MS-potilas

Maksimi kävelymatkani on ollut viime kesästä ja koko talven parin kilometrin luokkaa. Mutta viime viikolla tein pitkästä aikaa henkilö­kohtaisen ennätyksen kävelymatkoissa. Kävelin yhdellä rupeamalla 3,8 kilometrin matkan. Eikä siinä vielä kaikki. Kävelin toisenakin päivänä tämän saman matkan, kolmantena päivänä 2,2 kilo­metriä ja vielä eilen 900 metrin matkan. Yhteensä reilu 10 kilo­metriä viime viikon aikana!

Kirjoitin 26. helmikuuta merkinnän ”MS-potilas-blogissa 30 000 vierailua” kommentissa:

– – kasvattamisessa on ollut omat vaikeutensa ja sadot eivät ole päätä huimanneet. Tämän vuoksi olen säätänyt syötävää osuutta alemmas/pois ja käyttänyt enemmän vaporisointia. Kohtuullisesti niinkin onneksi on pärjännyt oireiden kanssa. Suunnitteilla on jälleen yhtämittainen jakso kannabiksen nauttimista syömällä, mutta sitä ennen täytyy koittaa kerätä hieman lääkevarastoa ja yrittää tehdä erinäisiä järjestelyjä, jotta yleistä stressiä saisi vähemmäksi.

Aloitin syötävän annostuksen jälleen viime viikon alussa, lisänä höyrystelyä. Annoksen olen ottanut kerran päivässä aamupalan jälkeen, 3–3,5 grammaa kukkaa kaakaoon valmistettuna. Fyysinen vointi on tämän ansiosta ollut hyvä. Ehkäpä nuo kilometritkin jotain siitä todistavat.

Jalat olivat kyllä eilen illalla aika ”muussina”, mutta nyt jo paremmat. Tällä viikolla olisi tarkoitus pistää taas tossua toisen eteen ja katsoa, miten sujuu. Ja jatkaa kasvien kasvatusta ja kannabis­kaakaoiden juomista.

”Onko blogissa taas hiljaista?”

Jos näyttää, ettei blogiin ole tullut uusia merkintöjä, kannattaa kuitenkin katsoa kohta ”Viimeisimmät kommentit” blogin oikeassa reunassa. Sen alla näkyy linkit viiteen viimeisimpään blogiin kirjoitettuun kommenttiin (kirjoittajan nimimerkki ja merkintä, johon kommentti on lähetetty). Kun hiirtä lepuuttaa kommentti­linkin päällä, tulee näkyviin päivämäärä ja kellonaika, jolloin kommentti on lähetetty.

- Lhermitten oire parani
- puutuneemman käden tuntoaisti ja toimintakyky parani
- virtsaamiseen liittyvät ongelmat paranivat
- kohollaan olleet paastoverensokeriarvot normalisoituivat
- säännöllinen silmän takainen kipu helpotti
- kannabispulssin aikana vointini ja toimintakykyni oli erittäin hyvä

Lhermitten oire on sähköiskumainen tunne, joka kulkee selkärankaa pitkin jalkoihin ja/tai käsivarsiin. Tunne kestää muutaman sekunnin, ja sen laukaisee pään taivuttaminen eteen­päin. Oire on yleinen MS-tautia sairastavilla. Kannabis­pulssin myötä Lhermitten oire parani minulta kokonaan. Tämä parantaa liikkuvuutta, erityisesti kasvienhoidossa niskaa joutuu usein taivuttelemaan.

Huonompikuntoisen käden sormien toiminta parantui, ja tunto­aistimukset monipuolistuivat ja palautuivat osittain. Jos aiemmin käteni tunto vastasi sitä, että terveesen käteen olisi vedetty viisi kumihanskaa päällekkäin, niin nyt niitä hanskoja on enää vain yksi tai kaksi.

Virtsaamispakko-oire eli urge-oire (yllättävä/äkillinen ”pakko päästä vessaan nyt”-tunne) on vähentynyt, käytännössä poistunut kokonaan. Lisäksi virtsaamiskertojen määrä on vähentynyt puoleen, takaisin normaalille tasolle 5-7 kertaan vuorokaudessa, eli tiheä­virtsaisuus­oiretta (pollakisuria) ei enää esiinny.

Edelliset parannukset osoittavat, että pulssin aikana kaula­rangassani olevalle selkäytimen vauriolle eli MS-plakille tapahtui jotakin. Erityisesti Lhermitten oireen helpottaminen on selkeä indikaatio tästä – selkäytimen venyminen niskaa taivutettaessa ei enää saa aikaan sähköiskulta tuntuvaa häiriösignaalia.

