MS-potilas

Tieto siitä, että kannabis auttaa MS-taudissa, ei ole mikään tämän vuosituhannen uutinen. Tieteellistä tutkimustakin aiheesta löytyy jo yli kahdelta vuosikymmeneltä. Vasta tänä vuonna Suomessa muutettiin asetuksia lääkkeiden määräämisestä niin, että kannabiksen määrääminen tuli mahdolliseksi, mikäli lääkäri sen parhaaksi katsoo.

Olen tässä blogissa kertonut kahdesta laillisen kannabisreseptin saaneesta suomalaisesta henkilöstä. Aina kaikki ei kuitenkaan mene yhtä hyvin. Eräs MS-tautia sairastava suomalainen lähestyi minua ja kertoi tarinansa yhä käynnissä olevasta taistelustaan lääke­kannabiksen saamiseksi.

Ennen lääkeasetusten muuttumista tämä kyseinen MS-tautia sairastava suomalainen kasvatti kannabista kotonaan lääkkeeksi lievittääkseen sairautensa aiheuttamia hankalia oireita, joihin ns. perinteiset lääkitykset auttavat kovin huonosti.

Sairaus pysyi hallinnassa ja kaikki meni suhteellisen hyvin siihen asti, kunnes hän jäi kiinni. Poliisi vei kasvatetut lääkkeet ja kasvatusvehkeet. Sairaus jäi, nyt ilman lääkkeitä.

Alkoi taistelu laillisen kannabislääkevaihtoehdon saamiseksi. Kuukausien odotuksen jälkeen potilas pääsi vihdoin tänä vuonna kokeilemaan Nabilonea, joka on synteettinen kannabinoidivalmiste. Vaste oli kohtuullinen, mutta huonompi kuin ”aidolla kannabiksella”, minkä vuoksi tarvittava annos oli kovin suuri ja lääke tuli kalliiksi.

Nabilonesta vaihdettiin Sativexiin, joka sisältää sekä THC:tä että CBD:tä. Sativex antoi paremman hoitovasteen kuin Nabilone, mutta alun perin määrätty annos osoittautui liian pieneksi. Tarkoitus oli Sativexin annoksen noston jälkeen lopulta siirtyä Bedrocan-valmisteeseen, joka tulisi edullisemmaksi kuin Sativex.

Lainaus lääkärinlausunnosta:

Kannabis-tuotteeseen kyseeseen tulisi lähinnä Bedrocan, tehdään potilaalle jatkossa erityislupa-anomus sekä reseptikaavake tältä osin kunhan tiedot Yliopiston apteekin kautta asian tiimoilta varmistuvat.

Asiat näyttivät etenevän hyvin. Mutta sitten postiluukusta tipahti kutsu käräjille marraskuussa. Myöhemmästä lääkärinlausunnosta:

Sativex-annoskorjauksen osalta ollaan yhteydessä jatkossa Pharmakon-yritykseen, josko erityislupa-anomus ja reseptimääräys pitäisi muuttaa 13.8. merkintöjä vastaavaksi (tarve 6-8 sumutusta/pv). Asiaa mutkistaa se, että potilas on aiemmin viljellyt kannabista kotioloissa ja tästä nyt joutumassa käräjille marraskuussa, kyse on joko H-rikoksesta tai lääke­aine­rikkomuksesta, tällä saattaa olla vaikutuksia jatkossa potilaan mahdollisuuteen käyttää kannabinoideja lääkkeellisessä tarkoituksessa.

Syyttäjä vaatii huumausainerangaistusta, vaikka syyttäjälle oli ilmoitettu lääkekäytöstä ja että potilaalla oli nyt lääkemääräys Sativexiin. Lääkäri otti yhteyttä lääketukku Pharmakoniin ja Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen (TEO) asianajajiin.

Viimeisimmässä lääkärinlausunnossa:

Yhteydenotto Pharmakonille ja edelleen TEO:oon asian tiimoilta. TEO:N juristin ohjeistus on, että lisä­resepteistä tulee pidättäytyä ja tätä siis noudatan. Käräjäkäsittelyn jälkeen asiaa voitaneen arvioida uudelleen, mutta ehkä ensisijaisesti siten, että potilaan oma lakimies on yhteydessä TEO:on ja saa tätä kautta ohjeistusta kannabiksen reseptikäytön mahdollisuudesta. Allekirjoittanut ei siis voi tällä erää enempää auttaa, uusia kannabinoideja sisältäviä lääke­määräyksiä en voi kirjoittaa, ohjeistan myös Pharmakonia asiasta.

