MS-potilas

Varovasti uskallan todeta, että uusia pysyviä oireita ei ole tullut enää/toistaiseksi lisää viime vuoden aikana. En tästä aio vielä ryhtyä mitään johtopäätöksiä vetämään, elämä jatkuu. Voisi silti olla hyvä hetki listata aiemmin matkaan tarttuneita oireita, joiden kanssa on pärjättävä.

Myeliinin vaurioituminen MS-taudissa

Kivut, jäykkyys

Kipuja on monenlaisia ja monissa paikoin, erityisesti jaloissa, vasemmassa kädessä ja niska-hartiaseudulla. Osa kivuista johtuu MS:n aiheuttamasta lihasten kireydestä eli spastisuudesta. Osa on hermo­kipuja, jotka voivat olla todella kovia, kuin joku vääntäisi luuta poikki. Näiden lisäksi vasemman puoleni puutuneessa ihossa, erityisesti vasemmassa kädessä, on erilaisia kosketuskipuja pistelystä poltteluun. Toisinaan on selittämätöntä päänsärkyä, johon liittyy paineen tuntu päässä. Joskus on voimakasta silmäntakaista kipua silmiä liikuteltaessa.

Jaloissa on kivuliaita kramppeja, tavallisesti öisin. Jalat ovat jäykät erityisesti aamulla, jolloin kävely on aluksi kivuliasta töpöttelyä.

Näköhäiriöt

Molempien silmien näkökentissä on tummia ja sameampia alueita. Pimeässä silmissä välähtelee salamoita silmiä liikuteltaessa.

Puutuneisuus, vartalon toispuoleisuus, kömpelyys

Vasen puoli vartalostani on kaulasta alaspäin alueittain eriasteisesti puutunut. Lisäksi oikean käden pikkusormi ja nimetön ovat jossain määrin puutuneet. Puutumiseen liittyy pistelyä ja erityisesti vasemmassa kädessäni on ajoittaista allodyniaa. Käsi on usein kylmä, kuin veri ei kiertäisi kunnolla.

Vasen puoleni on myös kömpelömpi, ja erityisesti kädessä tämä kömpelyys haittaa. Tavaroihin tarttuessa täytyy olla näkökontakti käteen, esimerkiksi taskusta ei saa vasemmalla kädellä tavaroita. Kantamukset voivat tippua kädestä, kun ei huomaa, että ote liukuu.

Virtsaamisongelmat

Virtsatessa tuntuu ”kireyttä”: virtsa ei tule normaalin vaivattomasti ja voi joutua pinnistelemään ja loppupuolella liruttelemaan. Ajoittain joutuu käymään usein vessassa. Joskus urge-oire (virtsapakko eli ”vessaan on päästävä heti nyt”) on voimakas. Tämän osa-alueen ongelmat vaikeuttavat kaikkea kodin ulkopuolella liikkumista, kun aina pitää suunnitella, miten vessaan pääsee tarvittaessa.

Pahoinvointi, vatsan toiminnan ongelmat

Päivittäin on voimakasta pahoinvointia, mikä muun kurjuuden lisäksi mm. vaikeuttaa syömistä. Vatsan toiminta on hidastunut ja se on melko ongelmainen, syömisten pitää olla säännöllisiä ja ylimääräisiä ei voi mässäillä. Epäsäännöllisyydestä palkitaan mm. vatsan krampeilla. Painoindeksini oli vatsan ongelmista ja pahoinvoinnista johtuen alimmillaan alle 18 joitain vuosia sitten, normaalisti se on ollut ja on jälleen noin 20,5.

Lhermitten oire on edelleen havaittavissa, erityisesti aamuisin. Tunne ei ole kivulias, mutta lisää pahoinvointia niinä aamuina, jolloin pahoinvointia on.

Elimistön lämmönsietokyky on huonontunut. Jos pääsen ”yli­kuumenemaan”, voimat menevät täysin, ajattelu ei toimi ja alan voida pahoin.

Kognitiiviset ongelmat, fatiikki, väsymys, masennus

MS-tautiin liittyy kroonista fatiikkia eli vaikeaa väsymystä ja uupumusta. Välillä uupuu niin, että ei jaksa enää liikkua eikä ajatella milliäkään – jää pöydän ääreen nukkumaan, tai joskus lattialle, kun ei jaksa edes siirtyä sänkyyn tai sohvalle. Kognitiivinen fatiikki on erityisen ikävää. On mm. hahmotusongelmia, keskittymisongelmia ja muistiongelmia, mitkä vaikeuttavat arjen suunnittelua ja toteutusta. Fatiikki on suurin syyllinen siihen, että päivän aikana jaksaa tehdä ehkä vain noin kolmasosan siitä, mitä aikoinaan terveenä jaksoi.

Aamuyöstä herään usein aikaisin erilaisiin vaivoihin tai vessakäynnin tarpeeseen, ja yöunet jäävät lyhyeksi, vaikka olisinkin lopen uupunut.

Moninaiset kertyneet vaivat, vaikeudet ja vastoinkäymiset, se että ei enää saa tehtyä tai jaksa tehdä asioita joita haluaisi, aiheuttavat aika ajoin voimakasta masennusta. Kun masennus iskee, ei jaksa enää mitään lisää; haluaisi vain luovuttaa.