MRI-kuva kaularangastani, selkäytimen vaurio näkyy vaaleampana

Paastoverensokeriarvot normalisoituivat. Jokunen vuosi sitten havaittiin, että paastoverensokerini oli koholla, minkä jälkeen siirryin vähähiilihydraattiselle ruokavaliolle. Paastosokerit ovat olleet tämän jälkeen välillä 5,5–6,1 aina kannabispulssiin saakka. Pulssin loppupuolella yllätyksekseni huomasin arvojen laskevan viiden pintaan. Pulssin jälkeen paastoverensokerini on ollut välillä 4,6–5,1, laskua on siis kokonainen yksikkö. Tämä muutos/parannus oli itselleni täysin odottamaton, eikä suoranaisesti MS:ään liittyvä, mutta yleistä kuntoa ja vointia parantavana otan senkin tyytyväisenä vastaan

Nyt pulssista on yli kolme kuukautta. Välillä yleisvointi on erinäisistä syistä päässyt laskemaan huonommaksi, mutta edellä luetellut kannabispulssin tuomat parannukset eivät ole ”haihtuneet” pois. Säännöllisiksi muuttuneet silmän takaiset kivut (silmänpohjan lihasten kramppeja) hävisivät myös yli kahdeksi kuukaudeksi ja ajattelin niidenkin olevan jo kokonaan historiaa. Valitettavasti joitain kertoja on jälleen silmän takana vihlonut huonoina päivinä. Yhtä paljon oire ei kuitenkaan ole enää vaivannut, vaikkei kokonaan kadonnutkaan.

Olen voinut huonosti, minkä vuoksi en ole saanut kirjoitettua blogiin pitkään aikaan ennen tätä viikkoa. Useasti olen aloittanut, mutta kesken on jäänyt. Pää on ollut aivan sumussa ja lukuun ottamatta pakollisia lääkäri- ja laboratorio­käyntejä olen ollut käytännössä vankina neljän seinän ja sairaan kehoni sisällä. Kovin työlästä on ollut kaikki arjesta selviäminen – itsensä hoitaminen, kasvien hoitaminen, kasvatus­järjestelmien huolto, sadon käsittely, syötävien lääkeannosten valmistus yms. Pari viikkoa sitten nostin oraalisen annokseni 4 grammaan vuoro­kaudessa (joinain päivinä on mennyt 5 g), hitaasti on olo ruvennut paranemaan ja pikku hiljaa olen alkanut päästä jälleen tehtävien tasalle. Onneksi sairaus vielä reagoi lääkkeeseen ja annoksen nostoon.

Pahimmillaan, kun yhtäkkiä saattoi mennä kolmekin päivää sängyssä ennen kuin pääsi toteuttamaan juuri suunnittelemiaan asioita, elämän­­hallinnan vaikeus toi mieleeni erään sarjakuvan (napsauta kuvaa hiirellä):

Toivotaan (Penallekin) vakaampia aikoja.

Hyvät uutiset

Asiat ovat edenneet Sairaat rikolliset -blogimerkinnän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada Bedrocan-reseptiä blogimerkinnässä selostettujen tapahtumien jälkeen toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteenpäin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta Pharmakonin/Tamron tai lääkelaitoksen kanssa tullakin. Ja toki se oikeudenkäynti on edelleen marraskuussa.

Ja ne huonot

Oma vointini on mennyt alamäkeä ja on ollut viime päivät jo melko huono. Huonoina päivinä olen pääosin nukkunut. Arjen rutiineista selviäminen on vaikeaa, asioiden kasautuminen ahdistaa, mutta se vain pahentaa pohjattomalta tuntuvaa fatiikkia ja on pakko levätä ja nukkua lisää. Ja asiat kasaantuvat enemmän. Kierre.

Olen ollut nyt reilun kuukauden pienemmällä annoksella (~4 g/pv). Tämä pienempikin annos maksaisi apteekista haettuna yli 1400 euroa kuukaudessa. Annosta pitäisi ehkä nostaa, mutta asian miettiminen ja ratkaisujen tekeminen tuntuu nyt lähes mahdottomalta. Annoksen nostaminen lisäisi jälleen kasvatus­stressiä. Vaikea tilanne.

Toivon, että tämä on vielä jotain ohimenevää.

Heinä-elokuun aikana käytin noin 370 grammaa hyvälaatuista kannabiksen kukintoa syömällä ja noin 130 grammaa höyrystämällä. Tämän ”kannabispulssin” tarkoituksena on oireiden lievityksen lisäksi ollut hakea pidempi­aikaisia parannuksia MS:n vaurioittamiin keskus­hermoston osiin.

Sunnuntaina oli vielä normaali ”pulssipäivä”: syömällä (kaakaon muodossa) aamulla 2 grammaa, päivällä 2 grammaa ja illalla 2 grammaa, yhteensä syömällä 6 grammaa. Lisäksi meni normaaliin tapaan höyrystämällä muutama gramma. Kokonaiskulutus noin 8 grammaa.