TEO:lla oltiin sitä mieltä, että lääkäri vaarantaisi uransa. Sativex-reseptiä ei uusittu, Bedrocan-reseptiä ei kirjoiteta. Lääketukulle (Pharmakon) on informoitu tilanteesta eli potilaan ”huumaus­aine­taustasta”, joten reseptiä Bedrocaniin voi olla vaikea saada keneltäkään muultakaan lääkäriltä.

Oikeudenkäynti on marraskuussa. Sen jälkeen asiaa voidaan ehkä arvioida uudelleen.

MS on etenevä sairaus. Sairaus etenee koko ajan, käräjiä odotellessa, käräjillä ja asiaa uudelleenarvioitaessa.

Näin sairaista tehdään rikollisia.

Sairaita rikollisia.

---

9.10.2008 päivitystä tilanteeseen:

Asiat ovat edenneet tämän tapauksen tiimoilla positiiviseen suuntaan. Potilas yritti saada edellä selostettujen tapahtumien jälkeen Bedrocan-reseptiä toiselta lääkäriltä. Tämä toinen lääkäri ei pelännyt uransa puolesta ja kirjoitti potilaalle reseptin Bedrocan-lääkkeeseen. Reseptin saaminen oli tärkeä askel eteen­päin, vaikka jatkossa saattaa vielä jotain vääntöä asiasta lääke­laitoksen tai Pharmakonin/Tamron kanssa tullakin. Ja toki se oikeuden­käynti on edelleen marraskuussa.

Vointini on ollut jossain määrin huonompi annoksen laskun jälkeen, mutta silti kannabispulssin tuomat parannukset tuntuvat säilyvän ja olen kokonaisuudessaan voinut paremmin kuin esimerkiksi keväällä. Joka tapauksessa saan nyt lääkettä varastoon eikä kulutus ole tuotantoa suurempi, mikä oli aiemmin henkisesti kovin stressaavaa. Varastoja kerryttämällä voin jossain vaiheessa jälleen säätää annosta suuremmaksi, mikäli tarpeen, tai ehkä pitää pientä hengähdys­taukoa kasvatuksissa.

Annoksen suureen laskuun nähden on mennyt kohtalaisesti, paitsi viime viikonloppuna kramppasi toinen jalka ikävästi. Muutenkin oli vähän sellainen yleissairas olo, ehkä jokin flunssa yritti iskeä. Lämpöä oli 37,6°C, mikä on paljon, sillä nykyään jo vähän yli 37 astetta voi saada pään tuntumaan kuin Haminan kaupungilta ja mm. pahentaa raajojen puutumisia. Lämpö, tulehdukset, flunssa ym. sairaudet pahentavat MS-taudin oireita. Sain lihas­krampit laukeamaan vasta syömällä ylimääräisen kannabis­annoksen. Jalka oli puoli viikkoa kipeä tuon kramppauksen jälkeen ja hieman jäykältä ja aralta se tuntuu edelleen.

In Pot We Trust — Hamppuun luotamme

Katsoin pari päivää sitten elokuvan ”In Pot We Trust” (2007), jota voin suositella muillekin. Elokuvassa eri osapuolet kertovat omaa tarinaansa kannabikseen ja kannabiksen kieltolakiin liittyen. Mukana on mm. Yhdysvaltain huumevalvontaviraston johtaja, huume­poliiseja ja lääkekäyttäjiä. Eräs mukana olevista lääke­käyttäjistä on MS-tautia sairastava nainen, joka saa reseptin lääkekannabikseen ja kokeilee sitä elokuvassa ensimmäistä kertaa.

Elokuva löytyy suomeksi tekstitettynä YouTubesta 10 osassa, kokonaispituus on 88 minuuttia. Katso elokuva klikkaamalla kuvaa:

Elokuva löytyy myös ilman tekstejä YouTubesta. Jos haluat parempaa kuvanlaatua, videotiedoston torrentin löydät Hamppu­blogin dokumenttipankista.

Ihmeitä tapahtuu?

Joskus, kun kaikki toivo on jo menetetty, voi jotain ihmeellistä tapahtua. Monelle kannabislääkityksen löytäminen on ollut tällainen uuden elämän antanut ihme. Sivusto marijuanamiracles.org kertoo tällaisten ihmisten tarinoita. Tarinoiden joukosta löytyy useampi MS-tautia sairastavan kertomus, kipupotilaita, useita syövästä selvinneitä ja paljon muita.