Selviäminen

Hiljalleen elämä on muotoutunut niin, että siitä selviää paremmin monien oireiden kanssa. Kannabislääkitys on jo useamman vuoden helpottanut oireita ja auttanut merkittävästi selviämisessä. Arki helpottui yhä edelleen Bedrocan-reseptin saamisen jälkeen. Aiemmin lääkityksen laittomuus aiheutti mielenvaivaa ja murehtimista. Nyt on sillä saralla yksi ongelma vähemmän, ja lisäksi ”virallinen hyväksyntä” lääkitykselle tuntuu hyvältä.

Blogimerkinnässä 2010: tavoite 2010 kerroin päätöksestäni yrittää kävellä 2010 kilometriä vuoden 2010 aikana. Vuosi on vaihtumassa, ja kävelyt on kävelty.

Pääsinkö tavoitteeseeni? Katso video, jonka tein kävelyurakastani:

Lue koko merkintä »

Kertamatka 15,5 km (aikaa kului 3 tuntia)
Päivämatka 27,4 km
Viikkomatka 108,6 km
Kuukausimatka 319 km (31 päivää)

Kävely

Aloitin reilu vuosi sitten päivittäisen kävelyn. Aluksi kävelyt olivat lyhyitä, mutta pituutta matkoihin on tullut hiljalleen lisää, mistä olen kertonutkin aiemmin blogimerkinnöissä.

Tavoitteenani on tänä vuonna 2010 kävellä 2010 kilometriä.

Kesäkuun lopulla laskin kävelemäni kilometrit vuoden alusta, ja niitä oli silloin kertynyt jo noin tuhat. Mikäli pysyn tarpeeksi hyvässä kunnossa tämän syksyn, pitäisi kävelytahdin pysyä samanlaisena kuin alkuvuonna ja tavoitematkan rikkoutua. Kerron tulokset sitten vuodenvaihteen tienoilla.

Musiikki

Viime kuukausina olen harjoitellut pianolla pääasiassa Mozartin C-mollifantasiaa. Olin soittanut sitä jo nuorena, mutta silloin erityisesti nopean Piu Allegro -osan harjoittelu jäi kesken. Nyt puutuneilla käsillä vihdoin harjoittelin sen sujuvaksi, mikä tuntuu hienolta saavutukselta. Äänitin kappaleesta myös videon YouTubeen. Muutama pakollinen kompurointi sinne jäi, mutta olen silti videoonkin tyytyväinen.

Kannabislääkitykseni

Olen päättänyt hakea virallista Bedrocan-reseptiä. Kannabis poistaa minulla osan MS-taudin aiheuttamista oireista kokonaan ja helpottaa suurta osaa. Voin mm. kuntoilla, voin nauttia kesän helteistä ja voin saunoa, eli lämmönsietokyky normalisoituu, voin virtsata melko normaalisti, voin olla melko kivuton, voin soittaa pianoa. Huonoja puolia tässä lääkityksessä on ollut pääosin kaksi. Lääkkeiden kasvattaminen on vienyt liikaa kortilla olevia resurssejani ja jaksamista. Lisäksi epävirallisen lääkkeen kanssa pitää varoa ja piilotella, ettei jää kiinni. Nämä haittapuolet voivat ratketa virallisella reseptillä.

Sitten, jos/kun viralliset lääkkeet saan, rahani eivät tule riittämään koko päivän annokseen (2–3 grammaa). Bedrocan maksaa Turun linnan apteekista 13 euroa/gramma, ja muista apteekeista Tamron maahantuomana 21 euroa/gramma. Eläkkeeni on noin tuhat euroa. Toistaiseksi Kela ei ole tietääkseni suostunut korvaamaan Bedrocan-lääkitystä, mutta toivottavasti tämä asia vielä muuttuu. Muuten edessä on kivuliaita ja vaikeita aikoja.

Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Kyseisen helmikuisen viikon jälkeen en ole kävellyt yhtenäkään viikkona alle 30 kilometrin matkaa. Viikkomatkat ovat vaihdelleet 30,5 kilometristä 70,8 kilometriin. Uusi kerta­matka­ennätys on 13,4 kilometriä. Tämän vuoden kuukausi­kävely­matkoista näkyy hyvin kehitys: tammikuu 77 km, helmikuu 157 km, maaliskuu 177 km ja huhtikuu 183 km.

Kesän tullessa kävely vaihtuu osittain tai kokonaan pyöräilyksi. Aloitin pyöräilyn viime perjantaina ja pyöräily­kilometrejäkin on takana jo reilu 70. Nykyään harrastan päivittäin liikuntaa 40 minuutista jopa kolmeen tuntiin asti.

Kognitiivinen fatiikki vaivaa ja se on ehkä oireista hankalin arjessa. Fyysinen kunto on nyt hyvä, mutta etenkään ylimääräisiä asioita ei meinaa jaksaa saada suunnitelluksi. Näin ollen myös blogi on pysynyt pitkään hiljaisena – on helpompi ja tärkeämpääkin suorittaa päivittäiset kuntoilut kuin unohtua viilailemaan blogin tekstejä.

Entä ilman lääkettä?