Maanantaina syyskuun 1. päivänä aloitin päiväannokseni laskun aiemmin suunnitellun mukaisesti. Jätin aamukaakaon pois, ilta­päivä­annos oli gramman ja ilta-annos 2 grammaa juuri ennen nukkumaan­menoa. Syöty määrä oli siis yhteensä 3 grammaa ja päivän kokonais­kulutus vaporisoinnin kera noin 5 grammaa.

Tiistaina jätin syötävän aamu- ja iltapäiväannoksen kokonaan pois, ja illalla söin 1,5 grammaa juuri ennen nukkumaanmenoa. Päivän kokonais­kulutus oli noin 4 grammaa.

Tänään keskiviikkona ja tästä eteenpäin on tarkoitus jatkaa tiistain mukaisesti, eli yöksi 1,5 grammaa syömällä. Kokonaisuudessaan päiväannokseni on siis nyt suurin piirtein puolittunut ja syömällä nautittava määrä vain 1/4 aikaisemmasta.

Kylmä kalkkuna?

Kannabiksen käytön vähentäminen ei aiheuta vieroitusoireita. Jotkin hermovaurioiden aiheuttamat oireet valitettavasti tuntuvat enemmän nyt annoksen laskun jälkeen, esimerkiksi puutuneemman puoleni käsi tuntuu kylmemmältä ja kihelmöi enemmän kuin pulssin aikana. Ei siis kylmää kalkkunaa, mutta hieman kylmemmän tuntuinen käsi. Toimintakyky tuntuisi onneksi olevan huonomman puolen kädessä ja jalassa silti yhtä hyvä. *koputtaa puuta*

Pahoinvointi, joka on itsellä yhtenä MS:n oireena, on hieman lisääntynyt annoksen laskun jälkeen. Höyrystäminen ja tuoreesta inkivääristä tehty juoma auttavat siihen onneksi niin, että ruoka on kuitenkin maistunut.

Eilen tiistaina iski pitkästä aikaa melkoinen fatiikkikohtaus ja nukuin aamupäivästä pitkälle iltapäivään. Toivottavasti tuo eilinen uupuminen ei tarkoittanut mitään sen kummempaa, ja oli seurausta vain yleisestä stressaamisesta ja hermoilusta MS:n oireiden jälleen korostuttua pulssin aikaan verrattuna.

Mutta katsellaan, miten voinnit tästä kehittyvät…

Käytän kannabista lääkkeenäni, koska se auttaa minulla loistavasti:

• neuropaattisten kipujen vähentämisessä ja poistamisessa
• laukaisemaan lihasjännitystiloja, poistamaan jalkojen yöllisiä kramppeja ja vähentämään yleistä spastisuutta
• virtsarakon toiminnan parantamisessa (parantaa hermosignaalien kulkua selkäytimen vauriokohdissa ja luultavasti vähentää rakonkin sulkija- ym. lihasten spastisuutta)
• pistelyn ym. puutumisiin ja tuntohäiriöihin liittyvien oireiden vähentämisessä
• aivosumun (brain fog, mental clouding) poistamisessa
• parantamaan keskittymiskykyä.

Edellä on lueteltu vain tärkeimpiä. Lainatakseni Susanne Erikssonin sanoja, ”kaikki toimii paljon paremmin”.

Päiväannokseni on tällä hetkellä 4–6 grammaa kannabiksen kukintoa syötynä, jaettuna kolmeen annokseen, ja sen lisäksi 1–2 grammaa vaporisoituna Volcano-vaporisaattorilla.

Maaliskuussa katsoin internetistä Run from the cure – The Rick Simpson story -dokumenttielokuvan. Linkin takaa löytyy elokuvasta juuri ilmestynyt suomeksi tekstitetty versio. Kanadalainen Rick Simpson on hoitanut itse oman vakavan päävammansa oireita itsekasvattamallaan kannabiksella, on parantanut itseltään ihosyövän (tyvisolusyöpä) kannabisöljyllä ja on antanut öljyä ilmaiseksi vakavasti sairaille, jotka ovat hyötyneet lääkkeestä huomattavasti.

Tästä elokuvasta sain ajatuksen lääkekannabikseni nauttimisesta syömällä. Nyt olen löytänyt sopivat nautintatavat ja annostuksen, jolla saan ajatukset kirkkaammiksi kellon ympäri ja muutkin lääkkeeni hyödyt tasaisemmin. Muisti toimii paremmin ja henkinen suorituskykyni, kognitio, on kaiken kaikkiaan talven tilannetta parempi ja tuntuu paranevan jatkuvasti. Olen tutustunut tutkimustietoon kannabiksesta ja sen vaikuttavista aineista, kannabinoideista ja siihen, mitä hyötyä kannabiksesta voi MS-taudissa olla.