Uusi sivu blogissa

Eilen sain valmiiksi listan tieteellisistä tutkimuksista ja artikkeleista, jotka liittyvät MS-tautiin ja sen hoitamiseen kannabinoideilla, kannabiksen vaikuttavilla ainesosilla. Tämä lista löytyy blogista uudelta sivulta ”Tiede”.

Kaakao ei ole oikein minulle sopiva kannabiksen nautintatapa enää myöhään illalla. Vältän ylimääräisen nesteen juomista juuri ennen nukkumaanmenoa, jotta en heräisi keskellä yötä vessahätään vaan ”normaaliin tapaan” vasta aamuyöllä.

Näin ollen yötä vasten nautittavalle 1,5 gramman kannabis­annokselleni piti kehittää yksinkertainen ja mielellään maistuvakin valmistus- ja nautintatapa. Sellainen syntyi ja tulos on jopa parempi kuin osasin odottaa. Raaka-aineet ja valmistusprosessi ovat melko yksin­kertaiset, lopullista syötävää on vähän ja se maistuu (ainakin omasta mielestäni) erinomaisen hyvälle.

Raaka-aineet

1,5 grammaa kannabiksen kukintoa
1,5 tl maapähkinätahnaa
1 pala (n. 5 g) tummaa (väh. 70 %) suklaata
2 tl makeutusjauhetta

Valmistus

Hienonna kukka yrttimurskaimella (grinderillä) valmiiksi. Laita maa­pähkinä­tahna ja suklaapala mikronkestävään lasiin. Lämmitä mikro­aalto­uunissa lyhyissä erissä, kunnes suklaa sulaa ja maa­pähkinä­tahna pehmenee. Tarkoitus olisi saavuttaa noin 100 Celsius­asteen lämpötila (pysyen alle 180 °C). Sekoita sulatettu suklaa ja maa­pähkinä­tahna. Lisää joukkoon kukkarouhe ja sekoita.

Lisää myös makeutusjauhe. Sekoita huolellisesti tasaiseksi massaksi. Valmista ainesta tulee reilu ruokalusikallinen, jonka voi jakaa esim. 2–6 konvehdiksi. Nostele haluamasi kokoiset annokset massaa voipaperille, konvehtimuottiin tai esimerkiksi vanhaan konvehtirasian ”muottiin”, kuten kuvassa.


Siirrä konvehdit pakastimeen vähintään tunniksi, missä ajassa konvehti­massa kovettuu, ja konvehdit ovat valmiita nautittavaksi.

Vinkkejä:

• mikrotettavan seoksen lämpötilaa voi kokeilla muutamalla vesipisaralla
• mausta konvehtimassaa esimerkiksi chilillä, mintulla tai vaniljalla
• makeutukseen voi käyttää myös esim. makeutusnestettä, sokeria tai hunajaa makeutusjauheen sijaan
• maustamattoman maapähkinätahnan sijaan voi luultavasti käyttää makeutettuakin maapähkinävoita, jolloin lisättävän makeutuksen voi jättää pois tai sitä voi vähentää
• kookospallot: nostele pienehköjä kasoja konvehtimassaa voipaperille, jähmetä jonkin aikaa pakkasessa, muotoile kasat uudelleen palloiksi, pyörittele kookoshiutaleissa ja jähmetä koviksi pakastimessa
• raaka-ainekuvassa on ”kotimaista” suklaata, suositeltava vaihtoehto on reilun kaupan luomusuklaa
• suklaapalan voinee korvata 1–2 teelusikallisella kaakaojauhetta.

Petollisen hyvästä mausta ja pienestä koosta huolimatta nämä ovat iso annos lääkettä, joten säilytä huolellisesti.

Heinä-elokuun aikana käytin noin 370 grammaa hyvälaatuista kannabiksen kukintoa syömällä ja noin 130 grammaa höyrystämällä. Tämän ”kannabispulssin” tarkoituksena on oireiden lievityksen lisäksi ollut hakea pidempi­aikaisia parannuksia MS:n vaurioittamiin keskus­hermoston osiin.

Sunnuntaina oli vielä normaali ”pulssipäivä”: syömällä (kaakaon muodossa) aamulla 2 grammaa, päivällä 2 grammaa ja illalla 2 grammaa, yhteensä syömällä 6 grammaa. Lisäksi meni normaaliin tapaan höyrystämällä muutama gramma. Kokonaiskulutus noin 8 grammaa.