Kohentuneen kunnon innoittamana kokeilin toukokuun alkupuolella täystaukoa lääkityksessä. Tauko kesti 38 tuntia. Tauon aikana meni kohtuullisesti, oireiden kuitenkin pikkuhiljaa pahentuessa: lämmön­sieto heikkeni, tuli virtsaamisvaivoja (tihentynyttä virtsaustarvetta ja urge-oiretta), pahoinvointia, fyysinen jaksaminen huonontui kuntoillessa, Lhermitten oire ilmestyi taas, näkö oli normaalia sumeampi, ym. mukavaa. Yöuniin tauko ei vaikuttanut. Tauon jälkeiset ensimmäiset höyryt poistivat pahoinvointia ja joitain oireita, mutta osan kanssa meni viikkokin, että tilanne oli palautunut taukoa edeltäneeseen. Taukokokeilu myös masensi suunnattomasti jälkikäteen, siinä yrittäessäni rämpiä takaisin ns. normaali­kuntoon – olin toivonut, että kovalla työllä kohottamani kunto olisi voinut korvata joiltain osin lääkitystä.

Miksi sitten tällainen kokeilu? Kunto on parantunut, mutta laittoman lääkkeen käyttäminen, silloin kun sen on oltava säännöllistä, hankaloittaa ja rajoittaa sairauden ohella elämää. Nykyisellään kannabiksen kukintoa menee höyrystämällä noin 2 grammaa päivässä. Sillä jaksan kuntoilut ja myös vointi on kohtalainen. Mutta lääkkeen tuottaminen ja piilottelu vie resursseja. Esimerkiksi matkustaminen on vaikeaa tai mahdotonta, riippuen millaisia riskejä on valmis ottamaan. Riskinotto lisää stressitasoa, mikä pahentaa minulla oireita. Lähteäkö ”rentoutumaan” matkalle (eli sietämään pahentuneita oireita) vai ollako kotona edes suhteellisen hyvässä kunnossa?

Ottaahan se joskus päähän tämä ”avovankilassa” eläminen.

Koska lääkkeen vähentäminen ei ole kovin toimiva ratkaisu, mikäli haluan pitää parantuneesta kunnostani ja kohtuullisesta voinnistani kiinni, joudun palaamaan jälleen reseptiasian pohtimiseen. Bedrocan-resepti vapauttaisi laittomuuden aiheuttamasta ”vankilasta”. Matkustaminen olisi helpompaa: Bedrocania voisi käyttää ilman pelkoa kiinni­jäämisestä, lääkkeiden poisottamisesta ja voinnin ja koko elämän romuttumisesta. Kannabiksen saaminen reseptillä apteekista auttaisi myös arkea viljelypaineiden helpottaessa.

Fyysinen kuntoni on noin vuoden ajan aluksi hiljalleen ja nyttemmin jo hyvää vauhtia kohentunut. Erityisesti viime kesänä pyöräillessäni huomasin kannabiksen tuomat edut liikuntasuorituksiin, kroppa toimii paremmin ja pidempään esimerkiksi höyryjen tai syödyn annoksen jälkeen. Ja pidempi ja tehokkaampi harjoitus tarkoittaa parempia tuloksia.

Joulukuussa meni 10 kilometriä rikki, ja viime perjantaina aamu­päivällä lähdin kokeilemaan uutta kävelymatkaennätystä. Kävelin ja mietiskelin mm. musiikkia ja Johann Sebastian Bachia, joka aikanaan käveli satojen kilometrien matkoja. Uusi ennätys syntyikin, puolet matkaa piinaavasta pissa­hädästä huolimatta: 12,5 kilometriä. Aikaa kului kaksi ja puoli tuntia.

Viime viikon yhteenlaskettu kävelymatka oli myös uusi oma ennätys. Koko viikon aikana matkaa kertyi 29,5 km. Seuraava tavoite onkin sitten yli 30 kilometrin viikkokävelymatka.

Samaan aikaan…

… MS-tautia sairastava Mika54 saa päätöksen Kelalta: lääke­kannabis Bedrocania ei korvata! Luin hänen viestinsä MS Crossroads -keskustelupalstalta muutama tunti kävely­urakkani jälkeen. Myös Mika on saanut pidettyä kuntoaan hyvänä lääke­kannabiksen avulla, ongelmana on ollut vain sen kova hinta, ja Kela ei siis suostu sitä vieläkään korvaamaan. Kyllä osasi tuoda mielialaa alas. Voimia Mika taisteluun!

MS-taudin käypä hoito

”Käypä hoito on Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin kansallisia, näyttöön perustuvia hoitosuosituksia tekevä yksikkö. Hoito­suositukset tehdään terveydenhuollon päätöksenteon tueksi ja potilaan parhaaksi.”

Uusin käypä hoito -suositus MS-tautiin: MS-taudin diagnoosi, lääkehoito ja kuntoutus. Kannabista on ehdotettu myös Käypä hoito -työryhmälle ennen viime vuoden päivitystä. No ei sitä lisätty.