Kannabislääkityksen vaikutukset kognitioon ovat huolestuttaneet ymmärrettävästi potilaita ja ”huolestuttaneet” niitä tahoja, jotka haluavat pitää kannabiksen käytön mahdollisimman marginaalisena ja pelottavana ilmiönä. Vielä maaliskuussa en olisi pystynyt tätä blogia perustamaan. Tämä blogi toimii, ainakin itselleni, myös empiirisenä todistuksena suurten kannabismäärien nauttimisen vaikutuksesta kognitiooni.

Lisälukemistoa:

• Hamppuforumin lääkealueen viestiketju MS-tauti eli multippeliskleroosi (löytyy mm. tutkimusviitteitä aiheesta MS ja kannabis; lue vastuuvapauslauseke tarkkaan, jotta pääset sisään foorumille)
• Ruotsalaisen MS-tautia sairastavan Susanne Erikssonin tapaus
• Hamppu.netin artikkeli Rick Simpson ja syövän parantaminen hampulla
• Hamppublogin merkinnät Syöpään on lääke ja Se on totta: syöpään on lääke
• MS Crossroadsin viestiketju Kannabista reseptillä?

Olen suomalainen MS-tautia sairastava henkilö ja hoidan itseäni kannabiksella. Tervetuloa seuraamaan uutta blogia, jossa kerron omakohtaisia kokemuksia sairaudestani ja sen hoidosta.

MS-tauti on hyvin omapäisesti etenevä sairaus. Oman sairauteni alkoi äkäisellä optikusneuriitilla (näköhermon tulehduksella) jo 1990-luvun puolella, aikana, jolloin MS-tautiin ei vielä ollut nykyisiä immuno­modulatiivisia lääkityksiä. Näkö palautui, minkä jälkeen sairaus oli melko rauhallinen useita vuosia.

Uusi vuosituhat, uudet kujeet. Monenlaista ongelmaa alkoi ilmaantua. Joskus aamulla herätessä saattoi olla puolet kasvoista ja toinen korva puutunut, mikä kesti joskus parikin päivää. Välillä esiintyi fatiikkia eli MS-tautiin liittyvää voimakasta väsymystä. Jaloissa tuntui toisinaan outoja sähköisiä tuntemuksia ja jaloissa ja selässä alkoi olla spastisuutta ja neuropaattisia kipuja. Lopulta tuli tuntohäiriöt käsiin ja jalkoihin.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkettä. Lääkeyhtiöiden pääosin pistos­muodossa annettavat immuunijärjestelmää moduloivat lääkkeet on tarkoitettu aaltomaiseen taudin muotoon (relapsoiva-remittoiva) vähentämään relapseja eli pahenemisvaiheita. Tulehduksen etenemistä keskus­hermostossa ne eivät pysäytä. Usein aaltomainen tautimuoto muuttuu jossain vaiheessa yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen sekundaarisesti progressiiviseen muotoon. Sekundaaris-progressiiviseen sairauden muotoon ei ole tarjolla kuin oireenmukaista lääkitystä.

Parin viime vuoden aikainen sairauteni kehitys on ruvennut näyttämään siltä, että selkeitä pahenemisjaksoja ja välin parempia jaksoja ei enää ole. Tauti on siis saattanut siirtyä ns. sekundaarisesti progressiiviseen vaiheeseen, jossa sairaus, keskushermoston tulehdusmuutokset ja niiden aiheuttamat oireet etenevät ja lisääntyvät tasaisesti, ilman ns. remissiovaiheita.

Tässä tilanteessa minä olen ottanut oman terveyteni omiin käsiini. Kasvatan kannabista ja lääkitsen itseäni itsekasvatetulla kannabiksella. Tieteelliset tutkimukset osoittavat hampun sisältämien kannabinoidien kiistattomat edut hermoston suojauksessa ja omat käytännön kokemukseni todistavat tämän lääkkeen toimivan omalla kohdallani.

Kiitos!

Kiitos läheisilleni, jotka ymmärtävät ja hyväksyvät tämän ratkaisuni hoitaa itseäni kannabiksella ja tukevat minua siinä. Erityinen kiitos puolisolleni <3 ja vanhemmilleni.

Kiitos hamppu.net:in ylläpidolle turvallisen bloginpitopaikan tarjoa­misesta.

Kiitos teille arvoisat lukijat, linkittäjät ja merkintöjeni kommentoijat. Asiallinen palaute, toiveet, risut ja ruusut ovat tervetulleita ja auttavat minua kertomaan paremmin niistä asioista, jotka lukijoita kiinnostavat.

Kiitos.