Maanantaina syyskuun 1. päivänä aloitin päiväannokseni laskun aiemmin suunnitellun mukaisesti. Jätin aamukaakaon pois, ilta­päivä­annos oli gramman ja ilta-annos 2 grammaa juuri ennen nukkumaan­menoa. Syöty määrä oli siis yhteensä 3 grammaa ja päivän kokonais­kulutus vaporisoinnin kera noin 5 grammaa.

Tiistaina jätin syötävän aamu- ja iltapäiväannoksen kokonaan pois, ja illalla söin 1,5 grammaa juuri ennen nukkumaanmenoa. Päivän kokonais­kulutus oli noin 4 grammaa.

Tänään keskiviikkona ja tästä eteenpäin on tarkoitus jatkaa tiistain mukaisesti, eli yöksi 1,5 grammaa syömällä. Kokonaisuudessaan päiväannokseni on siis nyt suurin piirtein puolittunut ja syömällä nautittava määrä vain 1/4 aikaisemmasta.

Kylmä kalkkuna?

Kannabiksen käytön vähentäminen ei aiheuta vieroitusoireita. Jotkin hermovaurioiden aiheuttamat oireet valitettavasti tuntuvat enemmän nyt annoksen laskun jälkeen, esimerkiksi puutuneemman puoleni käsi tuntuu kylmemmältä ja kihelmöi enemmän kuin pulssin aikana. Ei siis kylmää kalkkunaa, mutta hieman kylmemmän tuntuinen käsi. Toimintakyky tuntuisi onneksi olevan huonomman puolen kädessä ja jalassa silti yhtä hyvä. *koputtaa puuta*

Pahoinvointi, joka on itsellä yhtenä MS:n oireena, on hieman lisääntynyt annoksen laskun jälkeen. Höyrystäminen ja tuoreesta inkivääristä tehty juoma auttavat siihen onneksi niin, että ruoka on kuitenkin maistunut.

Eilen tiistaina iski pitkästä aikaa melkoinen fatiikkikohtaus ja nukuin aamupäivästä pitkälle iltapäivään. Toivottavasti tuo eilinen uupuminen ei tarkoittanut mitään sen kummempaa, ja oli seurausta vain yleisestä stressaamisesta ja hermoilusta MS:n oireiden jälleen korostuttua pulssin aikaan verrattuna.

Mutta katsellaan, miten voinnit tästä kehittyvät…

Ensimmäiset kaksi virallista Bedrocan-lääkekannabisreseptiä MS-taudin hoitoon Suomessa on kirjoitettu! Toinen reseptin saaneista henkilöistä, nimimerkki ”Mika54″, antoi haastattelun MS-potilas-blogiin. Mika54 on kirjoittanut aiheesta myös MS Crossroads -parlamenttiin. Hän pääsi aloittamaan Bedrocan-lääkityksensä heinäkuussa 2008.

Haastattelu

Haastattelija:
MS-potilas eli allekirjoittanut

Haastateltava:
Mika54 – MS-tautia sairastava Bedrocan-reseptin saanut suomalainen mies

---

Ensinnä, onnittelut kannabislääkkeen saamisesta sairautesi hoitoon! On hienoa, että olet sairaudestasi ja byrokraattisista koukeroista huolimatta jaksanut ”pioneerina” virallisen reseptin hankkia.

Kertoisitko hieman taustatietoja itsestäsi ja MS-taudistasi?

Yli 50-vuotias mies. Diagnoosi etenevästä MS-taudista vuonna 2006. Ensimmäiset oireet alkoivat jo 19-vuotiaana.

Oliko kannabis tuttu sinulle ennen lääkkeenä kokeilua, esimerkiksi nuoruusvuosilta?

Kokeilin nuorena tovin.

Mistä kuulit ensimmäisen kerran, että kannabista voi käyttää lääkkeenä ja erityisesti lääkkeenä MS-taudissa?

Vuonna 1984 kuulin Hollannissa sitä käytettävän kipuun MS:n hoidossa. Luin asiasta myös Home grow -lehdestä sen jälkeen kun seilori toi lehden mulle.

Niin ja Peter Tosh: Legalize it.

 
Yritit ensin saada reseptiä Bedrocaniin julkiselta puolelta?