MS-taudin hoitosuositus keskittyy lääkkeiden osalta lähinnä aaltomaisen vaiheen interferonilääkityksiin. Kuitenkin tavallisesti noin 10–15 vuotta ensioireista sairaus muuttuu sekundaarisesti progressiiviseksi. Tähän ei sitten olekaan enää tarjolla juuri muuta kuin kirjavaa (vähän niin ja näin toimivaa) oirelääkitystä.

Lääkkeiden osalta parhaisiin tuloksiin pääsee mielestäni lääke­kannabiksella, jos se muuten vain potilaalle sopii. Lääkekannabis voi palauttaa huomattavastikin elimistön toimintakykyä. Tämä mahdollistaa tehokkaamman harjoittelun, mikä vuorostaan antaa pysyviäkin tuloksia. Nyt ainakin joiltain osin tämä alamäki on kohdallani vaihteeksi jopa kääntynyt toiseen suuntaan. Kävely­matkani on vuoden aikana lähes kymmenkertaistunut!

Sidonnaisuudet

Kun luin käypä hoito -suosituksen loppuun asti, en enää ihmetellyt, miksi lääkekannabis ei ole mukana. Sieltä löytyi kohta sidonnaisuudet, jossa oli lueteltu suosituksen laatijoiden ”kytkökset” lääkeyhtiöihin.

Varis (Käypä hoito -toimittaja): Omistaa Sabora Pharma Oy:n osakkeita.

Mikäli oikein ymmärsin, mukana MS-taudin käypä hoito -suositusta laatimassa on ollut 1 (yksi) asiantuntija ilman sidonnaisuuksia: Mauri Reunanen LKT, neurologian ja kliinisen neuroimmunologian professori; neurologian klinikka, Oulun yliopisto.

Arvostan avoimuutta. Hyvässä hoidossa olemme. Olette. Minäkin jatkan omaani.

P.s. Tammikuussa tuli 20 vuotta ensimmäisistä oireistani.

Blogin pitoa aloittaessani kävelymatkani oli parin kilometrin luokkaa, ja olen sitä saanut pikkuhiljaa hilattua ylöspäin, ja viime kesänä se oli jo 6 kilometriä.

Syksyllä oli voinnissa alamäkeä, minkä johdosta päivittäiset kävelyni ovat olleet melko pitkään 2–4 kilometrin luokkaa, kuutta kilometriä en ole joko jaksanut tai ei ole ollut aikaa kävellä. Viime sunnuntaina päätin kokeilla, vieläkö tämä matka menee.

Kunnon höyryt ennen liikkeellelähtöä oloa parantamaan, ja eiku matkaan.

3 km: oikea jalka kränää hieman, mutta rupeaa jälleen toimimaan
5 km: päätän yrittää kävellä 8 km; aivot ovat jo hieman ”lomalla”, mutta jalat toimivat
6 km: vatsassa kramppailua ja jaloissa jotain ongelmia, hetken tuntuu, että voimat loppuvat täysin; menee ohi
8 km: olen ylittänyt itseni, olo on ”väsynyt mutta onnellinen”; kotitielle kääntymisen sijaan valitsen vielä 2,2 km lisälenkin
10 km: kotona noin 2 tuntia liikkeellelähdön jälkeen; Volcano lämpiämään; loppupäivä pääosin lepäilyä ja toipumista
Seuraava päivä: mikään paikka ei hiertynyt, hajonnut tai kipeytynyt liikaa.

Tein siis uuden oman, itse asiassa koko MS-diagnoosini aikaisen, kävelyennätyksen. Kartasta (Google Maps) mitattuna matka oli 10,3 km! Tehkääpä perässä. Hyvää joulua kaikille.

Olen tässä blogissa keskittynyt esittelemään lääkekannabiksen käyttöäni sairastamani sekundaarisesti progressiivisen MS-taudin hoidossa. Noin puolentoista vuoden aikana, mitä blogia olen pitänyt, olen saanut jalkojeni toimintaa paremmaksi, maksimi kävelymatka on noussut parista kilometristä kuuteen. Myös käsien toiminta on parantunut, nyt voin mm. taas syödä veitsellä ja haarukalla sekä soittaa pianoa. Valitettavasti myös joitain oireita on ilmaantunut ja pahentunut, mikä on edelleen hankaloittanut arjessa selviämistä.

Tänä vuonna on tullut uutta mielenkiintoista tutkimustietoa MS-tautiin liittyen, tästä kirjoitin jo aiemmin Onko MS pohjimmiltaan verenkiertosairaus? -merkinnässä. On vahvaa näyttöä siitä, että MS-tautiin liittyy kroonista keskus­hermosto­laskimoiden vajaa­toimintaa, englanniksi Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI. Asiaa on tutkinut mm. italialaislääkäri professori Paolo Zamboni.

CCSVI pähkinänkuoressa:

• keskushermostolaskimoissa mekaanisia ongelmia (”vääntyneitä” suonia, ahtaumia, ym.) ja rakenteellisia ongelmia (mm. enemmän suonia supistavia sileitä lihaksia kuin terveillä; eroja laskimoiden endoteelissa)
• veri ei pääse normaalisti poistumaan aivoista, syntyy takaisinvirtausta
• aivojen ravinteiden ja hapensaanti sekä ”huuhtelu” huononee, lämpötila nousee, veri-aivoeste rupeaa vuotamaan, syntyy rautakeräytymiä, tulehdusreaktio -> MS-plakit.

