti progressiiviseen muotoon. Sekundaaris-progressiiviseen sairauden muotoon ei ole tarjolla kuin oireenmukaista lääkitystä.

Parin viime vuoden aikainen sairauteni kehitys on ruvennut näyttämään siltä, että selkeitä pahenemisjaksoja ja välin parempia jaksoja ei enää ole. Tauti on siis saattanut siirtyä ns. sekundaarisesti progressiiviseen vaiheeseen, jossa sairaus, keskushermoston tulehdusmuutokset ja niiden aiheuttamat oireet etenevät ja lisääntyvät tasaisesti, ilman ns. remissiovaiheita.

Tässä tilanteessa minä olen ottanut oman terveyteni omiin käsiini. Kasvatan kannabista ja lääkitsen itseäni itsekasvatetulla kannabiksella. Tieteelliset tutkimukset osoittavat hampun sisältämien kannabinoidien kiistattomat edut hermoston suojauksessa ja omat käytännön kokemukseni todistavat tämän lääkkeen toimivan omalla kohdallani.

Kiitos!

Kiitos läheisilleni, jotka ymmärtävät ja hyväksyvät tämän ratkaisuni hoitaa itseäni kannabiksella ja tukevat minua siinä. Erityinen kiitos puolisolleni <3 ja vanhemmilleni.

Kiitos hamppu.net:in ylläpidolle turvallisen bloginpitopaikan tarjoa­misesta.

Kiitos teille arvoisat lukijat, linkittäjät ja merkintöjeni kommentoijat. Asiallinen palaute, toiveet, risut ja ruusut ovat tervetulleita ja auttavat minua kertomaan paremmin niistä asioista, jotka lukijoita kiinnostavat.

Kiitos. :)