Yritin, terveyskeskuksesta ja sairaalan neurologiselta poliklinikalta. Kolmen vuoden vääntö julkisella, ei tulosta. Polilta ajoivat kohteliaasti pois. Sanoivat pitävänsä edesvastuuttomina niitä lääkäreitä, jotka reseptejä kirjoittavat.

Miten sait lopulta reseptin?

Laitoin huhun kiertämään ja puolisen vuotta meni, kun tieto reseptin mahdollisesti kirjoittavasta lääkäristä tuli. No vastaanotolle ja lääkärintarkastus. Koska oireet olivat kannabiksen käytön vuoksi hallinnassa, hän kirjoitti reseptin.

Mitä tämän jälkeen tapahtui, ennen kuin lääkkeen sai reseptillä apteekista?

Vein reseptin apteekkiin, josta lähetettiin erityislupahakemus lääke­laitokseen. Siellä se uinui 8 kuukautta. Puhelinsoitto pisti asioihin vauhtia, kun vihjasin, että pitääkö oikeuden kautta sitä hakea. Sen jälkeen maaahantuontilupahakemus, jonka jälkeen viimeinen vaihe eli lääkkeen tilaaminen Hollannista.

Kaiken tämän paperisodan hoitaa apteekki!

Paljonko kannabista käytät päivässä?

Päiväannos 2 grammaa, joka on pitänyt tähän asti. Mutta paras olisi, kun saisi valita 1–5 gramman asteikolla päivittäisen olon mukaisesti. Välillä tuntuu, että 2 g ei ole tarpeeksi. Olishan se mukavaa, kun alkaa ns. vääntään, niin vois ottaa noita pikku ”kotipulsseja”.

Millä tavalla nautit lääkkeesi?

Tällä hetkellä höyrystän, mutta tavoite kun on varaa niin syödä kokeilen. Vaporisaattorina on tällä hetkellä Digi vapor, tilauksessa Volcano.

Millaista apua olet saanut kannabiksesta?

Auttaa mm. hermokipuihin, jäykkyyteen, virtsaaminen nyt ok, janontunne palannut ja hikoilu vasempaan kainaloon. Sormiin vaikutti heti, notkistuivat. Seuraavana niskan rentoutus oli miellyttävä. Kipu käsissä ja jaloissa pehmeni kerta heitolla. Kipupiikit ovat mukavan pehmeitä ja osissa käsiä ja jalkoja poistumassa.

Lihasrentous paranee koko ajan. Kävely kulkee koko ajan jouhevammin. Ataksia on jo lähes poissa, enää vaan pää vähän vatkaa kurottaessa. Suolistokin asettumassa aloilleen, näyttää vaikuttavan siihenkin. Nukun hyvin.

Lääke tekee luonnollista rataa omaa työtään ja vointi pysyy koko ajan pienessä nosteessa. Keskittymiskyky paranee koko ajan… on jo nautinto lukea, kun pysyy aloillaan niin teksti kuin mies.

Mieliala on hyvä kaikista noista eteenpäin menneistä seikoista.

Huumaako Bedrocan? Voiko esimerkiksi ajaa autoa?

Huumaava vaikutus tasaantui jo kolmen päivän jälkeen. Bedrocan ei ole kolmiolääke, vielä ei ole kolmiota purkissa.

Bedrocan on siitä hyväprofiilinen lääke, että autolla ajo sujuu mallikkaasti, kun ei hyppää suoraan rattiin. Pidän itse 2 tunnin turvallisuusvälin, ennen kuin hyppään rattiin. Kyytiläiset ovat sanoneet, että rauhallisesti kulkee ja ennakoin hyvin.

Onko käytössäsi muuta lääkitystä? Onko Bedrocan korvannut aiempia lääkkeitä?

Käytössä ei ole muuta lääkettä. Bedrocan on korvannut kipu- ja epilepsialääkkeet.

Kerro lähipiirin suhtautumisesta kannabikseen lääkkeenä, onko esimerkiksi ollut pelkoja haittavaikutuksista?

Kannustaneet ovat!

Lopuksi, mitä haluaisit sanoa muille kannabisreseptiä haluaville ja MS-tautia sairastaville?

Vaatikaa ja vaatikaa. Muistakaa: lääkärit tekee ehdotuksia, te päätätte lopuksi mitä suuhunne pistätte. Seuratkaa aihetta MS Crossroadsista ja mitä hamppu.netin MS-potilas sanoo.

Kiitos luottamuksesta ja suuret kiitokset ajastasi. Voimia sairauden kanssa elämiseen.