Muutamia CCSVI-linkkejä:

• This is MS -keskustelupalstan CCSVI-osio
• Kansainvälinen Facebook-ryhmä
• MS-MRI-sivusto
• MS Crossroadsin ”CCSVI-keskusteluketju”
• ”Erekin” CCSVI-sivut
• Terveysuutiset: Mullistava teoria MS-taudin syystä
• Kanadan TV:n lähettämä ohjelma CCSVI:stä: The Liberation Treatment: A whole new approach to MS, kannattaa katsoa!

Professori Zamboni

Oli tämä CCSVI sitten MS:ään kuuluvien keskus­hermoston tulehdus­reaktioiden syy, seuraus tai muuten vaan kumppani, näitä laskimo-ongelmia MS-tautisilla on. Jos ei ”puukkoon kosketa” (esim. pallo­laajennus tai laskimo­suntin asennus), ja vaikka koskettaisiinkin, hermosto­vaurioiden hoitamisen lisäksi mielestäni on tärkeää mm. ravinnon avulla hoitaa myös veren­kierron ja veren­kierto­elimistön ongelmia. Näin saadaan mahdollisesti ennalta­ehkäistyä uusien vaurioiden syntymistä. Esimerkiksi sepel­valtimo­taudissa elämän­tapa­muutokset mm. ruoka­valion ja liikunnan suhteen ovat olennainen osa onnistunutta hoitoa.

Verenkierto-ongelmiin mahdollisesti liittyy tutkitusti todettu huono hapenottokyky MS-sairailla (suomalainen tutkimus; pubmed-linkki, keskustelua).

CCSVI-kuvantamisia saatikka -leikkauksia tuskin aivan lähi­aikoina tehdään Suomessa, ja kaikissa leikkauksissa on toki aina riskinsä, Terry Walshia lainaten. Lisäksi uusi paradigma on (lääke­kannabiksen tavoin) uhka MS-taudin lääkehoidoilla runsaasti rahaa tekeville lääke­yhtiöille, minkä vuoksi ”taistelu” tullee olemaan kovaa.

Oma hoitoni

Omat työkaluni MS-taudin hallintaan ovat muodostuneet ja hioutuneet tässä hiljalleen ajan mittaan, mm. perinteisten MS:n hermosto­vaikutusten, ravinnon tärkeyttä korostavien tutkijoiden ja uuden CCSVI-teoriankin pohjalta. Esitän seuraavassa nämä tällä hetkellä käytössäni olevat ”eväät” MS-taudin kanssa elämiseen. Tästä tulee jossain määrin luettelomainen esitys, jotta selkeys säilyisi. Toivottavasti joku saa näistä ajatuksia esimerkiksi oman sairautensa hoitoon, vaikka terveellinen ruoka ja elämäntavat kyllä ovat ihan suositeltavia terveillekin.

Ravinnon, liikunnan ym. luetellun lisäksi nostin viime viikolla sängyn päätyä 10 cm, jotta veren poistuminen aivoista todennäköisesti ahtautuneiden laskimoiden kautta voisi helpottua nukkuessa.

Ravinto, lisäravinteet yms.

(annosmäärät per vuorokausi, jos ei muuta mainittu)

• monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti (ruokailujen yhteydessä)
• D-vitamiini 25–75(–100) µg (+muut lähteet, mm. monivitamiinitabletti) (annostus mm. vuodenajasta riippuen)
• C-vitamiini 1–3 g
• niasiini (B3-vitamiini) 2–3 x 100 mg (+muut lähteet, mm. monivitamiini- ja B-monivitamiinitabletti) ”avaa verisuonia”
• 350–700 mg magnesium (pääosin illalla)
• (1–3 x beeta-alaniini 2 g tai karnosiini 400 mg, käyttö hieman epäsäännöllistä)
• (L-arginiini 1–3 x 2 g, oli kokeilussa, ei enää säännöllisessä käytössä)
  
  
• E-EPA/DHA (kalaöljykapselit) 2 kpl päivässä (yht. 1000 mg)
• pellavansiemenöljy 2 rkl (30 ml, shottilasista kerralla)
  
  
• rypsiöljy 2–3 rkl ruoanlaittoon
• 100–200 g pähkinöitä päivässä (hassel-, cashew-, saksan-, pekaanipähkinä ja manteleita)
• 4–5 cl siemensekoitus (usein hampunsiemen, auringonkukansiemen ja seesaminsiemen) liotettuna (4–)12h
• aamulla aamupuuro (luomukaurahiutaleista), iltapalalla näkkileipää 2 viipaletta, ei muita viljatuotteita
• marjajauheita käytän puuron ja soijajogurtin seassa
• syön paljon kaalia, erityisesti keräkaaleja (säilyvyytensä vuoksi käteviä, kotimaisuus plussaa), ja sipulia
• hyvin usein ruoassa on nykyään myös varsiselleriä
• pääruoan proteiinilähteenä on tavallisesti jokin soijaproteiinituote
• valkosipulia 4–5 kynttä raakana päivässä (ruoan kera)
• porkkana tai pari (lähes) joka päivä
• kookosöljyä voi käyttää vapaasti (sen tyydyttyneet rasvahapot ovat keskipitkiä rasvahappoja ja lauriinihappoa, jotka toimivat lähinnä elimistön energianlähteenä)
• kookoshiutaleita menee ruokaan ja jogurttiin ja sellaisenaankin herkkuna
• oliiviöljyä voi käyttää (pääosin omega-9-rasvahappoja)
• mahdollisuuksien mukaan kotimaisia marjoja
• (mahdollisuuksien mukaan goji-marjat, kaakaopavut ym. ”superruoka”)
  
  
• hiilihydraatit rajoitettu, noin 80–150 g/vrk, ei ”nopeita”
• kovien, tyydyttyneiden ja kovetettujen rasvojen syöntiä on rajoitettu
• ei eineksiä, pikaruokia, keksejä, ym. kovetetun rasvan, hiilihydraattien ja lisäaineiden lähteitä
• ei lihaa, en syö myöskään kalaa (”vain öljyt”) (jo useampi vuosi ilman näitä)
• en syö enää maitotuotteita enkä kananmunia (lopetin kesällä, lähinnä mahdollisesti haitallisten rasvojen vuoksi)
  
  
• kramppailevaa ja moniongelmaista vatsaa hoitamaan Bioteekin Elinvoimakuitu ja/tai Lepicol, ja maitohappobakteerit (aamulla ja illalla), muutama (kuivattu) luumu aina ruoan jälkeen ja muutenkin vatsaystävällinen ruokavalio
  
  
• ASA 50 mg joka toinen päivä (joka päivä ei ole tarpeen; saatan lopettaa tämän syömisen, kun paketti tyhjenee)

Lääkekannabis

• päivän mittaan höyrystän yhteensä noin 2 g kannabiksen kukintoa
• höyrystäminen helpottaa monia MS:n oireita
• lääkekannabis helpottaa liikuntaa ja antaa parempia suorituksia liikkuessa, jos otan höyryt ennen esimerkiksi kävelylle tai pyöräilemään lähtöä, maitohapot polttavat lihaksissa vähemmän ja ”potkua” löytyy paremmin, myös hapenotto tuntuisi toimivan paremmin höyryjen (myös esim. kannabiskaakaon) jälkeen, lihakset eivät myöskään kramppaa niin helposti/nopeasti
• tarpeen mukaan (oireiden vaatiessa) kannabiskaakao kukasta, lehdistä tai varsista, tai kukan syöminen jollain muulla tavalla
• muiden vaikutustensa lisäksi kannabis myös laajentaa verisuonia (joillekin miehille kannabis voi toimia ”luonnon Viagrana”)
  (omaa pohdintaa: tämä voi olla yksi niistä mekanismeista, mitä kautta kannabis akuutisti helpottaa MS:n oireita)

Liikunta

Maksimi kävelymatkani on tällä hetkellä noin 4–6 kilo­metria (kuuden kilo­metrin kokeilemisesta on kyllä jo kuukausi-pari aikaa). Olen pyrkinyt joka päivä käymään vähintään 2 kilometrin kävelyllä, satoi tai paistoi. Huonoina päivinä on voinut olla hidasta nilkuttamista (jaloissa kipuja) tai vähän laitamyötäisen näköistä menoa (tasapaino heittänyt). Muutama satunnainen päivä on täytynyt jättää kokonaan väliin. Kasvien kanssa on lisäksi monenlaista hyötyliikuntaa, mm. kasvatusastioiden ja vesiämpärien nostelua ja kanniskelua. Kesällä pyöräilin runsaasti kävelyn sijaan, toivottavasti vielä ensi kesänäkin.

Joka päivä tulisi liikkua aktiivisesti vähintään 30 minuuttia.

Stressi on myrkkyä

Stressi ja stressaavat tilanteet saavat aikaan stressihormonien erittymistä, ja näistä esimerkiksi adrenaliini supistaa laskimoiden sileitä lihaksia. Esimerkiksi suuttuminen ja vähempikin hermostuminen (vaikkapa jokin yllättävä, odottamaton tilanne) pistää minun pääni nykyään kovin sekaisin, ja raiteilleen palautuminen kestää pahimmillaan päiviä, joten sellaisia välttelen. ”Aiemmassa elämässäni” käytin hallittua stressiä työkaluna parempiin suorituksiin, minkä vuoksi stressitön lähestymistapa asioihin on vaatinut ja vaatii opettelua.

Minun EI-listani

Yhteenveto

• verisuoniston ja muutenkin elimistön toimintaa tukeva dieetti
• haitallisten nautinto- ja ravintoaineiden sekä stressin välttäminen
• kannabis hermoston vaurioiden ja MS-oireiden hoitoon
• liikuntaa joka päivä vähintään 30 minuuttia päivässä

Alamäkeä

Monenlaiset oireet ovat olleet kiusana, ilmestyneet tai pahentuneet syksyn mittaan. Erityisesti kognitiiviset hankaluudet ovat vaivanneet ja haitanneet arjessa selviämistä enenevässä määrin. Miten yksinkertaistaa elämää ja päivärutiinia niin, että oireiden ja kognitiivisten ongelmien kanssa selviää kaikesta tarpeellisesta? Tämä on ollut jokapäiväinen kuuma kysymys jo pitkään, mutta senkin ratkaiseminen vaatisi resursseja, jotka hupenevat siihen selviämiseen.

Lue lisää MS:n kognitiivisista oireista esimerkiksi multippeli­skleroosi.fi-sivuston artikkeleista Haastateltavana neuropsykologi ja Kognitio vaikuttaa työhön ja arkeen.

Voimakas hoitoväsymys, MS:n fatiikki sekä kognitiiviset oireet yhdistyvät suunnattomaksi elämänhalun syöväksi uupumukseksi, minkä jyllätessä voimakkaimmillaan tekisi mieli luopua aivan kaikesta. Ei enää edes jaksaisi elää, yhä vain uudestaan kohdata samoja vanhoja ja luultavasti kasan uusiakin vaikeuksia. Parempinakin hetkinä elämään on vaikea saada mahtumaan mielekästä sisältöä, kun ei ole voimia eikä meinaa selviytyä entisistäkään. Tämä kaikki masentaa hyvin voimakkaasti.

Rämpimistä

Tällä hetkellä yritän selviytyä niin, että ”perus­annostuksena” höyrystän päivässä 1,5–2,5 grammaa kannabiksen kukintoa. Vasta jos tulee pahoja MS:n aiheuttamia oireita (esimerkiksi paha kramppi, virtsaumpi tai jokin suunnaton kipu) otan höyrystämisen lisäksi kannabista syömällä 1–3 grammaa vuoro­kaudessa kuurinomaisesti riippuen oireiden helpottamisesta. Vaikka syötävä kannabis auttaisi myös kognitiivisiin oireisiin, mielialaan ja esimerkiksi joihinkin hermokipuihin mukavasti vaikka joka päivä, yritän selvitä niiden kanssa höyrystämällä. Näin saan mahdollisesti kerättyä turvallisen tuntuisen lääkevaraston, sen vieläkin pahemman päivän varalta, tai päivän, jolloin kasvatukset on sairauden vuoksi tai jostain muusta syystä lopetettava ja ryhdyttävä sitä lääkemääräystä metsästämään. En halua, että aivan heti olisi toisten armoilla ja paskat tai kuset housussa, kirjaimellisesti tai kuvainnollisestikaan, vaan olisi aikaa miettiä ja etsiä ratkaisuja.

Kun nyt vaan tulisi se hieman parempi päivä ja mielellään parikin, niin ehtisi miettiä asioita loppuun, olisi aikaa suunnitella tekemisiä (mm. kasvatteluja) kunnolla, ehtisi saada rästihommia tehtyä, jaksaisi lukea uusia tutkimuksia, ehtisi kirjoittaa blogiin, ehtisi selvittää asioita lääkekannabisreseptin hankkimiseen liittyen…

Mutta on mahdollista, ettei sellaisia tule.

Siis kannabista reseptillä?

Jossain vaiheessa ainoa mahdollisuuteni, jos Suomessa pysyn, eikä tästä haluja tai voimia ole minnekään lähteä, on yrittää hankkia lääkekannabisresepti. Mutta mistä? Miten? Korvataanko lääke? Kysymyksiä riittää.

Ei tähän elämään oikein mahdu enää uutta ”taistelua”. Olen kovin väsynyt. Haluaisin paremmin voida keskittyä asioihin, joista vielä voin saada hyvää oloa. Kuten musiikkiin.

Musiikki

Onneksi elämässäni on musiikki. Sairastuttuani MS-tautiin ja jäätyäni sairas­eläkkeelle aloin harrastaa uudelleen klassista musiikkia. Nuorena olin soittanut joitain vuosia pianoa, ja hieman yli kolme vuotta sitten aloin uudestaan harjoitella pianonsoittoa. Soittamisen lisäksi toki kuuntelen myös monipuolisesti klassista musiikkia.

Vajaa 2 vuotta sitten soittoharrastukseni ja sitäkin kautta koko vähäinen ”jäljelle jäänyt” elämäni koki kovan kolauksen, kun toinen puoli vartalostani, mukaan lukien sormet, puutuivat. Toisen käden toimintakyky meni todella huonoksi: puutuneisuuteen liittyvä pistely oli jatkuvaa ja lähes sietämätöntä, käden ja sormien lihasten toimintakyky huononi ja jääkylmiltä tuntuvissa sormissa oli välillä voimakkaita kipuja. Pianonsoitto, kuten moni muukaan asia, ei enää onnistunut sillä kädellä.

Vain kahdessa sormessani on enää normaaliksi luokiteltavissa oleva tunto, toisen käden 5 sormea ovat kaikki melko syvästi puutuneet, ja niissä lopuissa kolmessa on eriasteisia puutuneisuuksia.

Pitkä tarina lyhyeksi, jonkin ajan kuluttua onnekseni huomasin, että kannabis erityisesti syötynä auttoi pistelyyn ja käden kylmyyteen, kuten muihinkin neuropaattisiin oireisiin. Tämän ansiosta mm. pystyin harjoittelemaan jälleen pianonsoittoa (käytännössä jouduin toisen käden osalta opettelemaan sen uudestaan). Olen nyt saanut yli 1,5 vuotta ”lisää soittoaikaa” elämääni ja toivottavasti vielä lisääkin tulevaisuudessa (ettei tarvitse ruveta laulamaan, heh heh).

Jos ei muusta syystä, niin musiikin vuoksi ”tämä kaikki” on kannattanut.

ain’t nothin’ to it

classical music                    
 gangsta rap  made me do it

Lainaan MS Crossroads -parlamentin erekki-nimimerkin postia ketjussa ”Fatiikkiin lääkitys”:

Mayo-klinikan tutkijat tekivät 2005 pienimuotoisen fatiikkilääke tutkimuksen. Tuo tutkittava lääke osoittautui yllättäen tehokkaaksi fatiikin suhteen. 30:lle tutkittavalle, (joista puolet sai plaseboa) tehtiin kyselyjä lääkkeen vaikuksista. Jännää tässä on se, että tuo lääke oli vanha tuttu; aspiriini. Tutkimuksessa käytetty päiväannos oli 1300 mg.

Terveyskirjaston Aivoverenkiertohäiriöt-artikkelissa kirjoitetaan:

Kaula- tai aivovaltimoiden ateroskleroosi

– – Lumehoitoon verrattuna ASA:n tiedetään pienentävän aivoverenkiertohäiriön riskiä 9–14 %. Tutkimuksissa, joissa käytetyt ASA-annokset olivat 50–1 500 mg vuoro­kaudessa, suuret annokset eivät olleet pieniä tehokkaampia mutta lisäsivät haittavaikutuksia.

(Artikkelissa puhutaan toki erilaisista keskushermoston verenkiertohäiriöistä kuin MS-taudissa, mutta olennainen seikka on se, että positiivisia vaikutuksia verenkierrossa on siis havaittu toisen aiheen tutkimuksissa, ja hyödyt on saatu jo pienilläkin annoksilla.)

Asetyylisalisyylihappo on luonnon salisylaattien, joita on mm. pajun kuoressa ja mesi­angervossa, johdannainen. Pajun kuorta on hyödynnetty lääke­tieteessä jo tuhansia vuosia. Suurten asetyyli­salisyyli­happo­annoksien etenkin pitkä­aikainen käyttäminen voi ärsyttää ruoan­sulatus­kanavaa ja voi vaikuttaa myös veren hyytymiseen haitallisesti. Yli­annostus voi olla hengen­vaarallinen. Pienten annosten käytöstä taasen on paljon positiivisia tutkimus­tuloksia, mm. erilaisten infarktien ennalta­ehkäisyssä.

Oma kokeilu

En ole vuosiin syönyt särkylääkkeitä, joten en myöskään aspiriinia. Kesäkuussa huomio kiinnittyi verenkiertopuoleen italialaistutkijoiden löydöksien vuoksi. Vähän tämän jälkeen vanhempani antoivat minulle paketillisen 50 mg asetyyli­salisyyli­happo­tabletteja ja kehottivat kokeilemaan yhtä päivässä, josko sillä olisi jotain vaikutusta.

Nyt olen syönyt tuon 50 mg ASA:a joka aamu parin viikon ajan. Mielestäni heti alusta lähtien pää on pysynyt hieman selkeämpänä hieman suuremman osan päivästä. Varsinaisesti fyysinen jaksavuus ei ole parantunut, mutta kun ”jaksaa ajatella” paremmin, saa jo senkin ansiosta tehtyä enemmän asioita. Helteistäkin selvisin ihan hyvin.

Toki edelleen ongelmia ja fatiikkia esiintyy, paljonkin, mutta apu se on pienikin apu ja tuskin annoksen kasvattaminen tämän aineen osalta enää enempää auttaisi ainakaan ilman mahdollisia haittavaikutuksia. Hyvin luultavasti saman hyödyn voisin saada esimerkiksi mesiangervoteestä, mutta annostus olisi varmasti vaikeampaa ja melkoinen vaiva päivittäin toteutettuna (yhden yrtin kanssa pelaaminen taitaa olla jo tarpeeksi ). Toistaiseksi jatkan siis näillä 50 mg ASA-entero­tableteilla. Mitään haitta­vaikutuksia tällä pienellä annoksella en ole huomannut.

Kannabislääkitys jatkuu tässä ohella vanhaan malliin.

Mikäli sairastat MS-tautia ja et ole aspiriinille yli­herkkä, suosittelen kokeilemaan 50 (–100) mg asetyylisalisyylihappoa päivittäin, josko se auttaisi myös sinua jollain tapaa. Voi sitä toki kokeilla suurempiakin annoksia (kuten Mayo-klinikan tutkimuksessa), mutta silloin pidempiaikaisessa käytössä voi tulla ongelmia. Jos tuntuu auttavan, niin kirjoitapa vaikka kommenttia tähän merkintään.

Lisälukemista mm.:

• Wikipedia: Asetyylisalisyylihappo
• Terveyskirjaston artikkeli Aivoverenkiertohäiriöt
• Aspirin as Treatment for Fatigue in Multiple Sclerosis
• Wikipedia: History of aspirin
• Tutkimus vuodelta 2009: Low-dose aspirin – 100mg or more daily no better and possibly more harmful than lower doses